Mycket

Precis haft en vecka semester. Den innehöll vardagskaos i hemmet, Metallica och Diggiloo show. Behövs semester efter semestern? Nu väntar jobb några veckor och sen en längre period ledighet i augusti.

Ska autister vara lediga? Bra fråga. Kroppn och knopp skriker efter paus. Samtidigt är det ett avbrott. Rutiner rasar och frågetecken uppstår. Vad ska jag göra nu? Aktiveringsansvaret hamnar på mig. Måste jag aktivera mig då? Är det ett krav för semester och ledighet? Att man måste göra något?

Jag kan känna känna både längtan och oro efter en längre ledighet. Gör jag något som den här veckan, så skriker hjärnan efter återhämtning. 60 000 på Ullevi och X antal tusen på Diggilloo. Intryck. Samtidigt går jag med saker jag inte kan berätta för någon. Åh såklart beror det inte på de, utan mig… 🙂

Jag har theralen och propvan utskrivna. De som kan sin FASS kan lista ut vad jag lider av. Men det hjälper inte alltid ändå. Alla säger man ska ”jobba med sig själv”. Men ibland orkar man inte jobba med sig själv. Man vet inte vad man ska börja. Skulle man dock veta så vill man kanske inte. NPF är fantastiskt, både för den enskilde och omgivningen.

”Varför är du som du är?” Ja jag blev inte som jag skulle. Antar jag. Jag kan inte förklara beteendet och kan inte förklara hur man ska göra för att göra rätt som omgivning. Det som är rätt idag är fel imorgon.

Det skapar mycket sorger, besvär och oro. För alla. Man vill må bra. Men man vet inte alltid hur. Livet bjuder på överraskningar och jag hatar det livet erbjuder. Omgivningen kan inte skapa ordning i det kaoset som råder, fast man inget hellre vill.

Jag kan inte trösta ni som är anhöriga till NPF, jag vet det är tufft. Men tro mig, att ha NPF är med tufft. Det blir en krock och kräver socialt samspel, vilket många av oss NPF:are kan ha tufft med. Vi jobbar i uppförsbacke, men vi är tacksamma att ni inte ger upp på oss. Make, maka, sambo, förälder, barn, vän….

Att hitta ord är det svåraste som finns, trots jag älskar ord. Skrivet ord är så befriande. Man kan smattra på tangentbordet men staka sig fram öga mot öga. Eller tvärtom, man är mer verbal och hatar det skrivna ordet. Vi är olika. Som alla andra människor.

Mycket. Det står så i rubriken. Det är en utmärkt ursäkt. Det är mycket nu. Inga följdfrågor. Man kommer undan. Fast man inte vill komma undan. Fast man ändå vill. Fast ändå inte. Hänger ni med? Den eviga konflikten i NPF hjärnan. Vi grubblare kan onekligen inte tänka klart på vissa scenarion.

Scenarion för en oplanerad semester. Scenarion för en oplanerade skol- eller arbetsvecka. Allt innehåller överraskningar. Antingen gillar man det eller så far man illa av det. Eller så är man likgiltig till det. Vitt, grått eller svart ni vet. Livets 3 färger enligt mig.

Men man måste hitta det som ger energi… Det som får en orka en stund till… Det som tröstar en när inget annat gör det. För mig är det James. Han har räddat mig mycket, med två låtar. Efter veckans konsert så tänker jag dela med mig av de två låtarna.

Tiden läker alla sår

Jag gissar att ni alla läst eller hört detta dumma någon gång.

Jag gillar countrymusik och står för det. Countrypop låter ännu bättre. De har oftast en text som tilltalar mitt känslotillstånd och gör det inte det så gillar jag bara texten.

Relationer är ofta svåra för oss med NPF. Hur ska man tolka och förstå människor. Folk säger saker som är konstiga. Folk säger inte saker. Man ska hela tiden tolka och försöka förstå och tolka signaler. Detta tar kraft, iaf för mig.

Folk säger ofta åt mig att inte ta allt så allvarligt. ”Lär dig släppa det” är vanligt råd.

Forgive, sounds good

Absolut. Att förlåta låter suveränt. Men vad ska jag förlåta? Det du gjort eller det du får mig att känna? Vi kanske är på olika delar av skalan? Jag tycker det är svårt att förlåta. Antingen känner jag mig inte sårad eller så förstår jag inte varför du gjorde som du gjorde. Du gjorde ”fel” i min värld och nu ber du om ursäkt. Ursäkt för vad? Att du gjorde fel? Fel är fel.

Forget, I’m not sure I could

”Släpp det.” Fanatiskt råd. Du vill jag ska släppa något som upptar stor del av min tid. Kanske till och med all tid. Jag har tolkat något ”fel” här och det är ett missförstånd. Eller något som är ”större” och som jag inte kan påverka. ”Låt det vara”. Jag kanske inte kan släppa det för jag kräver ordning och struktur. Kräver en ordning i ett annars så kaosfyllt område. Ja jag måste lära mig anpassa mig men jag är inte där än. Åh jag kan inte glömma…

They say time heals everything

Ja tiden… Den berömda tiden. Med tiden glömmer vi. Med tiden går vi vidare. Vi glömmer sjukdom, död, otrohet, svek osv… Men jag analyserar. Hur glömmer man något? Hur läks något som inte är ett fysiskt sår? Hur ser man om ett psykist sår läkts? Hur känns det? Jag känner ofta, länge och mycket. Jag har svårt att se att tiden läker allt…

But I’m still waiting

Kanske är jag en av de som får vänta. På att det läka. På att jag ska kunna gå vidare. På att jag ska förstå känslor, människor, relationer. Att lägga iho 1+1 kan alla, inom något. Antingen relationer, människor, motorer, datorer, djur eller något annat. Vi har stykor och svagheter. Jag har många svagheter. Jag känner mycket. Jag väntar.

Deppmusik är både bra och dåligt gissar jag. Att få lyssna på någon annan berättelse över något. Risken att fastna i något deppigt. Att få någon annan sätta ord på det man känner. Att älta.

Oavsett vad så uppskattar jag en bra text. Oavsett om det är musik, litteratur eller från en serie eller film. Att känna igen sig i någon annans känsla, lidande eller glädje är viktigt för mig, som har svårt att känna själv.

Vemod

Ett av mina favoritord är vemod. Betydelsen är många men jag gillar Wikipedias: ”Vemod beskriver en stillsam stämning av saknad och sorg över något som man känner har försvunnit och gått förlorat. Det syftar på ett svårmod och en sorgsenhet full av längtan.”

”Näää nu är du bara svår” tänker kanske folk. Vemod låter något från Strindberg eller Bergman. En kulturell känsla för det finare folket.

För mig är känsla av vemod som något som rinner eller sköljer över en. Ni vet som i låten ”Vintersaga”. Det rullar in och krossar en. Känslan av sorg.

Så vad är jag sorgsen och varför? Jag vet inte. Har lurat mig igenom stora delar av mitt liv från 13 års ålder. Lurat mitt själv och andra. Inte lärt mig hantera känslor och händelser. Överraskningar skapar ett kaos som jag inte kan förklara. Enkla uppgifter för andra blir berg för mig… och jag kan inte förklara varför.

Jag känner ett vemod över att jag blev som jag blev. Samtidigt stöter jag på fantastiska personer med diagnoser och psykisk ohälsa dagligen. Förebilder och kämpar. Som krigar för samhällets acceptans.

Samtidigt vet jag det finns fler ”fejkare” där ute. Som mig. Som låtsas och säger rätt saker och rätt svar. Men som ändå är så fel och orsakar så stor skada på en själv. Men att ta steget att ta plats är svårt. Antingen tar du hela rummet eller står du i ett hörn och blänger. Må hända med offerkoftan på och det är inte meningen. Offerkoftan är inte syftet, utan syftet är nog att få vara liten. Att bli sedd. Att bli tröstad. Vissa av oss har kanske större behov det. Glaset är varken halvfullt eller halvtomt, utan bara ett glas med piss….

Känslor är svåra. ”Vad känner du?” Ja vad känner jag. Vad är facit? Om jag är glad, är jag glad utifrån din tolkning av glad? Är jag nöjd? Är du nöjd med det jag är nöjd med? Hur ska jag veta vad måtten är på alla känslor. Jag tror känsloskolor och kurser är bra för alla, inte minst NPF.. För känslor är så svåra och känslor är så viktiga. I relationer och till en själv. Vad är det jag känner och varför.

Vemod är en känsla har jag lärt mig. Genom svensk musik som Vintersaga. Genom litteraturen. Ljudböcker är fantastiska, apropå en sidnot. Men de sätter ord på känslor. Vemod är mörker och mörker är det jobbigaste vi har. Ditt mörker kanske inte är mörker för mig och mitt mörker är kanske inte mörker för dig. Men vi måste respektera varandras mörker.

Vad är förresten mörker? Ett släckt rum? En natt i november eller februari? Ens liv?

”Är det rimligt att offra 24 elevers undervisning för att en elev ska ‘passa in’?

Idag såg jag en insändare i min barndoms lokaltidning Smålänningen som väckte känslor. https://www.smalanningen.se/article/insandare-elevers-potential-och-arbetsro-offras/

Först och främst handlar inte detta inlägget om läraren och dennes synpunkter och åsikter. Jag ser en frustrerad lärare som kanske saknar ledning och styrning, som är i en organisatoriskt svag ledning och där man kanske har ett synsätt som inte är det mest NPF-anpassade.

Frågan är intressant. Ställ 24 elever med 2 vårdnadshavare per skalle så blir det 48 föräldrar och 1 elev med 2 vårdnadshavare. 2 vårdnadshavare som ska orka slåss, kriga och kämpa för sitt barns bästa. För sitt barns förutsättningar. För att få hela dygnets timmar att fungera, inte bara skolans timmar. Eller veckan. Eller månaden. Eller året. Eller barnets liv. Det handlar om barns framtid.

Att ställa grupper mot varandra är smutsigt i min värld som ni redan vet. I artikeln skriver insändaren bland annat följande: ” Jag frågar dig då om det är rimligt att i en klass på 25 elever, där det finns en elev som har extremt särskilda behov, ska få störa och förstöra undervisningen för 24 andra? Det fungerar inte med hur mycket resurser, tid och extra anpassningar man gör för dessa elever, då miljön i sig inte passar dem. ”

Då miljön i sig inte passar dem… Där har insändaren svarat på sin egen insändare tycker jag. Det handlar om att samhället, inte bara skolan, skapar miljöer som inte passar alla. Nej jag menar inte man ska vända och vrida på allt och ge någon ”gräddfil”. Men däremot ha förutsättningar att lyckas. En NPF har rätt att få sina betyg, kunna utbilda sig till det den vill och jobba med det den vill. För den kommer vara så jäkla grym på det. Men då måste förutsättningar finnas.

Att skapa en NPF-miljö i skolans värld är en stor utmaning. Ni läsare har kanske egna positiva erfarenheter av bra skolor och då får ni gärna dela med er, det är roligare hylla än gnälla! I insändarens klass har man uppenbarligen inte lyckats. Så vem har ansvaret? Det handlar om fysiska lokaler, pedagogik, arbetssätt, bemötande och tålamod. Detta är på en politisk och högre tjänstemannanivå. Vill man som kommun ha en skola som är anpassad för 25 av 25 elever eller 24 av 25? Åh tro mig, vi har mer än en elev med NPF i nästan alla stora klasser idag. Dessutom visar forskning att även barn, och vuxna, utan diagnos mår bra av schema, förberedelser och tydlighet. Så varför inte satsa på alla?

Jag ska inte bli långrandig och jag ska inte ifrågasätta lärarens känsla. Jag validerar den. Som jag önskar alla gör, validerar det våra medmänniskor faktiskt känner och upplever.

Samhällets NPF-misslyckande kostar liv

https://www.dagenssamhalle.se/nyhet/samhallets-npf-misslyckande-kostar-liv-28156?fbclid=IwAR2Om24KgaEW_8hg5cPDh2HqTYPh0OYOt2d6WXBMAq3q0vbnSP7T40DhATQ

Tänker inte gå in så mycket på artikeln, utan ni kan läsa själva och
begrunda över den. Osynliga diagnoser är alltid svåra. Cancersjuka,
fibromyalgi, ångest, depression, PTSD, utmattning…

Ett bruten ben ser samhället och har lättare att anpassa sig till. Men en
bruten själ? En trött själ? En värkande själ, och kropp?

Samhället skapar utanförskap, bidragsberoende och en stor dos av ångest. Att
bli ifrågasatt av Försäkringskassan eller sin omgivning är fruktansvärt.
”Du kunde ju igår…”eller ”så illa kan det inte vara, alla mår
lite dålig/har lite ont ibland…”

För att skapa en förändring behöver människor upplysas, man måste synliggöra
det här som inte syns men som gör så ont och förlamar en både en, två och tre
minuter… eller timmar… eller dagar…. eller månader… eller…

Att prata om det är inte enkelt för alla men de som orkar ska prata. Orkar
du inte, engagera dig i någon brukar- eller anhörigförening. Passivt eller
aktivt stöd, allt räknas. Medlemsantal blir i slutändan ganska tungt för styrande
politiker, iaf var fjärde år…

Oavsett diagnos eller psykisk hälsa, du ska inte behöva ta ditt liv. Du ska
inte behöva komma till det ”valet”. Du ska få hjälp, förståelse och
vägledning. Det blir kanske inte en quick fix, men det kanske finns någon eller
några därute som ger dig hopp att kämpa på en dag till. Att du orkar kontakta
den femtielfte läkaren och berätta din livshistoria på nytt. Kanske det är då
det vänder.

Att börja prata om det som står i artikeln är bra, och det har vi gjort
senaste 10–15 åren på allvar. Men nu är det dags för nästa steg. Att agera. Att
börja jobba för alla, inte bara NPF, och skapa möjligheter istället för höga
trösklar och betongsuggor. Att lyssna, ta till vara på alla människors resurser
och faktiskt få folk att våga sig på ett leende. Att man kan se sig själv i
spegeln eller reflektera efter en dag att; ”hey, så dålig är jag inte,
utan idag har jag bidragit med…”

Mikro, makro, meso nivåer för att tala akademiskt språk. Vad kan individen, organisationer och samhället göra, för att skapa de bästa förutsättningarna för alla, med eller utan diagnoser. Vi måste börja få se resultat och inte tomma ord och löften. Tiden tickar och vi förlorar mängder av förmågor, talanger och fantastiska människor på grund av de ”strukturer” som råder idag.

Slutgnällt. Trevlig fredag och helg på er.

Svacka

När jag hamnar i en svacka är det verkligen en svacka. Jag överanalyserar och gör mig till världens största ovän. Ingen vill mig väl och jag är kritisk mot mig själv samt all eventuell vänlighet som kommer mot min väg. Jag antar jag är den där tegelväggen folk säger de dunkar skallen mot när de försöker nå in under skinnet på en NPF.

Varför väggen är uppe vet jag inte. Jag tror den är uppe jämnt men i perioder kan omgivningen bryta sig igenom och se vem jag -egentligen- är. Om det nu är något att se. Men så fort en svacka kommer blir väggen lite svårare att tränga igenom och det kommer fram taggar. Taggar som skadar omgivningen som vill väl. Det kan vara ord eller handlingar som gör omgivningen sårad eller ledsen.

I min svacka så kan jag inte mentalisera. Det kanske jag inte kan när jag mår bra heller, men i svackan så är det svårare. Min version av mig själv är sanningen. Andra personers ”beröm” eller annat rinner av mig som den feta gås jag känner mig.

Hur länge varar en svacka? I 35 år säger jag. Jag föddes i en svacka brukar jag skämtsamt tänka och säga ibland. ”Men du gnäller bara, tänk på…” Ja jag tänker på de som har det värre. Jag tänker på de som har det bättre. Jag tänker på de som är i samma situation. Tro mig, jag -tänker- redan så det räcker och blir över. Jag behöver inte få pajen ”sanning” kastad i ansiktet, jag vet redan hur den smakar.

”Du vet allt du”. Långt ifrån. Men jag vet min känsla. Jag vet hur hjärnan fungerar. Jag vet hur min introverta hjärna och personlighet håller mig vaken på nätterna och sovandes på dagarna. Jag må vara vaken men jag sover och är inte så ”snabb” som jag önskar. Dagens kommunikation kräver ”kvickhet”, likt stand up, och är du inte kvick hinner någon före eller så hinner samtalsämnet dö ut vid fikabordet eller småpratet innan mötet.

Jag vet att svackor kommer och går för alla, ingen är på topp jämnt och ingen är på botten jämnt heller för den delen. Men det är just förändringen som är svår, min och andras. Ena dagen är det si, andra är det så. För mig och andra. Vad har hänt sen igår? Vad har hänt sen sist? Hur mycket ska jag berätta? Hur mycket ska jag fråga? Var går den där gränsen som folk pratar om. ”Nu gick du över gränsen” eller ”varför frågade du inte…?”

Jag förstår att alla brottas med de sociala koderna och det sociala samspelet vi har. Men jag förstår också att jag med min NPF diagnos kanske kommer lite längre bort från samspelet, att jag har lite svårare att hänga med… Att det kanske kostar mig lite mer energi så jag får välja bort det sociala, vilket gör jag drar mig undan, vilket gör mig ensam, vilket gör mig ledsen, vilket gör mina närmsta villrådiga hur de ska göra för att visa de bryr sig om mig.

Ja jag är i en svacka. Alla tankar går ett steg för långt. Kvar sitter jag med tankar och försöker bli av med de. Jag söker ingen sympati. Jag vill bara förmedla hur det kan kännas, här och nu.

En hjärna i kaos

Rätt ofta drabbas jag av ett NPF-kaos. En hjärna som spinner i 200 och som fastnar i saker en ”normal tills vidare” inte gör. Sen ska jag försöka förklara det? Eller ska jag det? Kanske du känner en NPF som ofta svarar ”vet inte”. Det är ett vanligt svar jag har. Eller ”bra”. Men vad är bra och vad vet jag inte?

Jag har genom min livstid lärt mig rätt svar, svar folk vill ha. Ingen vill höra att man mår dåligt. Det handlar om artighet, man frågar hur någon mår och man får det svaret som inte kräver följdfrågor eller en fördjupning. Vi har fullt upp av oss själva, med eller utan diagnos.

Vad kommer då ur kaoset? Tja bråk kan ni nog räkna med. Konflikter. Tystnad. Passiv aggressivitet. Slå i dörrar. Svordomar och könsord. Jag är introvert men känner folk med autism som är extroverta med. Oftast har de dock en ADHD diagnos som komplement…. Men jag tror man kan vara introvert och extrovert. Spektrat är som bekant brett.

Så vad kommer ur en kaosande NPF-hjärna? Sucidiala tankar. Uppgivenhet. Önskan att lägga sig ner och dö. Att allt ansvar lyftes från ens axlar. Att ens omgivning kunde läsa ens tankar och anpassa allt efter en. Men det funkar inte så.

Så hur vill jag bli bemött i mitt kaos av min omgivning? Detta är min subjektiva önskan och inget som passar alla NPF:s.

Jag vill älta. Diskutera. Berätta. Vända och vrida. Beklaga. Vill ”prata av mig”.
Jag vill inte ha råd som ”släpp det”, ”så känner alla ibland” och ”det är väl inte så farligt”.
Jag vill få min känsla validerad. Att någon säger den förstår jag känner det jag känner och det är okej.
Jag önskar såklart en ”quick fix” på burk. Men vet ingen kan ge mig det. Men låt mig få önska det, i stunden.
Jag vill få distraktion. Skratta. Lösa någon annans problem. Känslomässigt eller praktiskt. Låt mig känna mig behövd….
… men låt mig lyckas. Jag är en NPF som minns 1 kritik och glömmer 9 beröm.

Jag är medveten om att det är tufft att känna en NPF, att vara anhörig och närstående. Men jag är även medveten om hur vi med NPF kämpar på och försöker få samhället att faktiskt se oss och våra behov, trots att alla NPF har olika individuella behov…

Hälsning från ingen speciell

Detta är en blogg som styrs av en kaospilot. Kaospiloten låter dock mig få ”kladda” lite på bloggen, vilket vi får se om det är bra eller dåligt. Som ni vet behöver man inte läsa allt på internet så jag tänker ni gör det aktiva valet själv.

Jag är en 35 årig kille med autismspektrumtillstånd och måttlig depression. Lärde känna kaospiloten och hennes familj 2014/2015. Fick min diagnos 2017, efter påtryckningar från kaospiloten som tyckte det var ”något” med mig.

Efter utredning fick jag mina diagnoser. Efter 33 år blev jag diagnostiserad. Jag förstod noll. Här hade jag gått genom livet och trott det var normalt det jag kände och gjorde. Att det berodde på att jag var lat, dum, blyg och bara larvig.

Jag har gått igenom livet med fokus på skola. Skolan har funkat för mig, oftast. Jag har en kandidatexamen i medie- och kommunikationsvetenskap och en socionomexamen. Jag har varit trygg i skolans värld, inte minst universitetsvärlden. Det har varit tydligt och alla som gick utbildningen hade samma mål. Jag behövde inte tolka.

Under mina år har jag haft osunda beteende och ”drag”, jag fastnari mat, alkohol, spelande och annat som jag försöker ta mig ur innan jag slår i botten och behöver hjälp.

Jag har problem med självkänsla, självbild, självförtroende, självhat, självdestruktivitet och självmordstankar. Jag har en stor och tung inre kritiker och kan inte förstå att andra kan se mig på ett annat sätt än vad jag gör, min mentaliseringsförmåga är svag. Ett kriterie för autism.

Vi får se om jag dyker upp med fler tankar, funderingar och reflektioner från min hjärna.