Känsla av obehag som kan variera i styrka från mild oro till skräck, och som utlöses av ett hot som kan vara omedelbart och konkret eller bestå av en farhåga att något eller någon kan skada en. Det är NE.se förklaring av ordet. Så nu ska vi diskutera rädsla.
Rädsla är individuell, du är rädd för ormar men det är inte jag. Jag är rädd för spindlar men det är inte du. Rädslor kan vara konkreta så som dessa djur, höjder, hissar, mörker osv.
Själv är jag rädd för mycket som inte andra kan se, men som jag -känner-. Kan känna rädsla träffa människor, vad ska de tycka, tänka och tro om mig? Rädsla för vad som kan hända om jag söker det där jobbet, får jag det eller sållas jag bort? Om jag får det, vill jag egentligen ha det? Kommer jag klara det? Rimligtvis borde inte det vara en rädsla, om en chef/arbetsgivare anställer mig borde jag väl inte känna så.
Men jag tror mycket av mina rädslor kommer från tankar utifrån scenarion. Katastroftankar är ett ord man läser om ibland och det är tanken som är motorn medan rädslan är bränslet som förbrukas av tankarna. Därför tar rädsla mycket energi för oss alla och förutom att rädsla räddat oss från sabeltandade tigrar bland annat en gång i tiden, vad gör den för nytta nu…?
Jag vet bara att rädslan och min ångest/katastroftankar tar oerhört mycket kraft och energi som jag inte kan sova ikapp. Jag är fortfarande trött trots jag fått ett respektabelt antal timmar sömn under natten. Det är också svårt att prata om rädslor, oftast får man höra ”det där är inget att vara rädd för” vilket är det sämsta svaret man kan ge någon som är rädd. Det är lite som att säga ”ryck upp” dig till någon som är deprimerad.
Rädslor botas oftast genom en KBT-behandling inom vården, där man ska ”utsätta sig för det man är rädd för” och då är det ju återigen lättare utsätta sig för något konkret som ormar än att utmana sina egna tankemönster. Eller monster som jag brukar kalla de.
Jag har inget facit på hur jag och andra ska bota våra rädslor, jag vet bara att första steget är att synliggöra de och att faktiskt acceptera att man är rädd och att det är okej. Att ha någon att prata med, oavsett vem personen är och vad den har för ”roll” i ditt liv. Bara säg något om din rädsla.
Vi i Reella skulle vilja sprida ordet om just detta, sprida ordet om att vi måste börja bli snällare mot varandra. Samhället kräver massor av oss och egenansvaret är idag stort så vi andra medmänniskor behöver steppa in och hjälpas åt att minska ohälsan som blir. Ett litet samtal eller sms kan göra större skillnad än du tror.
Som vanligt går det långt mellan inläggen nu men idag är det dags för lite tankar igen.
Nu är det vardag på gång för många, rutiner ska sättas efter sommarlov och semester och man ska återgå till ett liv utan grillat, glass, rosé och sovmorgon kanske.
Allt för många barn och ungdomar, men liven vuxna, har en klump i magen över att återgå till skola och jobb. Ovisshet, mobbning, känslan att man inte kan och duger och bara ointresse för det tråkiga. Svårt att ge några råd, man ”måste” vissa saker om man kan, men jag tror rådet jag vill ge går till omgivningen. Var snälla mot kollegor, klasskamrater, kurskamrater och andra i din närhet. Lite vänlighet kan hålla någon flytande ett dygn till trots ångest, oro, rädsla och trötthet. Var snälla mot varandra och mot dig själv!
Jag har jobbat hela sommaren och gjorde idag min sista fulla vecka i Tingsryds kommun efter 9 år. Nu vankas det jobb 1 dag i veckan i Tingsryd plus nya äventyr på ABF södra Småland från och med måndag och med företaget http://www.reella.se hela tiden hoppas jag.
Även om jag är kvar i höst i Tingsryd känns det ändå som ett avslut, jag kommer bli begränsad i mitt jobb på en dag i veckan att ta tag i saker utan jag får ta en annan roll och försöka ge råd och stöd till alla hjältar som är kvar vid önskemål. Det har varit lärorik tid personligen och professionellt, kliché jag vet, men jag har under dessa 9 år lärt mig mycket om människors livsöden, livssituation, styrkor och hur mycket vissa får kämpa för saker som är ”givna” för så många. Jag har själv gjort femtielva miljoner fel och fått en autismdiagnos, blivit ideellt engagerad i Attention Kronoberg och Spes Kronoberg samt träffat många människor jag vill kalla för vänner.
Om jag inte hamnat i Växjö hösten 2010 för socionomutbildning så hade jag inte känt många av er som läser detta eller ens levt nu. Eller hade jag varit uppfödare av nötkreatur i Argentina. Ni kanske har kostat mig detta yrke alltså …. Fy er.
Tack så här långt till alla, utan avsluta något så påbörjar jag ändå ett nytt kapitel i mitt arbetsliv nu. Jag ser med spänning fram emot detta samtidigt som jag är tacksam för alla som jag haft och har äran att jobba med professionellt och ideellt samt lära känna er som personer.
Tolkningsföreträde innebär att en person/grupp/ideologisk riktning har förtur på tolkningen av ett avtal eller dylikt.
Oftast använder man detta utifrån MBL-lagen, men jag tycker ordet kan användas för fler grupper. Jag tänker att jag som individ har tolkningsföreträde på min upplevelse, min känsla och min reaktion på något som händer. I dagens samhälle så har jag stött på mängder av läkare, psykologer, kuratorer, lärare, kuratorer, specielpedagoger, handläggare, omsorgspersonal m.fl. som ”tydligt” bestämt vad jag eller de jag ska försöka hjälpa ska känna.
Men upplevelsen äger den enskilde, inte ”proffsen”. Proffsen är verktyg och redskap för den enskilde. Redskap ska jobba med den enskilde och inte mot den enskilde. Sen kan verktygslådan som sagt vad ibland inte innehålla rätt verktyg. Den enskilde vill ha en såg men får välja mellan hammare eller skruvmejsel. Hur löser man det? Hur löser man önskemål om tidpunkt för boendestöd klockan 19:00? Hur löser man önskemål om att ens barn ska få rätt stöd och struktur i skolan?
Tolkningsföreträde kan även diskuteras med tanke på läkarintyg från vårdcentraler kontra ”läkare” på Försäkringskassan. I nuläget äger, dominerar och kör FK över allt och alla. De har någon form av monopol och diktatur på tolkningar. Detta självklart efter riktlinjer från politiken och utifrån juridiska domar.
Men jag blir uppriktigt orolig när jag ser hur vårdnadshavare, anhöriga och den enskilde inte får äga tolkningen av situationen. Sen har vi lagar, riktlinjer, resurser och förutsättningar att ta hänsyn till, det är inget digert smörgåsbord, eller julbord i dessa tider, att välja mellan. Men jag tycker att man åtminstone måste lyssna av, validera och bekräfta den enskildes önskemål och hur den tolkar sin situation. Vill man till månen så kanske man blir erbjuden ett besök på Universeum i Göteborg iaf.
Just nu jobbar jag som Lots i Tingsryds kommun, en fantastisk tjänst där jag får träffa på många människor och där jag verkligen får en viktig inblick i hur samhällets byråkrati och många stuprör verkligen kan sätta käppar i hjulet för den enskilde. Jag möter människor som är intelligenta och varma, men som inte har ork, energi eller kunskap runt alla papper, myndigheter, skola, vård m.fl. som faktiskt krävs idag. Man behöver ”vara frisk för att vara sjuk” och man ”behöver vara heltidsanställd för att hinna och orka bråka med skola, BUP och barnhabiliteringen”, bara för att ens barn ska få en skälig nivå och samma rätt till utbildning och fritid som barn utan NPF-diagnos.
I det här jobbet, förutom alla fantastiska möten med anhöriga, vårdnadshavare och enskilda, så lär jag mig som sagt vad mycket om samhället, byråkratin, mikro/makro/meso nivån och vilka brister som finns, men också det som fungerar som det ska. Jag kommer få utvärdera den här tjänsten under 2020 och jag kan redan nu säga att jag ser ett stort behov av lotsar och ”spindlar i näten”, som kan vara samordnare. Man behöver inte 40-80 kontakter i telefonen som rör ens och sin familjs liv, utan det räcker med att man ska kunna ringa en person som kan lotsa vidare till rätt instans.
Jag tror vi måste tänka på hur vi ska göra för att spara mänskligt lidande, utanförskap, fattigdom och isolering. Vi tappar mängder av kompetenta och fantastiska individer för att vi inte gör de anpassningar som krävs för den här gruppen. Vi kan inte ställa grupper mot varandra, utan vi måste hitta individuella anpassningar och hjälpa de grupper av människor som behöver stöd för att faktiskt lyckas. Man behöver ge barnet rätt stöd så denne inte finner skolan som hemsk, stor och ostrukturerad. Låt barn lyckas, oavsett förutsättningar. Vi måste anpassa och vara snåla med kritik men överösa med beröm. Det som läggs som grund i skolan följer många med NPF resten av livet. Med en lyckad skola och omgivning kan barnet komma till universitet och bli professor inom ett område. Med en mindre lyckad skola finns risken för sjukersättning och försörjningsstöd
”Egenansvaret då?” Det är en fråga jag får när jag är ute och föreläser och berättar om mina erfarenheter. Det är egenansvar att öppna breven så man inte missar vård- eller Arbetsförmedlingen-besök. Det är egenansvar att öppna räkningarna och inte hamnar i inkasso, Kronofogden eller Lyxfällan. Men vi vet och ser att det inte alltid fungerar med egenansvar. Jag tänker att alla kan olika saker. Jag kan lösa ett FK-papper men inte byta till vinterdäck. Därför tar jag hjälp vid däckbyte. Precis som jag hjälper andra med ett FK-papper. Är det egenansvar att lösa en ansökan om sjukersättning och byta däcken på sin bil?
Jag tycker egenansvar är bra i de områden man faktiskt klarar. De personer jag möter klarar av egenansvaret över sin familj, sina barn, sitt hem… Men de kanske inte klarar av att ta itu med ekonomi, missbruk, myndighets- och vårdkontakter etc. Det är därför det finns hjälp och stöd att få i samhället. Vi ska våga använda det stöd som finns och göra det vi klarar av själva. För vi är så jävla bra på många saker. Men där vi är lite sämre, där ska vi få hjälp och stöd och ingen ska döma oss för det.
Alla måste ha rätt att be om hjälp och förhoppningsvis får man hjälp. Kanske inte exakt den hjälpen man vill ha eller behöver, men att hjälpen gör livet lite lättare en liten stund. Många jag möter försöker, kämpar och sliter och när de kommer till mig har tåget gått och de har rasat. I de lägena undrar jag vad samhället var och varför inget hände…
Ångest, ångest är min arvedel, min strupes sår, mitt hjärtas skri i världen.
Att jag fick läsa Pär Lagerkvist i skolan var fantastiskt. Jag var nog en av få högstadieelever som fann detta fascinerande. Men visst, ju äldre jag blivit, desto mer har jag börjat uppskattat Pärs texter.
Ångest är något som vi alla har, i olika former och olika mycket/intensivt. Det är biologiskt och finns medfött i oss alla och det är ett sätt för oss att ”fly för att överleva” om man förenklar det. Ännu en fantastisk egenskap när vi levde på savannen med sabeltandade tigrar runt oss, något sämre egenskap 2019.
Jag har haft ångest länge. Kanske hela mitt liv. Hur vet man om man har ångest när man är ett litet barn. Men jag känner igen känslan nu som vuxen, och den har varit vid min sida länge. Hur ofta den kommer och hur intensiv den är skiljer sig väldigt mycket. Den kan komma smygande en söndagskväll eller som en blixt från klarblå hummer i någon situation.
Jag famlar kring i detta dunkla rum, jag känner klippans vassa kant mot mina fingrar, jag river mina uppåtsträckta händer till blods mot molnens frusna trasor.
Detta famlande som kommer. Rivsåren inombords. Det svider och hjärtat går i full fart. Jag kan svettas som en gris liggandes i soffan och frysa. Precis som vid en feberfrossa. Ingen ork eller kraft. Ingen sömn men jag har inte ögonen öppna. Jag sitter liksom fast i ett mörkt helvete där logik och reson är helt utsuddade från min verktygslåda.
Jag försöker tänka logiskt och bearbeta hjärnan men jag har blivit en expert på ångest och det är nog lika naturligt för mig som att andas. Samtidigt vill jag inte ha det. Samtidigt vet jag inte hur jag ska bli av med den. Jag får ångest av det. Jag får ångest av min ångest.
Oavsett om man har en NPF-diagnos eller inte så brottas många med psykisk ohälsa. Det är en kamp och stress och vi är dåliga på att ta hand om oss själva och vara snälla mot oss själva. Oftast, som tur är, är vi snälla mot andra mycket lättare. Vi försöker ta oss fram i livet och försöker iaf upprätthålla en fasad att vi har koll.
Nu vankas december och jul och mina tankar går ut till alla personer med NPF och deras anhöriga, det blir en kamp nu med Lucia, släkt och allt annat än vanliga rutiner i skola och hemmet. Tänker på alla som inte kan eller har någon familj att umgås med. Jag tänker på de som har en familj där man tittar för djupt i julsnapsen. Jag tänker på de som får ringa kvinnojourer och BRIS.
Jag har inget facit eller lösning, mer än att vi borde sluta vara så jävla otrevliga och elaka mot varandra.
PS: Kom gärna på föreläsning i Växjö den 29/1 om ni har möjlighet!
Vad är en bra månad för en NPF? Omöjligt svara på. Förmodligen ingen. Varje månad kommer innehålla ångest och ”att kuka ur”. Att kuka ur innebär att logiken försvinner och känslan styr. Hur fel känslan än må ha. Det är det primala i hjärnan som styr. Mycket egoism och ordet ”jag” tar över.
November är en tung månad för mig. Den är startsträckan för en mörk tid med ”kylskåpsväder”, dvs 8 grader och mörkt. Sen kommer julen och därefter 3 långa månader i väntan på våren.
Fördelen med hösten och vintern är att det är högsäsong på jobbet och en hel del att stå i. Jag har en ny tjänst som ”lots” och får jobba med frågor jag brinner för eller frågor jag har helt okej koll på. Att lotsa folk inom vården och inom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tar upp en hel del tid och kräver 2-3 telefonsamtal för att få till 1 möte. Men resultatet är förhoppningsvis lyckat för den enskilde. Jag ser många konstiga brev från myndigheter och vården, som är svårtolkade även för mig. Jag tänker att ”trötta hjärnor” har svårare att processa myndighetssnack och därför måste vi tjänstemän/akademiker/whatever faktiskt uttrycka oss begripligt för den enskilde. Iaf på socionomprogrammet tar man upp detta.
Att det ”rullar på” betyder såklart det inte är bra alltid. Det är en kamp och vaktande dagligen. Att inte hamna ”helt snett” i livet. Alla slåss med sitt och det syns liksom inte utåt.
Just nu pratar jag mycket om neuropsykiatriska diagnoser i Tingsryds kommun för personal inom socialtjänst och omsorgen. Det är lärorikt och ett bra utbyte, där jag hoppas att man arbetar som man faktiskt diskutera med mig. Jag är medveten om att teori och praktik inte alltid är enkelt att kombinera, men vi professionella har ett stort ansvar att stötta och vägleda den enskilde. Ofta hör man om ”egenansvar” och ”föräldraransvar” och det är klart dessa är aktuella med och viktiga, men vi har alla en ryggsäck, bakgrund och förutsättningar med oss, och ibland behöver man hjälp att klara av det som betecknas som ”vardag”. Detta är helt okej i min värld och borde inte vara skambelagt, om det nu är det för vissa.
Alla slåss och kämpar med sitt, alla har sin kamp och det är viktigt respektera sin medmänniska tänker jag. Det som är svårt för mig är enkelt för en annan och tvärtom. Alla har vi en historia, bakgrund, ryggsäck med oss och allt syns inte. Jag trivs med att försöka stötta, hjälpa och pusha andra i deras krig. Jag försöker även vinna några strider i mitt egna lilla krig. Precis som just DU gör.
Var snälla mot varandra och var snäll mot dig själv. Även i början av november. Det är nu du behöver vara stark, orka, kämpa, kriga och be om hjälp om vartannat. Du är värdefull.
Ibland kan jag känna att min hjärna är för snabb för mitt
och min omgivnings bästa. Ibland kan jag känna att den är så fruktansvärt
långsam att jag känner en form av skam för den. Detta kan skilja sig från dag
till dag, vilket gör det svårt för mig och min omgivning att veta vad jag
ligger på för nivå. Det är det som brukar kallas för ”dagsform” inom NPF.
Sen är det ju också vad känslan är -här och nu- men som
styr. När jag till exempel har en tid, så som hos vården, där jag förväntas
prata om mitt mående så är jag inte alls sugen eller har förmåga att hitta
orden. Sen kan jag däremot hitta orden 02:30 en natt mot onsdag. Att ha en
diagnos, psykisk ohälsa, beroende eller annat som kräver ”behandling” och att
dela med sig av viktig, personlig och privat är oerhört svårt. Detta kan få
familj, vänner, professionella att sucka och himla med ögonen. ”Vill du inte ha
hjälp? Här tar vi tid och…” eller ”du kunde ju berätta igår/förra gången?!”.
Många gånger inom NPF, och utmattningssyndrom, pratar man om
arbetsminne och exekutiva förmågor. Dessa är onekligen kopplade till dagsform,
mående, funktionsnedsättning etcetera. Samtidigt är mycket av vardagen kopplad
till att dessa förmågor ska fungera. För att de ska fungera krävs det att det
basala fungerar, så som sömn och mat. I perioder kan det vara svårt för många
som lider av en funktionsnedsättning eller utmattningssyndrom. Samtidigt är det
stressande att försöka ”komma på banan”, för man vet att det är det
omgivningen förväntar sig av en. Vilket skapar en större stress. Ni kanske
ibland tänker ”om jag somnar nu får jag sova 9 timmar, om jag somnar nu får jag
sova 8 timmar…” De tankarna brukar stressa de flesta och ungefär den stressen
känner jag i många situationer när det kommer till att mina förmågor ska
”fungera på ett vardagligt sätt”.
Så begränsar hjärnan en? Eller ger den en möjlighet? Med eller utan diagnos, så vet vi väldigt lite om hjärnan. Jag vill slå ett slag för ”Din hjärna” på SVT som verkar vara en intressant serie att följa framöver för oss som vill veta mer vad som händer, och inte händer, i vår så värdefulla knopp.
Idag har jag funderat mycket runt brukarsamordning. Jag tror mycket på brukarsamordning där brukare och anhöriga kommer till tals. De är proffsen på sina och sina anhörigas liv, övriga professionella har som jobb att utifrån den infon de får att göra det bästa för att hjälpa personen i fråga. Det viktiga i professionellas roller är att lyssna. Att ta sig tid. För ibland möter läkaren, kuratorn, handläggaren, skolan en snabb hjärna och ibland en långsam hjärna. Hjälp den hjärnan att få fram sitt budskap, känsla och upplevelse. Alla kämpar med sitt, med eller utan diagnoser, och alla måste få sin röst hörd i den här världen, oavsett vad man själv tycker är ”rätt eller fel”.
Ett exempel är Sara som verkligen visar hur viktigt det är att samhället lyssnar av individen och försöker hitta anpassningar för denne, då det finns så mycket kunskap och erfarenhet som går förlorad annars. Man hamnar i utanförskap, tillhör de svaga ekonomiskt och man mår något fruktansvärt dåligt.
Som ni märker så blir det lite längre tid mellan inläggen. Vi 2 som skriver på bloggen har väl ”fullt upp” som det heter. Oavsett om du har egen NPF-diagnos, psykisk ohälsa eller är anhörig så hoppas vi att du kan ha förstående för att det tar lite tid ibland mellan inläggen.
En månad sedan skol- och jobbstart om vi gör det enkelt för oss. Sitter er vardag? Personligen är jag kluven till hösten. Den är lång. Men den har inte lika många ”avbrott” och röda dagar som våren. Man vet vad man får, även om det är en ”lång” höst. Nästa avbrott från rutinerna är således julafton. Cirka 3 månader dit.
Så vad innebär vardagen då? Ja vardag. Kaos. Rutiner. Något som avbryter. Förändringar är ganska vanliga under hösten. Det är så lång tid då ”det rullar på” att chansen/risken för förändring ökar. Det kan vara när man minst anar det eller så har man sett det i flera år. Vissa förändringar vet vi kommer, så som skolbyte eller födelsedagar, och andra saker bara kommer. Som en käftsmäll i vardagen.
Om vi utgår från detdummas situation så är det väl en ganska lugn period. Det som stressar har jag koll på och möjlighet att förändra och förbättra. Samtidigt är det svårt och då blir det ett misslyckande. Den känslan kan verkligen dra ner en under ytan.
Var på en bra föreläsning med https://natthiko.se/turne2019 och även om hans sanning och verklighet var svårt så förstår jag den. Att leva som man lär är som bekant svårt och leva som Björn ännu svårare. Teori och praktik är inte alltid det lättaste. Men jag kan rekommendera att besöka hans föreläsning. Jag är tacksam att jag blev medbjuden och försöker 3 dagar efter föreläsningen processa det hela.
Processar även saker som hänt längre bak i tiden. Märker jag lär mig saker om relationer och människor hela tiden. Det vet jag inte är unikt. Men hatar bli ”lurad” av spelet. Dras in i i samtal jag inte är bekväm i och som i slutändan sårar de som betyder något.
För övrig äger jag en skogsfastighet. Jag besökte den idag. Den ger någon form av ro. Skog är på något sätt enkelt. Sitta i en traktor och lösa en praktisk uppgift. Trots jag är oteknisk så löste jag det. Jag minns hur jag gjorde för låt oss säga 20 år sen. Arbetsminnet är bra ibland. Selektivt.
Sen innebär en skogsfastighet en hel del annat. Det är dyrt. Men det är avdragsgillt.1+1=2? Jag är nog bättre med människor. Men är ingen expert.Varför tar man sig tid att blogga på fredagar just? Kanske för man ”tar sig tid”. Har inte mer att skriva om nu än i tisdags. Jag tycker dock den här bloggen är viktigt. Precis som alla andra forum för NPF och dess anhöriga. Det är en ganska stor verksamhet och organisation om man räknar in alla.
Personligen tycker jag alla ”grupper” är viktiga och det gäller att synliggöra just sitt område. Att NPF diagnoser är ”krävande” är ingen nyhet och de måste få vara det. Många med NPF och deras anhöriga har makalösa egenskaper och kan bidra med väldigt mycket i samhället. Ge oss bara chansen på våra villkor så ska vi visa er. 🙂
Nu är det vardag för många. Skolstart. Ett ord som väcker en hel del oro och ångest för många barn och ungdomar med NPF och deras anhöriga. Hur ska denna terminen gå? Vad kommer hända?
Skolplikt tror jag de flesta känner till och förstår, ”skolplikten gäller i förskoleklassen, grundskolan, grundsärskolan, sameskolan och specialskolan”. Det intressanta är, som nästan alltid, ansvarsområdet för detta. Enligt skolverket står det följande: ”Barnets vårdnadshavare ansvarar för att barnet kommer till skolan. Huvudmannen för den skola som eleven går i ska se till att eleven fullgör sin skolgång. ”
Så hur tolkar man detta? Olika gissar jag, beroende på vilken sida av bordet man sitter. Men i min värld så är skolan ansvarig att få eleven att stanna kvar i skolan. Det är även skolans ansvar att motivera så barnet vill till skolan, vilket underlättar för vårdnadshavare att faktiskt få iväg barnet till skolan. Tänk på arbetsmiljön, om du som förvärvsarbetar inte trivs eller mår dåligt på en arbetsplats kommer du bli sjuk och stanna hemma. Då är rehabiliteringsansvaret och skyldigheter till anpassning på arbetsgivarens sida. Så borde det även vara för skolan med? Här märker man dock att skolan slår bakut och vill att ”vissa svåra elever” bara ska förvaras i skolan. Det blir inget stimuli, inget bra bemötande och inget utvecklande för barnet att vara i skolan, vilket gör den vill stanna hemma vilket gör konflikter och stress ökar i familjens hem. Samtidigt hänvisar skolan till föräldraransvar och att skolan ”gör så gott det kan” för att anpassa för X:s skolgång. Vem vinner på detta? Ingen såklart. Det är detta som måste ändras, och det krävs förstående rektorer, pedagoger och skolchefer, det krävs engagerade föräldrar och det krävs att vi alla hjälps åt, på alla nivåer i samhället. Detta är en stor fråga och vi får ett större utanförskap för personer med NPF, som blir beroende av Försäkringskassan, vilket de mer ofta får avslag på, samt ekonomiskt bistånd. Ni som inte har sökt det, vet inte hur mycket papper och annat som ska in och detta är något som många, med eller utan NPF, helt enkelt inte orkar med. Samtidigt får vi mängder av hemmasittare av fantastiska personer som bär på stora kunskaper inom sina områden och som skulle kunna vara bidragande till ett företag eller organisation, och vara självförsörjande med positiv självkänsla.
Tyvärr är min uppfattning av samhället att idag håller rektorer och skolchefer hårt i plånboken. Man vill inte ”ta tag i saken” och hoppas nästa skola/rektor kan lösa det. Vi har stressade och utbrända pedagoger som har många elever och som kan saknade kompetens och möjlighet till vidareutbildning. För vem blir fullärd inom NPF?
”Om en elev har stor frånvaro måste skolan snabbt utreda orsaken och göra något konkret åt det. Rektorn ansvarar för att se till att någon gör en sådan utredning. Det är viktigt att eleven och elevens vårdnadshavare får komma till tals. Ibland behöver elevhälsan och andra samhällsfunktioner också delta i utredningen. Skolan ska dokumentera sitt arbete med att utreda och åtgärda frånvaro.”
Nyckeln här är att vårdnadshavare och barnet får komma till tals. Vad som gör att skolfrånvaron är stor. Samverkan är nyckeln och många gånger där det uppstår stor skolfrånvaro, så beror det på stora avstånd mellan hemmet, skolan och andra insatsen så som kommun och region/landsting. Skolan ska dokumentera, hur många av er vårdnadshavare har fått ta del av dessa anteckningar? De ska finnas, så testa att få ta del av de.
” Vårdnadshavare måste se till att deras barn går till skolan och uppmana dem att gå till skolan. Om en vårdnadshavare inte har gör det och ser till att eleven lever upp till skolplikten får kommunen som eleven bor i (hemkommunen) förelägga vårdnadshavaren. Ett föreläggande är ett beslut som innebär att någon måste göra en viss sak. Kommunen får förena föreläggandet med vite. Föreläggandet gäller omedelbart om inte kommunen bestämmer något annat. ”
Här läser vi mer ofta om hur vårdandshavare får vite, böter, för att inte barnen kommer till skolan. Det finns kanske skäl i vissa fall, men om vi utgår från NPF och anhöriga, så har jag svårt att tro att någon vårdnadshavare håller sitt barn hemma med vilje. Såvida inte barnet far illa och mår dåligt i skolan…. Ser ni moment 22? Hur ska man få iväg ett barn till en miljö som inte är anpassat och som inte möter barnets behov. Här börjar mångas psykiska ohälsa, både för barnen och anhöriga. Känslan att inte duga, vara duktig, vara som alla andra… Stressen, pressen, kraven, sårbarheten och ensamheten. Att förelägga vite är det sista man ska göra som kommun och förelägger man vite så är man skyldig att visa tydlig dokumentation på åtgärdsplaner, handlingsplaner, SIP:ar och annat, för att visa vad man gjort för att få den enskilde eleven till skolan.
Nu har vardagen som sagt vad tuggat i gång. Mitt bland alla måsten och skyldigheter man har, så finns det rättigheter och möjligheter. Om man orkar och våga peta lite på de ansvariga.
Jag är inte kreativ men avundas de som är det. De som kan komma på saker som min hjärna inte ens tänkt en sekund på att lägga ner tid på. Som exempel tänker jag på denna:
Åh andra sidan kanske jag använder min hjärnkapacitet till andra saker, som kan uppfattas som skumma och rent av tidsödande enligt andra. Oavsett så skulle jag gärna velat ha en mer kreativ sida, där jag kunde vara estetisk eller på något sätt kunna uttrycka mig på ett sätt som väcker ”wow”.
Påbörjat semester och det känns väldigt frånkopplat från jobb. Jag tänker men inget på jobb. Men som ni alla vet så finns livet kvar och det är mycket som ska pusslas ihop i vardagen. Jag försöker lära mig nya saker och inte göra om misstagen men det är svårt. ”Det är mänskligt att fela” eller hur brukar man säga? Sen hatar jag att fela. Jag borde såklart ”vetat bättre”…. Men ibland går jag i de mest uppenbara fällorna känner jag. Priset? Ja det får man alltid betala, med eller utan diagnos.
Så när är diagnosen en ”ursäkt” eller ”förklaring” till ett beteende? Jag skulle vilja veta det, när kan/får man skylla på en diagnos när man beter sig som en idiot. Tänker många anhöriga skulle vilja veta det, då det är de som får reparera och ”lösa” det som uppstår. Akut brandkårsutryckning.
För övrigt är det mycket förberedelser i augusti känns det som. Skola, jobb och vardag ska återgå. Det är dags för rutiner, rutiner de flesta trivs med, men som är så svåra att få i gång. De brukar funka lagkom till höstlov/jul, när det väntas ny avbrott.
Pengar gör ingen lycklig, men jag tänker att NPF-familjer skulle må bra av en ”drömvinst” på lott. Det skulle ge lugn, stabilitet och möjlighet att vara mer hemma för den anhörige. Sen behöver den anhörige en ”paus” med hemifrån, men då kan man ta den utan att behöva jobba 40 timmar i veckan utöver 24/7 jour hemma. Men såklart vinner man inte på lotto, det är bättre att spara, men…. Drömmen finns och ”tänk om….” är vi alla skyldiga till att tänka ibland.
Apropå pengar, bilen gick igenom blankt och nu väntar ”bara” service….
Under semestern planerar jag in en föreläsning med Lina Liman (författare till boken ”konsten att fejka arabiska” samt Heléne Stern (psykolog). De kommer komma till Växjö den 29/1 2020 och jag hoppas/tror det kommer bli en fantastisk kväll där Lina delar med sig av sina erfarenheter. Vi planerar även för den internationella suicidpreventionsdagen den 10 september, som är en viktig dag av så många anledningar. Att synliggöra och prata om psykisk ohälsa är nyckeln, och man pratar utifrån den nivån man är på och som känns bra.
Sen blir det gym, Netflix och lite kaosande med såklart.
Rubriken är vilseledande. Det är inte så att detta inlägget är ”facit” på autism och hur det är, utan detta är hur det är just nu.
Att ha autism säger mig inte så mycket. Inte alls faktiskt. När jag fick diagnosen som vuxen förstod jag den inte. Det kan jag fortfarande inte göra. Jag har ”lärt mig” livet. ”Lärt mig” mycket av det som förväntas av en, vad som är ”normalt” och vad man ska göra för att inte hamna i fokus. Jag är introvert, så att flyga under radarn passar mig perfekt. Sen har vi de på spektrumet som ”syns och hörs”. Samt de mittemellan. Vi är alla autister.
När jag berättade för min arbetsgivare om min diagnos så möttes jag av positiva kommentarer. Man såg ”möjligheter” och ”styrkor”. Saker jag inte kunde/kan se med min självkänsla men ändå. Jag hade en ”insyn” i mitt yrke. Jag jobbar inom omsorgen och möter rätt många med diagnoser, oftast en NPF. Med det sagt så förstår jag inte alla och funkar inte med alla, vissa NPF:are vill inte ha något med mig och göra. Så kaka söker inte alltid maka om ni förstår uttrycket. Men jag kan nog i många lägen relatera och ”tolka” för de som inte har en egen diagnos eller psykisk ohälsa.
I min yrkesroll har jag en arbetsbeskrivning och jag vet på något sätt vad som förväntas av mig. Jag kan förväntas ha ett möte med 10-11 personer och vara ordförande. Att driva mötet framåt och hålla koll så folk kommer till tals och att alla frågor försöker besvaras.
Sen kan jag vara helt mållös och initiativlös på en kaffe med en vän eller någon utanför jobbet. Då försvinner min ”sammanhangsmarkering” och jag blir osäker. Att vara ”vän” förstår jag, men till skillnad från ett möte i jobbet så finns ingen dagordning. Jag vet att ”läget?” och ”vad händer i ditt liv?” är bra frågor att jobba med…. Men sen då? Hur ska jag tolka det som sägs, vad är bra följdfrågor och vad går alla ”gränser” och ”outtalade regler”? Som exempel så tycker jag det är självklart att inte fråga om någon ”väntar barn”. Att inte ha barn kan bero på mängder av anledningar, oftast väldigt personliga och privata. Jag får själv frågan ibland och försöker ”skämta” bort den. Fast det egentliga svaret är ganska komplicerat, känslomässigt och kräver en större ”ansträngning” än ta den där kaffen…
Att ha autism kan innebära introverta och extroverta känsloutbrott eller att man bubblar in sig. Man ”tystnar” eller ”exploderar”. Oavsett så verkar omgivning fara lika illa, iaf av det jag snappat upp.
Ni har tidigare i bloggen läst om minfält, dagsform, ork, energi och kamp. För den enskilde med autism och den anhörige. Undertecknad lever ensam och har ingen anhörig som lider, mer än mina föräldrar, mina kollegor och mina vänner…. De är med anhöriga kommer jag på ibland. De påverkas av mitt beteende, mående, agerande, fast kanske inte så som en make, maka, sambo eller förälder med barn som bor hemma gör. Men mitt sätt påverkar andra. Vilket jag inte tänker på när det ”kukar ur” och jag fastnar i ångesten, hoppplösheten och frustrationen.
Jag hatar överraskningar. I jobbet har jag lärt mig vara beredd, men jag kan fortfarande trilla av stolen i min yrkesroll när något rubbas. Det kan vara att något stort tillkommer men också att något från kalendern plockas bort. Helt plöstligt är en ”förmiddag” ledig, vad händer då? Vissa dagar hugger jag gärna in på något ”extra” och hjälper till. Andra dagar vill jag sjunka under jorden när jag får en förfrågan om att göra något ”extra”, men som ändå kan ingå i mina arbetsuppgifter.
Men överlag vill jag kännas vid mig själv som en person som är mitt jobb, min identitet ligger där. Eller att prata om andra. Hjälpa andra. Att lära känna mig är nog inte lätt. Jag slinker och försvårar, dels för jag inte vill vara till besvär men också för att jag inte riktigt vet…. Vet inte vem jag är och vad jag ska berätta.
Jag har inte ADHD men just nu funderar jag på bilen som ska servas och besiktigas i augusti. Jag tänker även på semestern som börjar för mig nu i nästa vecka, långt efter de flesta andras. Tredje tanken är på snöfall. Hur tyst det kan vara när snön faller. Jag minns nu en morgon i februario 2016 när jag gick till bussen vid 06:15. Jag minns snön som föll och hur tyst det var. Jag såg mig själv i en övergiven skog och inte i en stad som Växjö. Varför jag tänker på det nu vet jag inte, men jag minnst nästan varje steg jag tog och vad som hände den dagen på jobbet. Hade jag haft någon anhörig runt mig hade jag nog uppfattats som ”frånvarande” och/eller ”disträ”.
Att ha en NPF-hjärna kan innebära produktivitet, evenemang och engagemang, upplevelser, självmordstankar. självdestruktivitet, ångest eller minfält. Samt allt däremellan. Hänger ni med, ni anhöriga, vänner, kollegor, chefer, lärare och andra…?
Intressant 