Torsdagstankar

Ja bloggen är oregelbundet uppdaterad, Kim uppdaterade bloggen i söndags med detta inlägget och det tycker jag är obligatorisk läsning för alla. Åh nu sitter jag och filosoferar.

Med filosofera så blir det nog ganska spretigt och rörigt inlägg, vilket jag ber om ursäkt för redan nu.

Jag vill börja med att slå ett slag för följande aktivitet under lördagen, klockan 14:00 är det samtalsträff för personer som förlorat någon i suicid. Man är välkommen att komma och lyssna eller prata om detta viktiga ämne. Träffen är Högsbyvägen 3B i Räppe i Växjö, gamla ICA-lagret. Kom förbi och lyssna, prata eller ta en fika i gemenskap.

Kan man inte då, eller vill komma på fler träffar, kan man komma den 2/11 klockan 17:30 eller 14/11 klockan 14:00 till samma adress för ny samtalsträff. Då kommer även SPES-styrelsemedlem Leon Axbom att delta och föreläsa om sina erfarenheter av att förlorat sin storebror i suicid. Man är välkommen att komma och lyssna bara om man vill det. Självklart har vi fika. Är du intresserad av att komma något datum så hör av dig till magnus.mjornman@spes.se eller 0704302616. Likadant får du gärna höra av dig om du har frågor eller funderingar!

Den 10 september hade vi den internationella suicidpreventionsdagen och det fanns massa aktiviteter att ta del av. Min arbetsgivare delade bland annat med sig av denna video, som jag varmt rekommenderar att ni tar och lyssnar igenom:

Likaså om ni är bio-sugna kan jag slå ett slag för filmen Tigrar. Martin Bengtsson, vars liv filmen baseras på, skulle föreläst i Växjö den 10 september men blev tyvärr sjuk. Men förhoppningsvis kommer Martin till Växjö under hösten och då kanske vi kan ta in mer folk efter lättnaderna i restriktionerna. Men oavsett, ta chansen att se filmen!

Så vad ska ni göra mer i helgen? Jo ni ska haka på Attention Kronobergs aktivitet på söndag, det finns i nuläget 2 (!) platser kvar!

Har ni fler luckor i er kalender? Ja då slår jag ett slag för tisdagar, då vi har digitala träffar om diverse ämnen. Anmäl dig till en eller flera!

Ska inte göra mer skamlös reklam nu, tror jag. Men jag tycker detta är bra förslag på olika aktiviteter och saker. Jag vet att inte allt passar alla, tids- eller innehållsmässigt men jag hoppas något passar någon.

Eller jo, lite mer reklam blir det. Men det är för det fantastiska projektet Kompisförmedlingen som engagerade hjältar i ABF genomfört tillsammans med Region Kronoberg och Attention Kronoberg. Läs mer om det här och sprid det gärna i din region och kommun! Detta är riktigt bra saker!

Isolering. Mött flera i mitt jobb senaste veckorna som upplevt ha det så. Den där känslan, den äger de. Känner man sig ensam kan inte jag komma och säga att personen INTE är ensam. Tolkningsföreträdet igen som ni vet… Mitt favoritord. Jag har träffat ungdomar, medelålders och äldre som befinner sig i den här situationen. Socialt, relationer och ekonomi kaosar. Åh ja, egenansvaret är stort, det vet jag. Men vi är alla små då och då och har man en underliggande diagnos eller funktionsvariation/funktionsnedsättning går det snabbt utför.

Andra goda nyheter för många är följande:

Nu har regeringen aviserat att den även tänker gå vidare med det förslag i SOU 2021:69 som innebär att arbetsförmågan kommer att prövas mot normalt förekommande arbete i en angiven yrkesgrupp, inte som idag allt förvärvsarbete på arbetsmarknaden. Det innebär att prövningen av arbetsförmågan sker mot arbeten som det är rimligt och realistiskt att den försäkrade kan få. T ex inte avslag pga kan i teorin få skyddat arbete.”

Ja jag vet att det är val om ett år och att det är olika politiska synsätt på det mesta. Vissa kallar detta ”bidrag” och andra ”försäkring”. Utan att ta politisk ställning i övrigt så tycker jag det är en försäkring för folk som inte klarar av ett ”vanligt arbete”. Vem kan jobba om man är utmattad, full av ångest eller smärta och värk? Man ska prövas mot rimliga jobb, man ska inte tvingas söka jobb som telefonförsäljare med ångest eller social fobi, det fattar ju vem som helst som pratat med en försäljare att man inte är så trevlig alla gånger. Fast man borde vara det. Det sitter en människa på andra sidan luren. Som gör sitt jobb… Ett jobb den kanske tvingats på för att få mat på bordet för sig och sina barn. Ibland måste vi lära oss lyfta blicken och känna lite empati, hur har vår medmänniska/ovän det? Varför beter den sig som den gör?

Hur mår min sambo Turid kanske någon/ingen undrar? Jodå, hon är lugn, snäll, gillar gäster och när hon inte vill ligga på mig så sitter hon och kollar på mig. Jag hoppas hon trivs lika bra med mig som jag gör med henne.

Jaha, det är mitten av september och vi går mot mörkare och kallare tider, så jag uppmanar er att bjuda på lite värme, medmänsklighet och respekt mot er medmänniska.

Stå på dig, annars gör någon annan det.

Då var vi igång igen

Japp så är det, vardagen är här och allt går precis som det ska. Eller? Nu när denna hösten skulle igång så har det för vår del varit lite mer än galet många möten och träffar och samtal och planering och… Men det var det värt för vi är igång och alla är där dom förväntas vara, men jisses så mycket energi det kostat oss. Vi är rätt så slut allihop nu och det kommer nog ta tid innan vi är helt i fas, så detta kommer inte bli ett långt inlägg, återkommer när energin finns och hoppas ni har överseende med det.

Om vi börjar med skolan så har våra båda NPF tjejer börjat nya skolor och lämnat all trygghet bakom sig. Detta är inte ett val vi så aktivt gjort utan det är så det ser ut, man byter skola där vi bor när man går från lågstadiet till mellanstadiet och från mellanstadiet till högstadiet. Just denna sensommar/höst har jag många många gånger funderat på hur fan jag planerade när jag skaffade barn med 3 års mellanrum, att dom sen skulle ha NPF gör ju inte saken lättare. Meeeen som vanligt så lär vi oss massor av dessa utmaningar.

Jag har blivit kontaktad av otroligt många föräldrar/anhöriga denna höst som kämpar med att få sina barn till skolan, kämpar med att få sina barn att vilja leva, kämpar med att få sin omgivning att förstå … Jag är så otroligt imponerad av alla kämpar där ute som liksom kämpar på dag efter dag trots att ingen ork finns kvar ”vad är alternativet” får jag höra och Ja vad är egentligen alternativet, det kan man fundera på. Det är i dessa tider jag är lite extra glad att jag tillhör en förening som Attention som har stridit och fortsätter strida för alla barns rättigheter till skolgång. Just september månad är månaden då Attention belyser skolfrågor lite extra mycket. Jag skickar men en länk så kan ni läsa själva https://attention.se/

Attention gjorde inför skolstart en rapport https://attention.se/2021/08/31/attentions-skolrapport-visar-pa-stor-oro-infor-skolstart/ där står att läsa om den psykiska ohälsa som finns och på tal om ohälsa så har ju förra veckan varit en vecka som kretsat mycket kring den värsta sortens psykisk ohälsa då det varit nationella suicidpreventiva dagen som uppmärksammats på olika vis i vår närhet. Jag länkar till detta med så får ni kolla på dessa otroligt viktiga informationsklipp i frågan om suicid från regionen https://www.regionkronoberg.se/vardgivare/arbetsomraden-processer/psykisk-halsa/suicidprevention/lev2021/

I den kommun jag jobbar valde vi att anordna en föreläsningskväll blandat med livemusik från bygden och tal från politiker, det blev en fin kväll som lämnade mig med många tankeställare. Föreläsaren är en jag lyssnat till förr och som jag skulle våga kalla för vän och jag tröttnar aldrig på hans berättelse så tacksam att han ville komma till oss och dela sin berättelse för många fler.

Det spelades också in en film av min eminente kollega om det arbete vi gör i kommunen för att öka kunskapen om psykisk ohälsa https://www.facebook.com/tingsryd/videos/173411824907491/

Psykisk ohälsa är något som alla drabbas av på ett eller annat vis och jag kan inte i ord beskriva hur tacksam jag är för alla de människor jag möter på ett eller annat vis där ute som kämpar varje dag, som trots att det känns omöjligt ändå fortsätter. Jag kan inte i ord beskriva den ödmjukhet jag känner inför alla de berättelser om livets alla olika delar som jag får äran att ta del av, det är verkligen fint ska ni veta och jag är så glad att jag får ta del av och stå bredvid när det stormar, att man litar på att jag står kvar tills stormen lagt sig. Nu när jag varit hemma länge och tok fokuserat på att få familjen på fötter så känner jag mig som en svikare på ett sätt. Men jag är inget vidare stöd för andra om inte min familj först och främst mår bra, så för att kunna finnas där för andra måste mina klara sig bra själva. Min grund måste vara stadig för att jag ska kunna stå stadigt i andras stormar. Och detta gäller ju alla, man måste bygga en stabil grund. Ibland går grunden sönder och då får man bygga upp den igen, det gör vi alla på olika vis. Jag gör det förmodligen mest udda av alla mina kvinnliga vänner har jag förstått. Jag får absolut ingen energi av blommor, växter, odla, laga mat, hästar, sy osv jag får energi av helt andra saker som ni som känner mig tycker är otroligt märkligt men sån är jag. Jag får energi av EBK, V8, stora mänger energi som frisläpps på väldigt kort tid och dess släktingar 🙂 Tur att det är ok att vara den man är i dessa dagar 🙂

Jag tackar för att du läst och hoppas att du får en fin vecka, känner en del som just nu sitter med vad man kallar söndagsångest och det är jag glad att jag är förskonad från. Klockan ringer 4.20 i morgon och då kommer jag med glädje ta tag i denna nya dagen med nyfikenhet på vad som kommer hända (nu ljög jag, jag hatar livet 4.20 men jag stiger upp ändå)

Bjuder på en fantastisk låt från favoritbandet https://www.youtube.com/watch?v=WSwJZdxarC8

Fredagstankar

Det var ett tag sen vi uppdaterade bloggen nu. Tror det kallas för sommarlov, semester och livet. Själv är jag inne på vecka tre av fyra av ledighet och nu är det nedförsbacke tills man är i tjänst igen. Inte helt obehaglig tanke även om man vänjer sig fort vid ledighet. Passade på att köpa mig en ny kompis, ett Playstation 5, och även om det saknas spel för konsolen så går allt fortare och det känns helt enkelt lite snyggare på alla spel.

Annars är det ju mitten av augusti nu och många har börjat jobba och många ska få i gång skolan nästa vecka. Det är möten med nya pedagoger och resurser, ny skolmiljö, nya lokaler som ska förberedas för många. Man går från en skola till en annan kanske. Man byter klasskamrater och pedagoger och resurser. Det är en nystart som helt klart kan väcka ångest och oro, både för vårdnadshavare och barn/ungdomar. Sommarlov och ledighet kan såklart vara tufft men det är tuffare komma tillbaka i en skolmiljö som inte är anpassad eller förstår en, eller till en miljö med mobbning och utanförskap. Detta gäller även oss vuxna som jobbar. Att ha en klump att återgå till jobb och skola unnar jag ingen och jag avskyr att det är så, men jag har full förståelse att man känner så. Att man oroar sig för skola och jobb eller att man oroar sig för att ens barn/ungdom/anhörig ska återgå till en skol- eller arbetsmiljö den inte må väl i och kanske blir utsatt för mobbning och utanförskap.

Man läser om ”så klarar du ångesten att semestern är slut” i kvällspressen och det är ju förenklat, jag tänker den är för alla som varit ledig 3-12 veckor. De som är ”normalstörda” kommer ur den ångesten framåt onsdag-torsdag skulle jag tro. Men sen har vi de som har ångesten fram till midsommar 2022 kanske. Man kan gillar skoluppgifterna och arbetsuppgifterna men avsky de man jobbar eller går i skolan med. De som förstör ens dag, kväll och nattsömn. Men man kan också hata sin skol- och arbetsmiljö då den inte är anpassad efter ens behov för att kunna prestera på topp. Åh alla har rätt att få rätt förutsättningar att prestera sitt bästa, eller hur?

Jag tror den psykiska ohälsan ökar vecka 32-40. Man ska in i ”vardagen”, man ska möta demoner och spöken man sluppit under sommaren och man ska prestera och leverera. Sen gör vädret och mörkret sitt, vissa trivs med höstrusket och mörkret medan vissa går in i mörkret bokstavligen. Men jag vill uppmana alla bloggens läsare att ”ha koll” på sig själva och sin omgivning, det ska man såklart alltid ha, men speciellt nu vid denna tiden. Det är lätt att man däckas av livet som knackar på efter sommarens leverne.

Vill slå ett slag för den internationella suicidpreventionsdagen den 10 september. Region Kronoberg kommer tillsammans med länets kommuner, sjukhuskyrkan, Länsstyrelsen, Suicide Zero och oss i SPES Kronoberg erbjuda en föreläsning som ni kan läsa mer om här. I dessa tider kommer den finnas tillgänglig digitalt så ha koll på sidan för att få en länk.

Att må dåligt och vilja dö, att bara se döden som en utväg för en, är något som vi måste synliggöra i dagens samhälle. Att man inte får den hjälp och stöd man behöver för att hålla dessa tankar borta är ett underbetyg till samhället. Vi måste hitta en individanpassad vård och stöd och vi kan inte klumpa ihop alla och ge ett verktyg till hundra personer. Det verktyget kanske bara passar en person, om vi har tur.

Att vilja dö är hemskt, oavsett om man är 6-7 år eller 80-85 år. Ingen ska behöva se det som en utväg. Eller rimligt alternativ till nuvarande situation.

Vad händer annars? Jag och min medbloggare Kim ska föreläsa den 1 november för Lessebos högstadiepedagoger om NPF och våra erfarenheter och funderingar för att få till en bättre skola för varje individ. Vi är tacksamma att vi får inbjudan till kommuner, region och företag för att dela med oss av våra tankar, funderingar och erfarenheter! Vi hoppas att fler kommuner och yrkesgrupper vill utbilda sin personal inom NPF och det behöver nödvändigtvis inte vara genom mig och Kim såklart. Även om vi är jäkligt bra!

Apropå köpa, ja ni vet mitt PS5 jag nämnde, så har jag bestämt mig för att adoptera en katt från ett katthem här i Växjö. Hon heter Turid och blir sambo med mig imorgon lördag om allt går i hamn. Jag ser fram emot min nya roomie och hoppas hon kan acceptera mig och sitt nya hem innan årsskiftet iaf. Men det får ta den tid det tar. Ska bli kul att få sällskap och att ge en katt en ”ny chans”.

Vi nöjer oss så här för nu och tackar för du läst. Var rädd om dig.

Torsdagstankar

Längesen jag bloggade ni, tur att min medbloggare Kim gav det här intressanta inlägget. Att vara sjuk själv och sen vara anhörig till tre personer i familjen med NPF och jobba med detta… Den här blodsjukdomen som Kim har är högst ovanlig och doktorer kliar sig i skallen. Samtidigt hjälper inte det Kim, som måste mellan behandlingarna, lösa det som lösas ska hemma och på jobbet. Det finns många osynliga sjukdomar och funktionsnedsättningar, men alla med de krigar utifrån förmåga och ork just nu. Är man lugn och balanserad är man logisk, är man i affekt är man för jävlig för sin omgivning.

Vad har hänt sedan sist? Jag har fyllt år. En födelsedag i min smak, helt ensam med lite digitala gratulationer och samtal med mor och far på telefon. Jag suktar inte efter stora kalas där jag är i fokus. Enda med födelsedagar är att jag blir äldre och det är obehagligt. Jag känner mig som 17 år mer än 37. Jag tycker inte om vuxenlivet och ansvaret och kraven som ställs på mig. Samtidigt är jag medveten om att man måste ha de här kraven. Men jag gör det under protest. Jag har svårt att förstå att folk födda 2000 är 21 år i år. Att 80-talet är 40 år bort. Det är det inte. Det är typ 10 år sen och vi lever på 90-talet med Nirvana och Pearl Jam i våra sony walkmans… Jag har svårt med just det tidsperspektivet, jag ser mig inte som den åldern jag har. När det blir bråk brukar jag leta efter en vuxen och inser att jag är den mest vuxne i rummet…

Nu har många semester och lov, och vädret är varmt om än lite ostadigt. Det är rutiner som ändras, på gott och ont. Vissa krav försvinner men å andra sidan blir det väldigt ovisst hur en dag ser ut. ”Man tar dagen som den kommer” är ett vanligt uttryck nu tycker jag och det är väl så det ska vara. Ingen kalender eller klocka ska säga åt en vad man ska göra som den gör under övriga veckor på året. Man kan äta frukost 11 och lunch 15… Själv jobbar jag ett par veckor till innan min ledighet. Nu är och ska mina fantastiska kollegor på semester och då får jag hålla skutan flytande. Kan inte säga det varit någon ”semesterlunk” än, utan jobbar man med människor som behöver stöd och omsorg så slutar inte det behovet bara för det är v 27. Men jag känner att vi löser det som uppstår efter bästa förmåga.

Apropå jobbet, jag blir inte förvånad när jag läser detta om Försäkringskassan. Att avslagen haglar på aktivitets- och sjukersättning samt omkostnadsbidrag och merkostnadsersättning för barn är ingen nyhet. Givetvis ska vi ha ett system där varje ansökan granskas noga så att rätt person får rätt ersättning, men här ser vi ju ett ganska stort antal procent som inte får den samhällsförsäkringen de har rätt till i Sverige. Detta skapar oerhört mycket ekonomiskt lidande, stress och oro för den enskilde och anhöriga. Således är det dags att se över socialförsäkringsbalken och LSS (vilket pågår) och även socialtjänstlagen kan jag tycka. Samhället ser annorlunda ut idag och vi har nya diagnoser och nya behov kontra en skol- och arbetsmarknad som inte inkluderar alla!

Har även varit med i intervju för SPES (suicidprevention och efterlevandes stöd) och deras medlemstidning. Man kan läsa om detta om man går in på SPES Kronobergs facebook sida bland annat. En förening som inte borde finnas men som tyvärr måste göra det. I Kronoberg har vi en bra dialog med regionen och länets kommuner runt det här arbetet och jag är imponerad av alla professionella och ideella krafter som driver det här frågorna framåt. Nollvision för självmord är självklar men vi vet att det är en lång resa dit och det kommer krävas mycket arbete av samhället. Ingen människa ska behöva må så dåligt att man inte längre ser någon anledning att leva. Vi måste vara snällare mot varandra och ha förståelse för att vi inte vet vad en annan medmänniska går eller har gått igenom.

Skänk gärna en slant till organisationer som SPES, Mind och Suizide Zero. En Tip Top glass är en bra summar tycker jag! Men gärna mer om man kan!

På söndag ska jag träffa min vikarie i boendestödet för första gången. Hon och jag kommer få dras med varandra hela juli och en bit in i augusti. Man hoppas ju personkemin fungerar, annars vet jag inte hur det ska gå. Samtidigt kan jag tycka det är skönt att det bara är en person jag ska träffa mest. Enklare få en relation och kanske kunna få ett meningsfullt utbyte av det hela. I Växjö kör de så på somrarna att om man avbokar mycket så blir man inte erbjuden vikare sommaren efter. Rätt eller fel? Jag fattar att kommunen inte vill betala lön till personal som är avbokade och sitter av tiden. Åh andra sidan hoppas jag man från kommunens sida frågar omsorgstagaren varför den avbokat. Andra aktiviteter som lockat mer under sommaren eller är det personkemin med boendestödjaren som gjort man avbokat hellre?

Har följt EM slaviskt och nu när det bara är en match kvar kommer tomheten. Från 3 matcher per dag till speedway, golf och tennis på tv:n… Tur det är OS snart, jag ska göra ett OS-schema inom kort med tider på matcher och idrotter jag vill se. Älska schema och hata om schemat spricker!

Så vad gör jag nu i väntan på EM-finalen och OS? Jo jag plöjer:

Inte läst boken tyvärr, men oj vad serien är bra. Den ger en klump i magen samt en längtan efter ”bara ett avsnitt till”. Ska inte spoila den för er som inte sett men jag har kommit en bra bit in i säsong 2 sedan lördags och jag är full av känslor och engagemang för serien. Den finns på HBO, där det mesta är sevärt!

Varför blir jag så engagerad av serien? Jag vet inte, kanske har med min introverta personlighet och autism. Jag känner mycket men vet inte hur jag skulle agerat om detta skett i nutid i Sverige. Jag är medveten om att det finns länder där det ser ut så här tyvärr. Men jag gillar inte mänskligheten mer efter detta. Religion kan onekligen vara ett gift när det tvingas på i samhället, när det egentligen ska vara personlig och individuell frihet anser jag. Du ska må väl och gott i din egna tro, på din kammare eller på jobbet, och finna frid.

Lyssnar på väg till och från jobbet samt på gymmet på Virus på Storytel. En evighetslång berättelse kan man tycka med många delar, men de första fyra har levererat. Att lyssna på en bok om jordens undergång på grund av ett virus känns lämpligt. Men gillar man postapokalyptisk värld i Sverige så vill jag slå ett slag för denna.

Lyssnar inte bara på ljudbok, utan även musik. I år firar plattan Hybrid Theory 21 år och apropå mina svårigheter med tid och åldrar, så är detta inte okej. Linkin Park kom in i mitt liv som 16-17 åring och givetvis är det första spåret på plattan som betyder mest för mig. Så ja, innan inlägget blir för långt och tjabbigt, så avslutar jag med den låten och tacka för ni tog er tid att läsa.

Dödens väntrum ger perspektiv

Jag är sjuk och måste behandlas. Jag är inte dödligt sjuk men behandlingen jag ska få ges på samma ställe dit andra går för att få palliativ behandling. Det vill säga dom kommer inte överleva sin sjukdom men dom kommer få den bästa av lindringar som finns idag i Sverige. Det är inte första gången jag gör detta så har många minnen av möten med andra patienter och de samtal som ofrånkomligen blir när man sitter fast i diverse apparaturer en tid. Nu några dagar innan det är dags så märker jag att jag mer och mer drar mig till minnes många av de samtal som varit i de där rummen. Det börjar alltid med en liten lidande blick och en försiktig fråga om varför man är där och när man då berättar att det är egentligen inte alls så farligt utan att jag bara är på en kort visit så ändras blicken till en något längtande blick. En blick som jag tror betyder att ”gud vilken lycka du har som kan komma härifrån, hem till familjen igen”. Och sen är det igång, vi pratar om livets fantastiska delar men också om det kommande okända och allt som man kommer gå miste om när man inte får fortsätta leva. Ett av mina starkaste minnen av ett sådant samtal var när jag var gravid och blev inlagd på avdelning och när jag då skulle berätta att jag ligger på denna ”dödens” avdelning för att jag är gravid = ett nytt liv ska få se dagens ljus en dag så brast det nog för oss allihop i rummet. Jag kände sån skam för att jag låg där ”frisk” och de andra skulle lämna detta jordeliv. Jag blev brevvän med av av mina rumskamrater och vi skickade flitigt med brev till varandra den korta tid hon hade kvar. Det är verkligen starka samtal i det där ”dödens väntrum” och jag känner mig så ödmjuk inför de möten jag fått med de i ”väntsalen” tror jag bloggar om detta nu för att göra mig redo inför vilka samtal som kan tänkas komma denna gång. För vet ni, även att ni inte svarar mig direkt och det blir ett levande samtal så hjälper detta mig att förbereda mig så gott jag kan inför det som väntar.

Jag är rätt så glad att ni inte kan diskutera med mig just nu, för det hade jag inte orkat. Jag kan inte hålla koncentrationen uppe så länge som behövs för en diskussion. Jag orkar inte ens bråka nu, å de som jag annars har så lätt för att göra. Jag blir mest apatisk och skulle kunna tas för att vara deprimerad fast inombords så är jag samma gamla glada livsnjutare bara de att den just nu inte riktigt orkar visa sig. Tänk dig att du sitter och äter och så känner du att du måste dricka, och du tänker FFYYY fan va jobbigt att behöva lyfta armen så långt för att få dricka, så trött är jag just nu. Allt känns så fysiskt jobbigt så man frågar sig både en och 4 gånger om det är värt ansträngningen. Allt tar energi och mitt batteri just nu är tomt och jag kan inte ladda det själv så jag behöver in och få nya komponenter så att jag kan ladda igen. Jag har en udda blodsjukdom som vi är hela 2 st i Sverige och i de länder som man letat i som har = det finns absolut ingen forskning på vad som hjälper eller ej. Man ser att så här kan man inte ha det, kommer jag till en vanlig läkare och denne får se mina blodprover så får hen panik medans mina vana hematologer säger ”men va faaaaaan Kim, hur kan de bli så här, detta är ju omöjligt.. ” men nä det är inte omöjligt, jag har bevisat det i 40 år nu 🙂 Det sämsta med att ha en sjukdom som inte har ett namn är att jag inte har ngt att skylla på när jag blir dålig. Ingen kommer ju tro mig och jag är bara lat och otrevlig, när sanningen är den att jag helst av allt skulle vilja sova dygnet runt. Visst kan jag anstränga mig till mitt yttersta och ta mig igenom saker men det kostar enormt och mitt behov av sömn efter en sådan sak går inte att beskriva i ord. Och jag lever inte direkt de liv där jag kan sova när jag behöver det utan jag får vänta tills jag kan vila vilken då gör att jag går ännu mer på sparlåga och kan säkert uppfattas som ännu mer lat/oengagerad och otrevlig.

Det där med att vara sjuk och anhörig är ett omöjligt pussel att lägga om man inte engagerar halva Sverige i hur och när man kan ta emot behandlingen och när det kan passa att ha biverkningar. Som tur väl är så har vi goda vänner och familj som kommer hjälpa oss igenom denna prövning med. För om inte mina närstående är i fas så pass mycket att dom klarar av de som uppstår så kommer jag inte kunna ta behandlingen. Jag fick förslag på behandlingstid men den var för snabbt på och jag hann inte lösa alla de delar som måste lösas så fick avboka den, engagera folk i problemet och hitta en lösning och några lösningar på eventuella problem som kan komma att dyka upp och nu tror jag att alla är i fas för att detta ska gå i lås. Jag hoppas jag vänjer mig snabbt vid biverkningarna så att familjen och de som kommer hjälpa oss nu under några dagar kan få ledigt så snart som möjligt, hatar att vara en belastning för folk, det är verkligen min sämsta egenskap som jag säkert kommer få tillfälle att jobba på flera gånger. Som så många som blir sjuka säger ”det där passar jävligt dåligt nu” men när fan har man egentligen avsatt tid för att ligga sjuk? Så det är bara ta tag i detta nu och hoppas på att det gå smidigt. Sen vet jag att när jag väl blir piggare och tillverkar röda stora fina blodkroppar igen så kommer mina närstående att rasa för då har dom hållt ihop sig och då kommer det nog lite känslokaos på alla håll och kanter. Men så får det vara och det får vi ta då.

Jag fick för ett tag sedan äran att vara mer och utveckla en manual till läkare som ska hålla svåra samtal. Och jag tror mina möten i ”väntrummet” gjort att jag kände mig ganska så säker på min sak. När man väl vet att man ska dö så behöver man få prata om det rätt av helt utan försköning eller inlindning. Man behöver få veta vad som komma skall och hur det kommer bli och kännas och vad jag som patient kan få påverka och vad som händer när jag inte kan påverka. Man behöver få prata om sorgen att aldrig få uppleva de man drömt om, man behöver få prata om hur man tar farväl av nära och kära och när det är dags att göra det. Man behöver också få prata om de lyckliga stunder man haft i livet. Att föra svåra samtal är nog bland det tuffaste man kan göra och det gäller jävlar i att att vara närvarande och inte låta ens egna tankar flyga iväg utan hålla sig i sina egna skor (ni som känner mig vet vad jag syftar till) Jag är så glad att jag fick vara med och tänka till kring dessa svåra samtal för det är så lätt hänt att man bara vill vara effektiv och duktig men det viktigaste är kanske just närvaron och att våga lyssna klart.

Om jag får tillåtas bli lite filosofisk så vill jag ha sagt är att var rädd om de liv du har, njut så mycket du bara kan för du vet aldrig när det inte finns mer liv kvar att leva. Jag har lärt mig genom de samtal som förts i ”väntrummen” att vara så jävla tacksam för allt de fina som finns och att verkligen njuta här och nu. Jag vet att jag på onsdag kan komma att landa i samtal med någon som befinner sig just där ingen av oss vill vara och jag kommer stanna där med denna/dessa tills det är dags för mig att gå hem, gå hem till min fantastiska familj och möta upp mina goa vänner igen medans jag kommer lämna de som önskar att de kunde göra detsamma. Livet pågår nu, gör allt du kan för att inte ångra något när tiden börjar ta slut. Och till all den sjukvårdspersonal som dagligen möter och jobbar med detta och på ett helt outröttligt vis gör ett fantastiskt jobb vill jag bara säga, ni är heeeeelt jävla otroliga och värda mer än all uppskattning i världen!

Sommarlov och massa vila! Eller?

Ja då var det äntligen här det efterlängtade sommarlovet. Så skönt med lata dagar som bara går ut på att äta glass och njuta 😀 Det är iaf så jag har förstått att folk ser på sommarlovet. Jag träffar å andra sidan många med NPF och anhöriga till de som anser att det är nu stressen blir än värre. Ja det är uppehåll med alla möten och alla bråk med myndigheter iom att dom tar ledigt och Sverige stannar upp men nu ska man istället sysselsätta och få en annan vardag att hålla helst utan att någon går trasig.

Vi har haft en mer än vanligt ansträngd situation nu iom att våra två NPF tjejer slutat 3:an respektive 6:an dvs dom ska byta stadium och lämna den trygghet dom byggt upp. Att ta farväl har varit en jobbig process och så här i efterhand är jag så glad att vi började prata om detta tidigt så att vi liksom hade gott om tid på oss att sörja och få sörja klart. Det har varit otroligt mycket tårar och frågetecken som vi rätat ut efterhand och nu så tror jag minsann den stormen har lagt sig och vi gick vinnande ur den.

Till hösten ska vi lära känna nya klasskompisar, pedagoger och lokaler och det kommer bli en jobbig tid för oss alla. Jag har sedan 10 månader tillbaka kämpat med att lösa bussfrågan då en av barnen kommer gå i Växjö vilket är 25 km iväg och ja det hade varit skönt om det gick att åka buss. Men nä nu har jag nog gett upp detta, vi får skjutsa dit och hämta dottern varje dag. Går inte lösa bussfrågan på ett sätt som gör att hon har energi kvar till att ha någon slags inlärning i skolan. Har hon gjort av med all energi på att bara åka buss så har hon ju ingen nyttan av själva skoldagen så då är det ju lika bra hon blir hemma dvs hemmasittare och dit vill jag ju inte så vi får helt enkelt lösa det på det vis som kostar minst för oss alla. Det finns å andra sidan inget bättre ställe att prata om livets alla frågor som i bilen.

Lillasyster ska börja på den skola storasyster just lämnat, om jag analyserat henne rätt så kommer hennes ADHD att hjälpa henne att hålla nyfikenheten uppe samtidigt som alla känslor som känns kommer kännas så ofantligt mycket. För så blir det för henne, där känns inget bara lite för antingen är det noll känsla eller 100% känsla helt utan filter vilket oftast kan vara väldigt svårt att parera. Många gånger blir jag förvånad över de starka känslor hon visar men då är det bara till att ta ett djupt andetag och vara med henne i stunden och finnas kvar tills det lagt sig. Alla ord är där och då överflödiga, just då bara är vi och löser det som uppstår, när affekten lagt sig kan vi prata om vad som hände och varför det hände. Men det hjälper ju inte för det gäller ju att jobba förebyggande och se till så att hon lyckas. Jag tänker att det är viktigast att lyckas i början av nya rutiner så som skolstart. För att hon ska lyckas så måste vi förbereda och planera in så mycket vi kan, helst hoppa över alla överraskningsmoment och inte ha några frågetecken. Så kommande vecka ska vi hälsa på i nya skolan och träffa nya resursen, sen kommer vi i augusti göra om samma sak igen innan alla barn kommer på plats. På detta vis hoppas jag vi kan få henne att känna att hon har kontroll vilket i sin tur bör innebära att vi kan minska en del affekter, men det vet vi först när vi väl är där.

På ett sätt e de otroligt skönt med sommarlov och att inte behöva leva efter minutscheman för att det finns en morgondag där vi måste prestera men å andra sidan är det enormt stressande när satta rutiner kommer ur spel och man märker det på sin familj. Det tar enormt mycket på krafterna att inte veta vad en dag ska innehålla eller hur länge en aktivitet ska hålla på eller om man får oväntat besök eller ja ni fattar, sommarlovet innehåller en massa överraskningar som andra säkert hade uppskattat men vi kanske blir mer dränerade av. Hur tråkigt det än är med rutiner och förutsägbarhet så mår min familj bättre av det och då får jag ju helt enkelt se till så att dom får det som som dom behöver ha det. Ett sätt vi gör detta på är att jag inte tar semester som vanliga människor gör. Jag jobbar hela sommaren men bara 50 % dvs jag jobbar två dagar i veckan, samma dagar varje vecka samma tider varje vecka och tjejerna har korttids samma dag varje vecka samma tider varje vecka. Vi har kommit på att detta sätt att ändå leva vanligt liv deltid gör att vi orkar med sommarlovet bättre och det blir inte lika stor chock när sommarlovet tar slut och vardagen ska igång igen. JAAAA man ska ha sammanhängande ledighet men när det inte ger den effekt det ska så förstår jag inte syftet med det och varför ska alla in i samma mall??? Så nä jag ger fan i att ha semester de stressar ju mer än de gör nytta. Sen har jag sjukt svårt att släppa framtida bekymmer så även att det är 9 veckor kvar av sommarlovet så är jag i full gång med att planera för alla olika scenarion som komma skall så ledig tid vet jag inte om jag tycker sommaren är. Men sen är jag å andra sidan ofantligt bra på att koppla av i stunden när jag verkligen kan och det är lugnt runt omkring.

Det är ju en massa saker på gång nu ute i samhället har jag förstått. Någon slags samhällsengagemang verkar visas på TV i veckorna och detta gör tydligen att man antingen blir JÄTTE glad eller JÄTTE arg… Det där tänker jag inte ge mig in på att ens försöka förstå men ja det engagerar folk och det är ju säkert bra. Något annat som engagerar nu är ju midsommar och vad man ska äta. Så sköööönt att inte behöva bry sig om den frågan heller, här äter vi precis samma sak som vi gör alla andra dagar så otroligt energibesparande 🙂 Ibland är det med andra ord väldigt skönt att vara NPF anhörig

Jag hoppas ni alla där ute kan njuta när chans ges. Ibland kan den chansen vara bara en sekund lång å då gäller det att fånga just den sekunden och njuta fullt ut. Som jag sagt innan underskatta inte en full soppåse, den ger en paus på några minuter när du ”måste” ut med den 🙂

1 juni och lite tankar

Vi kämpar vidare, du har klarat ännu en dag/natt/timme/minut. Bra jobbat! Det är juni och det är student, skolavslutning, fotbolls-EM och midsommar på G. Det är också sommarlov. Jag vet, det kan bli en klump i magen av det ordet för många inom NPF-gruppen. Rutiner rubbas och man ska fylla dagarna med aktiviteter och hinna med matlagning, tvätt, städ och allt annat. Har inget bra råd, kan man bara uppmuntra att göra det bästa man kan och orkar!

”Hur är det? Bra.” Jag tror att vi alla är duktiga på att rabbla ur det svaret. ”Bra.” Klart det är bra… Fast… Det kan ju också vara största lögnen du säger idag, i helgen, i veckan, i månaden… ja kanske i livet. Att säga något som inte är sant är ju en lögn kan man säga. Alltså ljuger vi för oss själva och vår omgivning rätt ofta om hur vi egentligen mår. Av anledningar bloggen tagit upp innan, man vill inte vara till besvär, man orkar inte följdfrågor och man kanske inte har självkänsla att faktiskt säga det är skit. Det är enklare att valsa med i ”bra” och sen plåga sig själv i det tysta. Man kan ha svårt att ta itu med det som spökar, att ansträngningen för att det ska bli bättre är jobbigare än att ljuga om sitt mående.

Att folk ler på utsidan och gråter på insidan tror jag ingen av oss ifrågasätter. Vi är fullt medvetna om att det bakom stängda dörrar, och stängda känslor, flödar lava av känslor ur känslovulkanen. Det är så mycket enklare lura andra, och sig själv, att det är bra än att faktiskt stå pall och erkänna hur det egentligen är. Jag har verkligen ingen lösning på detta, men jag ser problemet och oroas över utvecklingen.

Det är så svår att se vad någon annan människa bär med sig. Både genom livet och senaste året, senaste veckan och idag… Det är mycket som syns på utsidan men långt ifrån allt.

Jag tycker Attention verkligen hittat en bra bild på hur olika funktionsnedsättningar, eller funktionsvariationer om ni så vill, kan se ut. Att ha en NPF-diagnos, utmattningssydrom, ångest eller annan psykisk ohälsa syns inte. Du kan vara stark och framstå normal på jobbet och i skolan, eller hålla upp skenet inför familjen och släkten och vänner. Men sen kan du krascha och bryta ihop. Plåga inte dig själv, ensam är inte stark. Att be om hjälp är starkt och så förbannat jävla svårt. Jag har inga bra råd eller tips, utan jag antar det är som att hoppa fallskärm, bungyjump eller zipline, bara gör det. Ta steget Tänk inte. Ju mer vi tänker desto mer komplicerat gör vi det oftast.

Jag gillar isbergsmodeller, på allt som man kan förklara med den modellen. Det vi ser kontra det vi inte ser. Oavsett diagnos. Vi tycker oss se och veta mycket men det mesta ser och vet vi inte. Vi måste våga fråga. Vi måste våga berätta. Vi måste våga prata. Åh det är så jävla satans svårt.

Märkt att min förmåga för planering, struktur och disciplin just nu är icke godkänd. Att vara medveten om det är sjukt jobbigt men borde ju vara ack så bra.. Då är det ju ”bara att skärpa till sig” som det så fint heter. Kan känna hur enkelt, och lockande, det är att skjuta det framför mig. Inte ta itu med det nu. Sen vet jag verkligheten hinner ifatt en. Antingen genom en käftsmäll. Eller två käftsmällar. Att vara människa är fan svårt, omöjligt men också en alldeles underbar möjlighet.

Har ju såklart hittat ny favoritmusik som är allt annat än munter men ack så fantastisk bra…

Nej det var nog inget munter inlägg att läsa, men det var vad jag behövde skriva av mig om denna gång.

Jag ska avsluta med något…. som jag inte kan sätta ord på, men jag gillar det.

Korta mors dag tankar

Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen.

Söndag och vi gör oss redo för en ny måndag och ny vecka. Härligt.

Idag har vi firat alla mödrar. Jag känner många fantastiska mammor som är fantastiska förebilder och krigare. De tar ingen skit och de reser sig alltid innan tio. Med eller utan NPF. Med familjemedlemmar som har NPF eller inte. De krigar ett oändligt långt krig och de ger sig aldrig. De har mer vinnarskalle än jag någonsin kommer ha och jag lyfter på hatten för alla fantastiska mammor som krigar för sina barn, sin familj och sig själva. Tänk att alltid ifrågasättas av rektor, lärare, resurs, sjuksköterska eller vad det än må vara. Man vet vad som bäst för sitt barn men man ifrågasätts och nekas insyn/samtal runt sitt barn. Jag hade ju vänt upp och ner på norra Europa. Men mammorna är coola, kyliga, trötta, men de ger sig ALDRIG! Tack för att ni krigar för era barn!

Har precis sett klart sista avsnittet av tv-serien Homeland. 8 säsonger, 12 avsnitt per säsong, och jag känner en tomhet. Blir förvånad varje gång jag sett klart en serie, hur den påverkar mig. Fiktion är ett fantastiskt tidsfördriv och jag är tacksam för alla författare och producenter som håller mig underhållen.

Igår lördag höll jag och världens bästa Pia en digital föreläsning för fantastiska individer som ska jobba på Växjös 4H-gård i sommar om NPF. Pia med sin erfarenhet om ADHD/autism och min om autism gjorde att vi löste det ganska bra måste jag säga. Att genom Attention Kronoberg kunna erbjuda ett litet ”kunskapslyft” för intresserade är fantastiskt givande och jag hoppas vi får fler chanser Pia att hålla låda!

Söndagar är en hemsk dag, oavsett vad måndagen har i sitt sköte. Jag känner av en stor ångest och kan inte ta mig ur den. Jag önskar jag kunde.

Min medbloggare brukar ofta tala om bränder och batterislut. Hon har 3 stycken med NPF och ser detta säkert mer ofta än vad jag gör. Jag kan känna mig helt slut men jag ”tvingas hålla ihop och vara vuxen fast det är det sista jag vill. Egentligen vill jag skrika, gråta, slåss, äta, dricka eller vad det nu än må vara. Men visst kan energin ta slut, bara sådär, och kvar står en neurotypisk person som måste lösa det. Jag vill inte gömma mig bakom min NPF, det är en förklaring men ingen ursäkt till mitt beteende.

Pär Lagerqvist är fantastik. Han kunde småländsk ångest. Men nej, ångest är inget arv utan det är en känsla som styr en och tar över. Man fastnar i mörkret och kan inte ta sig ur.

Ikväll blir det inte längre, eller mer gnäll, utan jag hyllar alla mammor och tackar för att ni finns!

Priset vi betalar

Ville skriva lite om detta med NPF och när livet är kul

Vi har haft ett par veckor nu när det hänt otroligt mycket (för att vara oss) Vi har varit på skolresa (ensamma) på Kolmården med en natt på hotell. Vi har firat födelsedag i flera dagar. Vi har fått ner båten till sommarstället så att det numera är helt komplett (för tillfället). Alla dessa saker är roliga, (mer eller mindre) men som med allt så finns det baksidor.

När vi ska ”utsätta” oss för saker som inte är vardag så vill det till att vi har flera dagar/veckor redo för kaos efteråt. Sen spelar det ingen roll att det var roliga saker och vi kunde ladda batterierna på plats. Allt tar på våra enormt svåruppladdade batterier. Och det som händer när batterierna tar slut är att det blir kaos. I denna familj har vi 3 batterier med sämre effekt och som dessutom är svåra att ladda igen.

Då kan man ju tänka att varför stannar dom inte hemma då och bara lever sina inrutade liv om dom nu far så illa av det nu i efterhand. Och ja så skulle man ju kunna tänka men att se tjejerna njuta i stunden och skina upp och få minnen som vi kan plocka fram när livet blir svårt, det är värt allt.

Det vi gör istället för att stanna hemma i det trygga är att vi ser till att kunna kaosa efteråt när det brister, vi ser till att dra ner enormt på kraven veckorna efteråt. Vi ser till så att det är säkert runt om kring. Jag som anhörig curlar ännu mera då, ser till så att det finns förutsättningar för mina 3 NPFare att orka med en timme i taget. Om jag så måste leda dom genom dygnet så hade jag gjort det. Jag vänder ut och in på mig för att deras kaos inte ska ta på dem allt för hårt. Alla vill ju lyckas och när man hamnar i kaos så känner man sig allt annat än lyckad.

Men det tar otroligt mycket på min energi me att balansera runt alla dessa minfält. Ikväll är jag så jävla trött så jag har svårare än vanligt att få ihop texten när jag skriver men ville ändå skriva om detta. Det är många anhöriga som hör av sig till mig och beskriver denna känsla av maktlöshet när man står bredvid sin NPFare och ser vilket helvete dom går igenom. Man vill så gärna hjälpa dem att slippa uppleva det dom upplever och det enda man kan göra i stunden är ju att finnas där, finnas nära, hålla om och lyssna.

Något som jag tycker är hjälpsamt är att när paniken/ångesten/kaoset lagt sig fånga upp det hela igen och ärligt fråga ”Vad kunde jag gjort annorlunda, vad hade varit mest hjälpsamt för dig”? Många gånger slutar det vid att det inte fanns mer jag kunde göra i stunden, det räcker alltså med att bara finnas där och vara nära. Jag tror många anhöriga håller med mig när jag säger att man känner sig så jävla otillräcklig och den känslan är hemsk att bära.

Som jag skrev tidigare så är vi noga med att se till så att det finns gott om utrymme för kaos och att vi vill ha det så vanligt som möjligt efter såna aktiviteter som vi nu då haft. Men veckan som gått gav oss inte möjligheten till detta. Vi skulle pga Coronaläget ha distansundervisning hela veckan…!!! Jisses säger jag bara, hur fan skulle detta går. Men jo vi löste veckan. Jag har kört 14 gånger så många mil denna vecka i jämförelse med vanliga veckor. Jag har varit både på jobbet och hemma samtidigt. Jag har varit jävligt stressad denna vecka så kanske är det inte jätte märkligt att jag är helt jävla slut i kväll.

Att Jack blev påkört just denna vecka när hans batterier liksom inte var på topp gör inte att han kommer i närheten av att kunna återhämta sig efter dessa tidigare prövningar. Jag tänkte när han ringde om detta att ”Helvete nu välter han hela stan där han är – Intressant”, jag visste ju dessutom att han glömt ta sin morgonmedicin så det gav mig liksom en lite större oro över hur detta skulle urarta. Men, nä han hade haft en god vän i sina älskade peltorlurar samtidigt och det hade gått bra 🙂 Men det är precis såna saker som inte ska hända när vi inte har energi till att ta hand om det. Det som händer med Jack nu är att han låser sig vid att bilproblemet måste lösas gärna nyss och det är ju lite svårt när det blir helg och bolag stänger då ska Jack tvingas vänta = ännu mer energi läcker ut = det fortsätter vara minfält som uppstår över allt utan att man var beredd på det. Jag är hur eller hur jävligt tacksam för att båten kom i som den skulle och funkade så Jack kunde få varva ner med den annars hade jag haft slut på idéer som kunde hålla honom i schack, eller nä då hade jag bara sett till så att vi inte hade setts förens det var lugnt igen 🙂 Då får Jack klara sig själv, göra de han känner för i stunden så ser jag till att resten löser sig tills han kan vara delaktig igen.

Hade en kollega som sa ungefär så här ”Kim, ditt liv blir aldrig tråkigt” och nä det blir det fan inte, det är när man föreläser om sin situation som jag och Magnus gjorde här om dagen för Lessebo kommun som man fattar vilket jävla märklig liv man lever. Det är när man får kommentarer om sitt liv som man får lite distans till det och kan tänka till. Jag är så tacksam att jag kommit förbi den där sorgen som så många anhöriga befinner sig i, mitt liv blev inte som jag tänkt mig, eller varför kan jag aldrig få uppleva eller ja ni fattar, vi jämför oss med varandra i allt för hög grad. Alla har en plats här och alla behövs det är jag helt övertygad om, gäller bara att hitta sin plats och vara nöjd med den. Att lära sig leva med en acceptans är det mest befriande man kan göra. Det är som det är.

Tack förlåt för ett udda och jävligt tröttsamt inlägg. Men ville som sagt skänka lite hopp till alla kämpar där ute, alla som gör allt dom kan för att överleva dagen, timmen, minuten och som står upp trots alla minfält. Fortsätt kämpa, du är inte ensam!

Fredagstankar

Fredag igen och i veckan har jag gjort något jobbigt, nämligen ”plockat bort” en omsorgstagare. Det var ett ärende som jag inte kände jag kunde lösa, det kostade mig energi och det drabbade andra omsorgstagare och personer som jag har i mitt liv som behöver mig mer skärpt. Så vad är känslan när man ”ger upp” ett ärende? Jag är tacksam att min chef tillät det och hade förståelse för det. Sen är jag besviken på jag inte hade verktygen för att lösa det och samtidigt håller jag tummarna för att det ska bli bra för den enskilde och de proffsiga professionella som är kvar i ärendet. Jag vinner inte alla strider i kriget, detta var en strid jag fick ge upp…

I tisdags hade jag och min medbloggare Kim föreläsning. Dessutom fyllde Kim år och det var en jämn siffra, ni vet 20+20… Vi förelästa för personal inom Lessebos kommun. En liten ”obetydlig” kommun för många men oj vilket gäng. De engagerade sig och hade frågor och kloka synpunkter. Mest tackade de för min och Kims ”öppenhet”, hur vardagen ser ut för oss och de kunde applicera det på sin kommuns Magnus och Kims tänker jag. Det var trevligt och jag hoppas vi får träffa Lessebo, eller annan kommun och arbetsgivare, igen.

Att bli gammal med NPF är fan inte lätt, detta kan ni läsa mer om här. Att på äldre dagar förstå ”varför det varit kaos” är såklart positivt. Det negativa är att man gått många och långa år med avsaknad av vetskap om varför det varit kaos och hur man kunnat förhindra det kaoset och förbättrat livssituationen. Det personliga lidandet är alltid tufft, oavsett diagnos eller bakgrund, men med rätt stöd och ibland behandling kan man komma långt i livet och må ganska okej. Åh det måste ju vara målet, att så många av oss ska må okej.

Apropå må okej, den kloke Leon Axbom uttalade sig så klokt i P4 Kronoberg om mående och om fantastiska Suicide Zero och deras satsning på boken ”Livsviktiga snack”. Att prata med barn, eller vuxna, om mående, psykisk ohälsa och suciide är viktigare än någonsin och också svårt. Hur ska man prata och på vilken nivå? Precis som Leon tror jag inte på att man ska begrava snacket och stoppa huvudet i sanden, utan man ska ta snacket. Sen har jag full förståelse och respekt för att det kan vara svårt att prata om hur man mår och om man vill dö, men man måste hitta verktyg. Åh Leon och ”livsviktiga snack” kan vara en väg in för diskussion och samtal.

Livet kan vara tufft. Ibland kan vi göra livet tufft. En upplevelse är viktigast, tolkningsföreträde som ni vet. Om någon tycker det är ”sjukt jobbigt” kan jag inte säga emot det, jag kanske har en annan upplevelse men den personen jag möter tycker det är sjukt jobbigt…. Åh då får vi jobba utifrån det. Det är en stor utmaning för professionella och vänner/familj, men vi måste möta det och ta oss an det.

Funderar mycket på ”yta”. Inte utseende, utan hur man framstår. ”Du framstår så lugn” tycker jag att jag fått höra större delar av mitt liv. Men har jag känt så?

Åh ja, ibland kan jag vara ”untouchable” när det kommer till ångest, ilska eller andra känslor. Jag känner av och bekräftar, men jag går inte in i det själv. Jag förstår och vill stötta/hjälpa personen ur det. Att man har masker kan Erving Goffman berätta allt om. Eller det mesta. Man iklär sig en roll plus att man har diverse sociala konstruktioner att ta hänsyn. Åh ja, även biologiska. Det ena utesluter inte det andra anser jag utan det finns många olika perspektiv att ta hänsyn till och reflektera över.

Apropå reflektera, visst krigar alla anhöriga till oss med NPF, psykiatriska diagnoser eller psykisk ohälsa? Puh, vi är inte lätta att ha och göra med. När vår energi åker i botten eller något ”går fel” eller ”händer” så blir det svart framför ögonen och logiken försvinner. Man blir rasande, ledsen, besviken eller vad det än är. Kvar står en eller flera anhöriga som ska kompensera för min ilska, besvikelse, sorg eller vad det än nu må vara. Jag gör mig själv till ”omyndig” kan man säga. Att hela tiden ”offra sig” eller ”ge upp sitt” för någon anhörig måste kosta massa glädje och energi. Min förhoppning är att vi ger någon liten glädje som gör det värt at stå ut. Annars tycker jag ni ska lämna och ja, jag vet hur svårt det är att lämna. Man blir medberoende till den enskilde och man vill at det ska sluta lyckligt. Men livet innehåller inte lyckliga slut. Allt kräver sitt arbete och engagemang.

En annan sak jag möter i jobbet är anhöriga till personer som är suicidala eller mår väldigt dåligt. Hr möter man det? Älskar man personen i fråga? Det vill jag tro, men jag vet att det är mer komplicerat än så. Att ha en anhörig som inte vill leva är tufft men för den som vill dö är det tuffare. Man känner sig ensam, övergiven och värdelös. Man kan jobba med andra som har det socialt tuff och behov av stöd, men ”glömma” eller skita i den man har närmast att den är i behov av stöd. Att jobba i socialtjänsten och ha en anhörig som vill dö är ett underbetyg för den enskilde såklart. Men jag ser det och det gör mig ledsen.

Jag vill avsluta med att jag imponeras av dig som person och som krigare, du löser mycket för dig och din familj, och du vill väl. Tack. Jag behöver fler som dig i min värld, för att jag ska orka fortsätta leva.