Samhället har kallnat

Ja men hej igen! Det var ju ett tag sedan och det kan jag eller vi bara beklaga. Tiden har liksom sprungit ifrån oss och vi har inte haft tid att sätta oss ner och fokusera på att blogga om livet i stort. Men just idag är det lugnt och då passar vi på.

Vad har hänt sedan sist då? Jo ingenting har blivit bättre förutom det som tidigare redan var bra. Det är väl konstigt att det som inte fungerar i samhället i stort kallas för funktionsnedsättning hos medborgarna eller i värsta fall tom för sjukdom men för att dom som hamnar i de ”facket” ska få samma rätt att bruka samhällets hjälp så måste man passa in. Passa in i förbannat tvära mallar som inte passar någon. Jag tycker det är så sjukt frustrerande att vi som söker hjälp och insatser från de som är friska nog att behålla ett jobb måste anpassa oss till de ”friska” människornas mallar. Man måste alltså vara rätt patient/brukare/kund/klient/ för att få hjälp. Och detta trots att de som är friska och har till jobb att hjälpa oss är utbildade och borde ha liiiite insikt i hur det kan vara att ha just våra svårigheter. Meeeeen vi brukare eller vad vi kallas har ju alltid rätt att tacka nej till insatserna om vi inte orkar med de krav som hjälpen innebär.

Ett litet exempel: vi har i familjen behov av LSS insatser. Vi har enligt lagen rätt till dem och dom är beviljade. Nu till verkställigheten, den har inte i uppdrag att se till att vi får insatsen även om vi har rätt till den. Så ser jag det iaf, verkställigheten kan erbjuda oss de insatser vi har laglig rätt till men verkställigheten utgår från sin verksamhet och erbjuder oss insatsen när det passar verksamheten bäst alltså inte när vi har behov av den utan när verksamheten kan ge den. Det är som om man i somatiken skulle gipsa ett ben som inte behöver gipsas just nu. Vi har behov av insatser när våra funktionsnedsättningar är ett problem, inte när verksamheten har möjlighet att erbjuda personal. Man har löst detta på ett väldigt bra sätt, vi har nämligen rätten att tacka nej till insatsen vilket vi då gör för den erbjuds på ett sätt som inte passar i vår vardag. Alla nöjda med det, utom vi. Det blir ju en otrolig besparing för verksamheterna med då dom kan lägga tid på annat. Jag tycker det är så sjukt elakt att erbjuda någon en insats som i verkligheten inte finns. Detta är inte bara självupplevt, jag hör detta flera gånger i veckan och föreningarna bråkar varje månad med kommuner och region om detta att faktiskt lyssna på våra medlemmar och ge dem den hjälpen som dom behöver för att inte bli mer funktionsnedsatta.

Tänk om vi kunde ha rätt insatser i rätt tid till den som behöver de och varför inte erbjuda de där som vi hör så många gånger, det som kallas för tidiga insatser. Den där meningen som jag inte fattar, vad är en tidig insats? För mig låter det som en insats som sätts in tidigt, tidigt är för mig snabbt inpå. Tänk om SOS/112 hade haft samma tidiga insatser som psykiatri/omsorg och skola, har då hade ett hjärtstillestånd fått vänta i endast några månader …

Ser ju på min text hur bitter jag låter och så är det. Jag är så förbannat trött på vård och omsorgen idag. Jag skäms, jag skäms för att jag har de uppdrag jag har, jag skäms för att så många lider och att deras röster ALDRIG blir hörda, jag skäms för att det aldrig verkar lätta. Hur jävla högt ska folk behöva skrika för att bli hörda? Vem ska kunna ändra på denna jävla spiral som bara går åt helt fel håll för dom som redan lider.

Jag får varje vecka till mig många människors lidande och står där ganska så handfallen då jag med min empatiska förmåga kan förstå vad dom går igenom men vet att hjälpen inte kommer automatiskt utan dom måste kämpa som fan. Just empati är något som jag tror fattas i verksamheter, verksamheter styrs av kalla individer utan större insikt i hur det är att leva vårt liv. Människor med makt utan insikt i dom verkliga problemen är farliga för oss med dom verkliga problemen som står utan verksamheter. Jag har fått den stora äran att prata på den stora arena om hur det är inom psykiatrin idag, hur upplever vi tillgängligheten vad önskar vi osv. Känner mig så otroligt tacksam för att jag fått frågan om att föra vår talan uppåt till de som verkligen bestämmer. Ser så fram emot denna dag och hoppas att detta på någon nivå kan göra så att det blir bättre för ALLA som lider av psykisk ohälsa idag. Jag lovar att jag ska göra vad jag kan för att er röst ska bli hörd på denna arena och jag önskar att vi kan komma något steg närmre ett minskat lidande.

Jag fick nedanstående låt skickad till mig och kan bara tacka för det och tacka låtskrivaren som så träffsäkert sätter ord på det som så många brottas med idag. Detta med musik är ett knep jag ibland tar till när jag träffar någon som inte kan sätta ord på vad denne inombords känner, då ber jag individen spela den låt som bäst beskriver det den känner inombords och då får jag en rätt så god ledtråd på vad personen går igenom. Många känner igen sig i musik och musik väcker olika saker inom oss. Häromdagen var jag på utbildning om suicid och den suicidala processen. Jag kunde inte släppa en sak som sades på utbildningen och det var just frågan: Vad gör de suicidala de sista timmarna i livet? Svaret var att man lyssnar ofta på musik så musik är viktigt för oss ända in i det sista, kanske för att det just kan ”förstå” oss i precis den sinnesstämning vi i stunden kan känna oss så ensamma i, någon har skrivit om det svåra jag känner alltså kan jag inte vara helt ensam och musik ifrågasätter oss inte. Men lyssna gärna på låten nedan, En förälders vädjan heter den men jag kan säga att det är fler än föräldrar som har samma vädjan om att bli accepterade för den man är.

Vet inte riktigt vad syftet med detta inlägg var, men jag hoppas att det kan ge någon en känsla av att dom inte står ensamma i sin kamp mot vården (världen), men nu får de väl vara slut för denna gång. Jag och mig blogg polare har stora drömmar och kanske kommer du en dag att få läsa om det här på bloggen. En dröm som inkluderar allas lika värde, att alla ska räknas in att alla ska få en ärlig chans att lyckas. Tills vi ses igen ge inte upp, andas, det kommer bli bra 🙂

Vardag

Som ni märker så blir det lite längre tid mellan inläggen. Vi 2 som skriver på bloggen har väl ”fullt upp” som det heter. Oavsett om du har egen NPF-diagnos, psykisk ohälsa eller är anhörig så hoppas vi att du kan ha förstående för att det tar lite tid ibland mellan inläggen.

En månad sedan skol- och jobbstart om vi gör det enkelt för oss. Sitter er vardag? Personligen är jag kluven till hösten. Den är lång. Men den har inte lika många ”avbrott” och röda dagar som våren. Man vet vad man får, även om det är en ”lång” höst. Nästa avbrott från rutinerna är således julafton. Cirka 3 månader dit.

Så vad innebär vardagen då? Ja vardag. Kaos. Rutiner. Något som avbryter. Förändringar är ganska vanliga under hösten. Det är så lång tid då ”det rullar på” att chansen/risken för förändring ökar. Det kan vara när man minst anar det eller så har man sett det i flera år. Vissa förändringar vet vi kommer, så som skolbyte eller födelsedagar, och andra saker bara kommer. Som en käftsmäll i vardagen.

Om vi utgår från detdummas situation så är det väl en ganska lugn period. Det som stressar har jag koll på och möjlighet att förändra och förbättra. Samtidigt är det svårt och då blir det ett misslyckande. Den känslan kan verkligen dra ner en under ytan.

Var på en bra föreläsning med https://natthiko.se/turne2019 och även om hans sanning och verklighet var svårt så förstår jag den. Att leva som man lär är som bekant svårt och leva som Björn ännu svårare. Teori och praktik är inte alltid det lättaste. Men jag kan rekommendera att besöka hans föreläsning. Jag är tacksam att jag blev medbjuden och försöker 3 dagar efter föreläsningen processa det hela.

Processar även saker som hänt längre bak i tiden. Märker jag lär mig saker om relationer och människor hela tiden. Det vet jag inte är unikt. Men hatar bli ”lurad” av spelet. Dras in i i samtal jag inte är bekväm i och som i slutändan sårar de som betyder något.

För övrig äger jag en skogsfastighet. Jag besökte den idag. Den ger någon form av ro. Skog är på något sätt enkelt. Sitta i en traktor och lösa en praktisk uppgift. Trots jag är oteknisk så löste jag det. Jag minns hur jag gjorde för låt oss säga 20 år sen. Arbetsminnet är bra ibland. Selektivt.

Sen innebär en skogsfastighet en hel del annat. Det är dyrt. Men det är avdragsgillt.1+1=2? Jag är nog bättre med människor. Men är ingen expert.Varför tar man sig tid att blogga på fredagar just? Kanske för man ”tar sig tid”. Har inte mer att skriva om nu än i tisdags. Jag tycker dock den här bloggen är viktigt. Precis som alla andra forum för NPF och dess anhöriga. Det är en ganska stor verksamhet och organisation om man räknar in alla.

En reflektion annars är hur många frågor tar plats i debatten, men inte den om NPF. psykisk ohälsa och anhörigskap. Attention har en viktig kampanj i form av https://attention.se/kampanjen-kampa-inte-ensam/ och imorgon kör Attention Kronoberg sin succé Huvudloppet https://attention-kronoberg.se/

Personligen tycker jag alla ”grupper” är viktiga och det gäller att synliggöra just sitt område. Att NPF diagnoser är ”krävande” är ingen nyhet och de måste få vara det. Många med NPF och deras anhöriga har makalösa egenskaper och kan bidra med väldigt mycket i samhället. Ge oss bara chansen på våra villkor så ska vi visa er. 🙂

Vemod

Ett av mina favoritord är vemod. Betydelsen är många men jag gillar Wikipedias: ”Vemod beskriver en stillsam stämning av saknad och sorg över något som man känner har försvunnit och gått förlorat. Det syftar på ett svårmod och en sorgsenhet full av längtan.”

”Näää nu är du bara svår” tänker kanske folk. Vemod låter något från Strindberg eller Bergman. En kulturell känsla för det finare folket.

För mig är känsla av vemod som något som rinner eller sköljer över en. Ni vet som i låten ”Vintersaga”. Det rullar in och krossar en. Känslan av sorg.

Så vad är jag sorgsen och varför? Jag vet inte. Har lurat mig igenom stora delar av mitt liv från 13 års ålder. Lurat mitt själv och andra. Inte lärt mig hantera känslor och händelser. Överraskningar skapar ett kaos som jag inte kan förklara. Enkla uppgifter för andra blir berg för mig… och jag kan inte förklara varför.

Jag känner ett vemod över att jag blev som jag blev. Samtidigt stöter jag på fantastiska personer med diagnoser och psykisk ohälsa dagligen. Förebilder och kämpar. Som krigar för samhällets acceptans.

Samtidigt vet jag det finns fler ”fejkare” där ute. Som mig. Som låtsas och säger rätt saker och rätt svar. Men som ändå är så fel och orsakar så stor skada på en själv. Men att ta steget att ta plats är svårt. Antingen tar du hela rummet eller står du i ett hörn och blänger. Må hända med offerkoftan på och det är inte meningen. Offerkoftan är inte syftet, utan syftet är nog att få vara liten. Att bli sedd. Att bli tröstad. Vissa av oss har kanske större behov det. Glaset är varken halvfullt eller halvtomt, utan bara ett glas med piss….

Känslor är svåra. ”Vad känner du?” Ja vad känner jag. Vad är facit? Om jag är glad, är jag glad utifrån din tolkning av glad? Är jag nöjd? Är du nöjd med det jag är nöjd med? Hur ska jag veta vad måtten är på alla känslor. Jag tror känsloskolor och kurser är bra för alla, inte minst NPF.. För känslor är så svåra och känslor är så viktiga. I relationer och till en själv. Vad är det jag känner och varför.

Vemod är en känsla har jag lärt mig. Genom svensk musik som Vintersaga. Genom litteraturen. Ljudböcker är fantastiska, apropå en sidnot. Men de sätter ord på känslor. Vemod är mörker och mörker är det jobbigaste vi har. Ditt mörker kanske inte är mörker för mig och mitt mörker är kanske inte mörker för dig. Men vi måste respektera varandras mörker.

Vad är förresten mörker? Ett släckt rum? En natt i november eller februari? Ens liv?