Då var vi igång igen

Japp så är det, vardagen är här och allt går precis som det ska. Eller? Nu när denna hösten skulle igång så har det för vår del varit lite mer än galet många möten och träffar och samtal och planering och… Men det var det värt för vi är igång och alla är där dom förväntas vara, men jisses så mycket energi det kostat oss. Vi är rätt så slut allihop nu och det kommer nog ta tid innan vi är helt i fas, så detta kommer inte bli ett långt inlägg, återkommer när energin finns och hoppas ni har överseende med det.

Om vi börjar med skolan så har våra båda NPF tjejer börjat nya skolor och lämnat all trygghet bakom sig. Detta är inte ett val vi så aktivt gjort utan det är så det ser ut, man byter skola där vi bor när man går från lågstadiet till mellanstadiet och från mellanstadiet till högstadiet. Just denna sensommar/höst har jag många många gånger funderat på hur fan jag planerade när jag skaffade barn med 3 års mellanrum, att dom sen skulle ha NPF gör ju inte saken lättare. Meeeen som vanligt så lär vi oss massor av dessa utmaningar.

Jag har blivit kontaktad av otroligt många föräldrar/anhöriga denna höst som kämpar med att få sina barn till skolan, kämpar med att få sina barn att vilja leva, kämpar med att få sin omgivning att förstå … Jag är så otroligt imponerad av alla kämpar där ute som liksom kämpar på dag efter dag trots att ingen ork finns kvar ”vad är alternativet” får jag höra och Ja vad är egentligen alternativet, det kan man fundera på. Det är i dessa tider jag är lite extra glad att jag tillhör en förening som Attention som har stridit och fortsätter strida för alla barns rättigheter till skolgång. Just september månad är månaden då Attention belyser skolfrågor lite extra mycket. Jag skickar men en länk så kan ni läsa själva https://attention.se/

Attention gjorde inför skolstart en rapport https://attention.se/2021/08/31/attentions-skolrapport-visar-pa-stor-oro-infor-skolstart/ där står att läsa om den psykiska ohälsa som finns och på tal om ohälsa så har ju förra veckan varit en vecka som kretsat mycket kring den värsta sortens psykisk ohälsa då det varit nationella suicidpreventiva dagen som uppmärksammats på olika vis i vår närhet. Jag länkar till detta med så får ni kolla på dessa otroligt viktiga informationsklipp i frågan om suicid från regionen https://www.regionkronoberg.se/vardgivare/arbetsomraden-processer/psykisk-halsa/suicidprevention/lev2021/

I den kommun jag jobbar valde vi att anordna en föreläsningskväll blandat med livemusik från bygden och tal från politiker, det blev en fin kväll som lämnade mig med många tankeställare. Föreläsaren är en jag lyssnat till förr och som jag skulle våga kalla för vän och jag tröttnar aldrig på hans berättelse så tacksam att han ville komma till oss och dela sin berättelse för många fler.

Det spelades också in en film av min eminente kollega om det arbete vi gör i kommunen för att öka kunskapen om psykisk ohälsa https://www.facebook.com/tingsryd/videos/173411824907491/

Psykisk ohälsa är något som alla drabbas av på ett eller annat vis och jag kan inte i ord beskriva hur tacksam jag är för alla de människor jag möter på ett eller annat vis där ute som kämpar varje dag, som trots att det känns omöjligt ändå fortsätter. Jag kan inte i ord beskriva den ödmjukhet jag känner inför alla de berättelser om livets alla olika delar som jag får äran att ta del av, det är verkligen fint ska ni veta och jag är så glad att jag får ta del av och stå bredvid när det stormar, att man litar på att jag står kvar tills stormen lagt sig. Nu när jag varit hemma länge och tok fokuserat på att få familjen på fötter så känner jag mig som en svikare på ett sätt. Men jag är inget vidare stöd för andra om inte min familj först och främst mår bra, så för att kunna finnas där för andra måste mina klara sig bra själva. Min grund måste vara stadig för att jag ska kunna stå stadigt i andras stormar. Och detta gäller ju alla, man måste bygga en stabil grund. Ibland går grunden sönder och då får man bygga upp den igen, det gör vi alla på olika vis. Jag gör det förmodligen mest udda av alla mina kvinnliga vänner har jag förstått. Jag får absolut ingen energi av blommor, växter, odla, laga mat, hästar, sy osv jag får energi av helt andra saker som ni som känner mig tycker är otroligt märkligt men sån är jag. Jag får energi av EBK, V8, stora mänger energi som frisläpps på väldigt kort tid och dess släktingar 🙂 Tur att det är ok att vara den man är i dessa dagar 🙂

Jag tackar för att du läst och hoppas att du får en fin vecka, känner en del som just nu sitter med vad man kallar söndagsångest och det är jag glad att jag är förskonad från. Klockan ringer 4.20 i morgon och då kommer jag med glädje ta tag i denna nya dagen med nyfikenhet på vad som kommer hända (nu ljög jag, jag hatar livet 4.20 men jag stiger upp ändå)

Bjuder på en fantastisk låt från favoritbandet https://www.youtube.com/watch?v=WSwJZdxarC8

Det är mycket nu (igen)

Vabbat senaste tiden och som ni alla vet så kan ju det dra ut på tiden. Kidsen är stressade och immunförsvaret nedsatt på grund av det så vi tar en dag i taget och låter december månad bara tugga på så vet vi att det ljusnar efter nyåret. Men december är verkligen månaden då jag tycker vi skulle kunna få leva på ett undantagstillstånd. Det är mycket stress för alla nu i december och förväntningar som man måste handskas med på ett eller annat vis, inte många dagar i veckan är som dom brukar och det är såklart lika charmigt som stressande. Jag är så oerhört glad att vi klarat senaste veckan utan besök på barnakuten, känns som att vi hittat det vinnande konceptet men det kan jag såklart inte veta förens denna prövning är över. Testa och utvärdera det är väl så vi alla får göra innan vi lär oss vad som fungerar bäst. Mina NPFare i familjen har dock svårt att lära sig av hur det varit förut och vad som blev resultatet, detta med del och helhet är inte så enkelt att få till i alla livsområden, men däremot är dom oslagbara i de områden som för dem är intressant, tyvärr infaller sällan samhället i de området.

Vi passar inte in i samhället, så är det och det bevittnar vi ju om och om och om igen. Har läst i en bedömning om oss att vår klädstil är felaktig. Den är inte moderiktig. Nä jag ska vara heeeelt ärlig, jag har aldrig varit ett skit intresserad av mode, ni som känner mig vet att så e de. Om det sen är en diagnos eller om det helt enkelt bara är så att jag har andra intressen det tänker jag inte lägga mig i. Men att man blir bedömd utifrån att någon annan anser att vi har fel kläder på oss utifrån mode och sen skriva in det i en bedömning som inte handlar om mode tycker jag visar en hel del om hur det fungerar här i samhället. Jag skulle vilja kalla det för en slags mobbning, man får verkligen inte vara den man är utan man måste passa in överallt. Det finns en hel del att jobba med på så många plan och det finns så många som mår så dåligt och vi skulle alla kunna hjälpas åt att göra samhället lite mer accepterande.

Jag har i veckan återigen råkat ut för stuprören inom regionen. Ställde en fråga på 1177 om ett intyg som jag vet att jag måste ha, blev uppringd och fick mig ett föredrag om detta intyg av två olika personer på enheten. Jag försökte förklara för dem att jag behöver inte informationen om det för jag vet redan det, det jag behöver är intyget men varje gång jag försökte göra mig hörd i den monolog som fördes så startade kassettbandet om igen och man drog det hela från början igen. Så jag gav upp och lät dem prata till punkt. Det slutade men att dom berättade att dom inte kan hjälpa till med det intyget men jag kan få information om det om jag vill…. Blir så ofantligt trött på dessa stuprör och att alla ska behandlas efter en mall. Kan jag inte bara få den infon jag behöver? Förstår att det är oerhört viktigt att informera om hur olika saker fungerar men kanske kunde jag som brukare få bestämma vilken av infon jag behöver? Skulle det kunna ses som inflytande till och med?

Står inför stora förändringar i hushållet nu. Min stora tjej ska i augusti börja 7e klass, en tämligen ny skolan med nya klasskompisar och pedagoger. Jag måste nu börja förbereda henne på detta. Det gör vi genom massor av foton och ritprat. Vi kommer också åka och hälsa på pedagogerna och hälsa på rent fysiskt på skolan. Vi måste också förbereda oss på att avsluta det vi har nu, med pedagoger, resurser och rutiner. Det kommer ta tid och det kommer vara jobbigt för stora tjejen men vi måste igenom det. Den största rädslan är ju att hon ska börja må dåligt och få psykisk ohälsa och det vill jag ju med alla medel försöka undvika, hon har nog med det hon redan har. Samtidigt som detta sker så kommer den lilla tjejen också byta skola och få nya pedagoger, nya salar och nya klasskompisar. Så det blir samma ritual med henne. Vet inte riktigt hur jag planerade detta med två barn som byter skolstadium samtidigt, det är ju jobbigt nog med en. Men men det är bara till att börja rodda i detta för ingen vinner på att vänta. Nyheter tar otroligt lång tid att acceptera och vänja sig vid och det måste jag acceptera och anpassa efter.

Samtidigt som detta sker och jag måste lägga mycket fokus på familjen genom att det är december och genom att det är nyheter på gång i skolans värld så kommer man i kommunen jag idag jobbar införa hälsoschema. Ett nytt arbetssätt som förmodligen också kommer påverka min familj och andra anställdas familjesituationer. Så ja det är lite mycket nu och det kommer nog inte lugna ner sig på rätt länge är jag rädd.

Fick en tidig julklapp av en vän med ett halsband där det stod: ”perfektion är för amatörer – du skulle se vad jag kan göra med kaos”. Jag tänker att vi är nog såna vi anhöriga, vi lever nära kaos hela tiden och är ständigt beredda på att lösa det som uppstår. Familjen går alltid först och det kostar en hel del. Det kan kosta det där drömjobbet, den där drömkarriären eller den där utbildningen men vi skulle aldrig förlåta oss själva om inte de anhöriga fick allt de dom behöver. Jag hoppas bara att alla ni anhöriga där ute får en chans att få det ni drömmer om, en chans till vila eller lugn inombords som inte enbart beror på att era närstående för stunden mår bra utan för att du faktiskt är precis där du vill vara. Jag är medveten om hur det känns att längta, att hoppas att önska och hur svårt det är att nå dit man vill men jag vet också att anhöriga är otroliga kämpar som inte kräver något av någon för sin skull men kräver allt för sina närståendes skull.

Var rädda om er!

En dag i taget, ibland en timme i taget, ibland ett andetag i taget

Curla eller inte

Då var det igång, skolstart idag med allt vad det innebär. Jag reflekterade över morgonens äventyr och märker en stor skillnad på lovmorgnar och skolmorgnar hos mig. Nu under lovet har vi kunnat känna in humöret hos de anhöriga och lösa frukost när det finns plats för det eller påklädning när motivationen finns för det. Men nu under skolmorgonen så är det en helt annan press på mig som mamma på att få i frukost och få på kläder innan skolan startar. Det är en otroligt smal balansgång och INGET får gå fel för då kan det resultera i att det inte blir någon skolgång den dagen. Då blir det heller inget jobb för mig den dagen då får vi sitta i fosterställning och bara ta oss igenom dagen, hitta strategier för att kunna försöka i morgon igen och hoppas på att det lyckas bättre då.

Många skulle säga att jag curlar mina anhöriga. Jag kan förstå hur dom menar men om jag inte hade gjort det jag gör så hade vi inte haft någon skolgång, det hade inte funnits någon energi kvar till att ens komma till skolan. ”Dom är ju faktiskt stora nu, klart dom kan klä på sig själva” är en typisk harang andra vuxna kan få för sig att säga, men nej vissa dagar så går det bara inte, dom behöver stöd genom precis allt vissa dagar. Jag måste göra allt jag kan för att få energin att räcka till eftermiddagen då dom kan komma hem och ”bara vara” igen. Att gå i skola, vara i sociala sammanhang eller koda av det andra säger kostar energi hos mina anhöriga och vi kan inte välja bort det för då kommer vi anses behöva fler insatser. Så det bästa är att klara sig genom dagen i samhället så får man krascha sen när man kommer hem.

Men detta ”curlande” gör mig så stressad. Jag har hög puls och koll på allt ständigt redo att lösa minsta lilla härdsmälta. Och jag har skrivit om det innan, känslor smittar så börjar en kaosa så har jag snart tre stycken som alla kaosar på sitt sätt. Så allra bäst är om det inte uppstår några härdsmältor alls. Det blir ju lättast för oss alla om allt bara går enligt planerna men då måste jag curla. Andra familjer klarar säkert av att det blir smör på fel sida mackan, att mackan breds med fel kant mot den som brer, andra familjer kanske klarar att lilltån fastnar i strumpan när man ska klä på sig andra familjer kanske kan stänga sina väskor själva men det är inte alltid vi klarar det här. Minsta lilla kan leda till totalhaveri. Det som funkade igår är totalt fel idag så det gäller som anhörig att vara oerhört lyhörd, inte synas inte märkas inte höras men ändå lösa saker.

Stress är ett ord som äger mig just nu. Inte den stressen som syns när man har massor att göra och ingen att skicka utan den där inombords stressen som inte får märkas, när det inombords är hög puls och ångest men utifrån märks ingenting, för skulle det sippra ut så skulle det smitta och smittar det jag känner så kommer det låsa sig hos mina anhöriga och jag hade haft stora problem att lösa upp det. Så lågaffektiv, andas och försök slappna av men var ständigt redo, sätt din inte riktigt ner å ät frukost utan halvstå så att saker snabbt kan lösas.

Till skillnad från många andra NPF familjer så har vi ju en fungerande skola, vilket jag är oerhört tacksam över. Pedagoger som förstår oss och som inte pressar men nu i början är det mycket som är nytt för oss allihopa. Hjälpmedel är programmerade utefter scheman men scheman är inte statiska utan det kan komma in en rolig lek mitt under matten osv, det gör att våran trygghet hjälpmedlen ljuger och vi börjar tvivla på om vi verkligen kan lita på våra hjälpmedel. Tyvärr så kan jag inte programmera in alla roliga förändringar då jag inte är med där och då, men jag får lösa den knuten när kidsen kommer hem. Då märks det genom att dom är oroliga och har närmre till kaos och det finns vad jag vet ingen lösning på detta.

En annan sak är ju att vi avslutat vår insats hos barn och ungdoms habiliteringen. Dom som är satta att hjälpa oss då dom är proffs på just NPF kunde inte hjälpa oss. Och som vanligt så är det inte fel på verksamheten utan det är vi som patienter som inte sköter oss och passar in i dom stuprör eller former som verksamheten har. Verksamheten kan alltid luta sig tillbaka och säga ”vi har gjort allt vi ska” men jag som förälder lämnas själv i att lösa det som verksamheten inte kunde lösa pga sina riktlinjer. Jag ser det allt för ofta både i mitt jobb och privat att vi med NPF inte passar in i rutiner och riktlinjer. Jag under så när vård och omsorg ska innefatta oss med NPF. Vi blir satta till att tacka nej fast att vi egentligen har ett behov. Vi kommer tex bli tvungna att tacka nej till korttids framöver om vi inte kan få byta dag då tjejerna är på korttids. Vi har fortsatt behovet men vi klarar inte av att ha korttids den dag vi är tilldelade för då kommer vi inte ha någon energi kvar till att gå i skolan, skolan måste anses viktigare än korttids. Så ja vi är erbjudna insatsen och ja vi behöver den men verksamheten kan inte lösa en annan dag och då måste vi tacka nej. Verksamheten har givetvis gjort allt dom kan för att lösa det för så många som möjligt, men några kommer alltid bli drabbade. Jag tycker inte att någon annan ska behöva flytta på sig pga av oss eller tacka nej pga av oss men jag tycker att verksamheter ska se över vad dom har och antingen växa eller minska utefter behovet/efterfrågan men det är svårt att få det att fungera. Jag vet inte hur vi ska lösa det utan korttids men har väl några små planer i bakhuvudet som får växa fram, för jag har inga förhoppningar på en verksamhetslösning tyvärr.

Nu ska jag fortsätta jaga (fånga säger en del) dagen.

Hoppas du får en fantastik dag 🙂

Nu är hösten här

Japp så e de, hösten är här med allt vad det innebär. Ledigheten och ta dagen som man känner övergår till rutiner som är förutbestämda av andra som inte lever vårt liv. Oftast är det skönt att hitta tillbaka till rutinerna men jag skulle vilja ha mer inflytande över vad en dag ska innehålla och när. Nu måste vi anpassa in oss i en vardag som passar andra och vi måste göra det snabbt. Denna hösten kommer bjuda på många nya utmaningar för vår familj. Sovmorgon vissa dagar, åka buss, nya skolor, nya lokaler, och att inte få följa med in i klassrummet för att lämna. Jag bävar för denna höst den kommer kräva oss på mycket energi och bjuda på många härdsmältor.

Jack hatar allt som har med vinter och mörker att göra. Jag märker på honom att han blir stressad över att den knackar på. En stressad NPFare har inte lika långt tålamod som andra och det behövs inte mycket för att det ska bli kaos. Hade jag kunnat så hade jag sövt Jack så han hade sluppit hela dem mörka perioden men så fungerar det liksom inte. Jack kan inte stanna i tanken att det har varit en bra sommar och att det kommer en ny, för det är känslan just i sekunden som räknas och känns den känslan mycket så kommer vi märka det runt om kring honom på olika sätt.

Jag har idag skickat in klagomål, det var länge sedan jag gjorde det men för oss är det för sent nu och jag hoppas att klagomålet kan generera en tanke hos verksamheten som gör att andra får hjälp. I januari besökte jag och Magnus min medbloggare verksamheten för att lyfta frågan om ett specifikt problem som vi visste skulle ske ett halvår längre fram. Jag tog med mig Magnus för att ha ett vittne på vad som sas och att jag faktiskt lyfte precis den frågan som saken gällde. Jag har råkat ut för att få till mig att jag inte varit specifik nog vid möten med vårdgivare så jag tänkte att Magnus får hjälpa mig om jag nu skulle bli för ospecifik. Jag har haft olika samtal/möten med verksamheten under våren ang frågan och får ofta höra att man ska lyfta det i teamet. Nu i maj frågade jag vad temet kommit fram till och nja jag fattade väl inte svaret för jag tyckte inte jag fick något och i juli månad hör jag av mig igen fick då inget svar för verksamheten var på semester men 2 veckor senare så ringdes jag upp och fick veta att jag skulle hört av mig tidigare för nu har man inget team möte förens alla är tillbaka och det var inte alla nu i början av augusti. Vårt specifika problem hade behövt vara löst till augusti inte i slutet av augusti. Det är vid sånna här tillfällen jag blir så otroligt ledsen på proffs. Varför kan inte anställda ha samma press på sig som vi anhöriga eller de med diagnoser. Anställda kan alltid skylla på verksamheten eller rutiner som verksamheten har medans vi anhöriga blir utskällda, ifrågasatta om vår duglighet som föräldrar och gud nåde dig om du missar en tid eller kommer för sent då får du veta att du kränkt dem och att Du faktiskt måste lära dig prioritera. Man eller jag blir så ledsen varje gång det händer så nu tänkte jag att nu får det vara nog. Jag ställer frågan till chefer och patientnämnd så får vi se vad svaret blir.

Jag kommer att behöva sitta en helt del nu vid denna burken för att programmera familjens scheman. Glad att jag har några dagar på mig att iaf lösa det, sen ska vi mana implementera det me och det är ofta då alla härdsmältor kommer. Sist vi var på vuxen hab jag och Jack så pratade vi om att känslor smittar och att det är viktigt att hålla sig låg affektiv när det bränner till. iom Jacks NPF så har han ju lite svårt att stanna lugn när andras känslor svämmar över men vi jobbar på det. Lill tjejen har precis lärt sig cykla och det händer ju då och då att man faktiskt ramlar = JÄTTE mycket affekter som då kan smitta av sig till Jack så vi har löst det som så att jag alltid är i närheten så att jag kan ta hand om de som hänt sen kan Jack komma in när han vet att han har koll på sina affekter och att han inte stimmar till det ännu värre.

Det är just affekterna som blir värst nu i höst. Trötta NPFare som ska in i nya rutiner gör lätt att det liksom sätts igång saker som inte behöver igång. Gräl och bråk som inte behövs kommer att startas och jag orkar verkligen inte med all drama som kommer komma. Men man får ta några djupa andetag, hålla huvudet kallt och försöka att inte smittas. Min energi ska ju räcka till att styra upp allt som ska styras upp och se till att vi genomför det, jag ska också jobba min heltid och kanske hinna med något styrelseuppdrag. Många tänker men varför ska du hålla på med allt då. Jo jag håller på med styrelseuppdragen för att jag som privatperson inte kommer någonstans med mina frågor men mina och andras frågor kan komma längre om vi är förenade mot de stora. Mina frågor kan hjälpa andra och det känns viktigt för mig och det som känns viktigt för mig ger mig tillfredsställelse och energi.

Denna sommar har verkligen varit fantastisk, familjen mår som allra bäst denna tid på året. Vi kom fram till att en del av deras välmående beror på att jag går hemma och kan lösa det som uppstår, jag har en så kallad ständig jour och ska lösa det som uppstår och gärna ha löst det innan det ens hände vilket är svårt. Tänk er 3 NPFare som kan råka ut för vilken känsla som helst i vilken situation som helst och du måste alltid vara beredd på att hjälpa ngn som är arg ngn som är ledsen och någon som är rastlös för att sekunden senare så har affekterna bytt person. Denna jour tröttar dock ut mamman, jag är helt slut. Känner mig inte stressad men det tror jag har att göra med min acceptans över hur livet är. När kaos uppstår så ja då e de ju som de e jag får ju lösa de som måste lösas å sen går vi vidare. De e lite skönt att inte vara en sån som grubblar på bekymmer eller försöker hitta anledningar eller syndabockar i allt utan de e bara precis som de e. De e typ Intressant

Njut nu av augusti och ta vara på all ledig tid du har nu ska här sovas! God natt