Första adventstankar

Ja jag vet, det är stressigt för många med första advent och vad som komma skall i december. Det finns många individer och familjer som far illa av förändrade rutiner. December och jul/nyår är onekligen en tid av förändringar. Det händer konstiga saker, det serveras pepparkakor på mattelektionen, åks pulka på svenskan, Lucia-firande och gott om annorlunda dagar. Att ta sig igenom december och januari är för många den svåraste tiden på året, tillsammans med sommarmånaderna. Det finns liksom ingen styrning på denna tiden på året. Alla förändringar görs av ”stor omtanke”, det vill säga omgivningen tror man uppskattar pepparkakor mer än matte, även fast tisdag 09:45 är matte och inte äta pepparkakor övriga 48 veckor om året….

Jag ska inte bitcha om det, jag lyfter på hatten för de som älskar och kan hanterar julen och nyår och skickar en värmande tanke till de som inte klarar det lika bra utan kämpar/kriga på efter bästa förmåga.

I veckan träffade jag 4 anhöriga genom en kurs på ABF. Det var mammor och de hade barn, mest söner, i åldern 18-30 år. En fantastisk tid i livet… Jag svarade på deras frågor och berättade om vilka möjligheter och rättigheter deras barn hade. Frågan som kom var ”vem ska fixa detta?”. Ja det är en bra fråga. Ska ungdomen eller personen med NPF-diagnos ta ett ”egenansvar” den hittills inte lyckats visa? Ska en trött anhörig göra det också? Ska professionella ha en uppsökande verksamhet? Jag ser såklart svårigheten i alla nämnda tre ansvarsområden. Men jag tycker inte om ”egenasvaret” för de med diagnos, NPF eller utmattning, utan de måste få det anpassade stöd de behöver. De klarar vissa saker, andra saker behöver det hjälp med.

Anhöriga, föräldrar, vårdnadshavare, sambo, make/maka, syskon osv, har oftast gjort, och gör, mycket för sin anhörige redan. De har och gör saker som gör att vardagen fungerar för den enskilde och familjen/relationen. De har dessutom ett eget liv, eller förhoppning om ett eget liv, där man vet att ens anhörig ”klarar sig själv”.

Så kvar är den professionelle… Ja jag är det själv och jag vet hur mycket jag och mina kollegor inom stat, region och kommun har att göra. Det finns en diger hög med arbete som ska göras dagligen, veckovis, månadsvis och årsvis. Men fördelen vi har är att vi kan ha påminnelse i de system vi arbetar i. Vi behöver inte ha i huvudet när och vem vi ska följa upp, det enda vi behöver komma ihåg är att lägga in påminnelsen. Sen fattar jag det är ett ”egenansvar” någonstans rent juridiskt. Men personligt mår jag dåligt av det kravet och jag blir ledsen när jag ser folk falla mellan stolar.

Socialtjänstlagen är tuff, att ha skäliga levnadsvillkor är inget man blir fet på. Men det är här som man vill komma åt fuskarna och dra åt svångremmen. Man ser siffror, vad du har i inkomst och vad du har i utgifter. Men man ser inte den psykosociala situationen, varför har jag de utgifter jag har? Varför har jag det beteendet jag har? Varför gör jag som jag gör? Med ”jag” menar jag den som söker hjälp. Det behöver inte alltid vara försörjningsstöd utan kan handla om att få ett boende. Man har blivit vräkt, har skulder och får inte ta förstahandskontrakt med tanke på kreditkontroller. Man har en egen ekonomi att klara av en lägenhet men man får inte skriva kontrakt… Vem vänder man sig till? Socialtjänsten? Ja man tycker det, att de kan ta en kontrakt och hyra ut i andra hand. Kräva förmedlingskonto som gör att den enskildes inkomster kommer till soc och som betalar hyra, el och annat ”viktigt” innan den enskilde får resterande pengar för eget bruk. Visst låter det logiskt? Åh ja, det kan uppfattas som ”sosse-Sverige” och vara ett skällsord men för mig är medmänsklighet något fint, oavsett politisk ståndpunkt.

Socialtjänsten är såklart inte ens hyresförmedlare där man kan trilla in och kräva lägenhet. Men om man hittar en själv, blir erbjuden genom det kommunala hyresbolaget, så borde samhället kunna ge en person en chans. Det är medmänskligt. Det kostar inte mer än en ”kråka på pappret”, då personen har egen ekonomi att klara av den aktuella hyran.

Jag ser varje vecka, ibland dagligen, hur lätt det är att förlora det basala och självklara. Sitt boende. Sin familj. Sitt jobb. Sin utbildning. Sin ekonomi. Det är inte ”dåliga människor” eller en ”viss etnisk bakgrund”. Det är personer som du och jag. Som hamnar snett. Och som det kukar ur för. Vem har det inte kukat ur för liksom?

Pandemin sätter sina spår fortsatt. Jag fattar att man fuskar och vill ha tillbaka sitt liv, ha sina rutiner och sina vänner och familj, men om man kollar in hur det ser ut på akuten och inom vården så borde man få sig en tankeställare. Troligtvis finns det du vill göra och ha, kvar, efter den värsta vågen.

Just nu knarkar jag ”dystopier” på Storytel som ljudböcker. Jag kollar på dystopiska filmer. Jag väntar på The Stand på HBO. Att mänskligheten utrotats inom den fiktiva världen är inget nytt. Författare och folk som gjort film har haft detta som tema under många år. Bara läs 1984. Tror det fascinerar folk att läsa och kolla på jordens och samhällets undergång. Kanske för det just varit fiktion. Men år 2020 så börjar man fundera, kan det ske, det som sker i de dystopiska böckerna, tv-serierna och filmerna som finns? Börjar inte fiktionen komma obehagligt nära det vi hör från Tegnell och WHO?

En annan sak som fascinerar mig är det militära livet. Jag är så långt bort man kan från det livet men det är kul att kolla på de klippen som Försvarsmakten lägger upp på Youtube. Jag kan rekommendera jägarsoldat och stridspilot därifrån. Det militära livet är så som resten av livet skulle vara som Kim sa ikväll. Man hjälps åt och ingen kedja är starkare än sin svagaste länk. Man lyckas och misslyckas tillsammans. Är en duktig och fyra misslyckas så är det ett misslyckande. Om tre lyckas och en misslyckas har man inte kommit framåt. ”Jävla sosse” kanske någon tänker och då får det vara så. Jag har ingen politisk ståndpunkt utan jag vill bara att man ska gå i takt, hjälpas åt och ta sig tid att lyssna å den enskilde.

Just nu lyssnar jag på grannen som 23:55 spelar Jussi Björlings Oh helga natt. Inte mitt val men man hör genom väggarna vilken fantastisk röst den här mannen hade.

Arbetsveckan är till ända och man fick ett mail från chefen om den ekonomiska uppskattning man är värd från april 2020. Man blir inte miljonär att jobba kommunalt men jag uppskattade löneökningen. Men jag känner större uppskattning till mina kollegor på Dackegatan 40 i Tingsryd och övriga som jag jobbar med inom vård- och omsorgsförvaltningen. Mitt jobb underlättas av undersköterskor, barn- och fritidare eller vem som helst som har hjärtat på rätta stället och viljan att lära sig. Alla som vill lära mig och som vill lära sig av mig är hjältar och tillsammans kan vi göra något riktigt bra för den enskilde.

Ja jag är medveten om att jag låter blödig och nu sker övergången mellan fredag och lördag. Mellan 27 och 28 november.

Jag tackar för er tid och lyfter på hatten. Åh ja, jag lämnar med en låt som betyder mycket för mig.

Torsdagstankar

Ännu en vecka (snart) tillhanda. Förutom för alla hjältar som jobbar kvällar, nätter och helger. Oavsett yrke, stort tack för det. Obekväm arbetstid är för många viktig tid, det kan vara besök till akuten, kunna ta bussen eller taxi eller kunna handla en liter mjölk 22:30.

I veckan har jag fått till mig hur svårt det är att få rätt stöd. Framför allt inom skolans värld, och vuxenutbildningen. Att inte få de förutsättningar man behöver för att faktiskt kunna utbilda sig till något man vill och är bra på, och som garanterat ger ett lönearbete. Hur kan man vägra ge de rätta verktygen för det? Ja det kan kräva engagemang och en och annan krona, men den får man igen av skatteintäkter och en människa som mår fantastiskt bra och står på egna ben.

Det som konkretiserades i veckan med vuxenutbildning kan man ju snabbt applicera på övrig skola, redan från förskola börjar det krånglar för många barn och familjer. Man ser kortsiktigt och ekonomiskt, inte långsiktigt och ekonomiskt. Att neka barn rätten att få lära sig, på sitt sätt efter sina förutsättningar, är helt galet. Att skapa psykisk ohälsa hos barn som gör att övriga familjen drabbas och kanske till och med behöver sluta jobba. Hur ekonomiskt är det för samhället? Hur bra är det för individens mående? Låt alla barn får lyckas utifrån sina förutsättningar. Har vi barn som gör klart första matteboken på 4 veckor, ge det barnet den andra matteboken. Men glöm inte låta barnet som behöver 14 veckor eller 24 veckor få det. Detta gäller vuxna med.

Jag fattar det är en resursfråga och man låter ”medianen” vara måttstocken för anpassningen av skolgången. Är du på ”ytterkanterna”, så prioriteras du bort. Särskild begåvning kommer i så många former och det finns mängder av begåvning som går bort pga att man inte ”klarar” vissa moment som ska göras. T.ex. måste man klara dans för att få betyg i idrott och hälsa. Dans är ju besvärligt för de flesta, att dansa med någon annan. Tjej/kille blir det ju, för det är ju normen…? Sen ska man ha beröring med en annan främmande människa som man inte valt och man ska följa flertalet motoriska steg… Visst kan man få ångest för mindre?

Men ja, jag förstår problematiken att kunna ”hjälpa alla” men jag önskar det fanns möjlighet för ”ytterkanterna” att få sina behov tillgodosedda och få möjlighet att lyckas hitta sin väg. En väg som kan innebära en meningslös sysselsättning, ingen större ångest, en slant i fickan kanske… Ett liv, värdigt som resten av oss. Vi har alla olika förutsättningar för att lyckas men vi måste få en möjlighet att lyckas. Ju fler människor som känner sig lyckade, desto mindre psykisk och fysisk ohälsa kommer vi ha.

Psykisk ohälsa. Den stirrar allt som oftast tillbaka på en i spegeln. Man möter sin dag med ett modigt leende, 8-17. Leendet kommer ofta av äkthet, i mötet med kollegor och omsorgstagare. Men ibland är det skådespeleri. Det är ett sätt att hålla ihop och få en paus från sitt. Fokusera på andra problem än sina egna. Om nu ens problem är problem. Men känslan säger det. Jag tror att för många är ett jobb, föräldraskap, djuransvar osv något livsviktigt. Att känna sig behövd är rätt gott ändå, även om det kan kräva mycket av en. En stor ansträngning. Men ofta tror jag den där ”andra tiden” är värre. När man gjort det man ska och sitter där med sina tankar och funderingar. När hjärnan söker aktivitet men det finns inget annat att rikta den mot än sig själv och sina val, sitt liv. Det behöver inte vara negativt nödvändigtvis. Men det tenderar dra åt det hållet och när det väl får grepp om en så eskalerar det fort.

Det kan vara allt, stort och smått. Det kan vara något som man faktiskt vet blev galet men det kanske också vara diverse scenarion som kunde skett, men som inte skett. Att på något sätt straffa sig själv eller helt enkelt hata sig själv. Självhat är onekligen en hemsk fiende. Att inte trycka ner sig själv är så förbannat onödigt. Trycker någon annan ner en så är det för jävligt. Att bli utsatt för förtryck, hot, förminskning, våld och allt vad det är. När man gör liknande mot sig själv? Galet. Borde bara vara ”att sluta” med det. Men det är så förbaskat svårt att bryta tankesätt och vanor.

Hjärnan är den lataste kroppsdelen vi har. Den vill göra det enkelt för sig och inte anstränga sig mer än nödvändigt tror jag. Har man lärt sig något, eller fått en tanke och självbild, är det den som gäller. Ändra det är svårt. Eller är det något som har med autism och göra? Om jag ska lära mig något nytt behöver jag direktiv direkt. Jag kan inte börja och lära mig något och sen kommer någon försynt efter fyra veckor och säger jag gjort fel och måste ändra mig… Det är en rejäl uppförsbacke isf kan jag säga, då har jag redan ”lärt mig” och tror detta är rätt. Likadant är det med självkänslan och självhatet, har man väl börjat med det är det väldigt svårt att ändra på det. Man kan distraheras som sagt, men någonstans, någon gång, återkommer det och tar över. Kanske hör det till människan och livet. Lidandet är en del av livet. Man kan inte vara lycklig jämnt, för då skulle man inte veta att man är lycklig… Man behöver blandat av allt och det förstår jag, det svåra är att balansera ut det och hitta balansen. Det finns så många parametrar att ta hänsyn till, både inre och yttre. Vissa saker kan jag inte styra över som påverkar mitt mående, men mycket kan jag såklart påverka själv. Problemet är att när det väl krävs av mig så kaosar och kraschar jag. Får en låsning som gör att det blir en fosterställning i soffan istället framför youtube samt meningslöst scrollande på mobilen.

Ångest. Vår kära arvedel. Den har förföljt mänskligheten väldigt länge och den har knäckt många men också fått ett fåtal att producera fantastiska böcker, filmer och musik t.ex. Att vi alla går omkring, eller ligger i fosterställning, med det tar jag för givet. Det är mänskligt på något sätt, alla känslor. Sen ska man sätta fingret på vad det är med. Är det ångest i magen? Eller är jag hungrig? Eller är jag mätt? Eller magsjuk? Ja ni fattar. Att tolka känslan ”rätt” och det är bara jag som Magnus som kan göra det, precis som bara du kan tolka din känsla rätt. Även om folk runt om dig kommer ge dig råd och förslag på vad du känner…

Corona har ni inte glömt va? Det kräver mycket av oss dödliga och inget är och kommer bli sig likt på länge. Vi vet att folk dör och vi vet att folk som blir sjuka blir rejält sjuka. Är man inte rädd själv så kan man behöva vara rädd att smitta andra i ens omgivning som man bryr sig om eller jobbar med. Att leva med sunt förnuft är inte att sluta leva… Sen vad som är sunt förnuft, det har vi genom åren märkt inte är helt självklart. Så det bästa vore om vi fick en punktlista på får och inte får tror jag. En lycklig autistisk värld liksom.

Jag hoppas ni läst Kims senaste inlägg i bloggen. Hur ska man vara? Som duktig individ? Duktig omsorgstagare, professionell, fru, make, sambo, partner, särbo, vän, syster, bror, vän…? I mötet med myndigheter vill man ju kunna få vara den man är och be om den hjälp man behöver. Det är dumt att ljuga om ett brutet ben på akuten och säga att det är en stukning liksom… Man måste få vara den man är och man måste få be om hjälp… och när man ber om hjälp, så vill jag ju att man ska få hjälp på något sätt. Något som hjälper en framåt. Att inte bli sedd är hemsk och att man hela tiden ska spela i tombolan och lotteriet för att förhoppningsvis få rätt person som kan hjälpa en känns fel. Jag vill ha hjälp av professionen, inte personen. En läkare ska hjälpa mig, inte Anders eller Mona.

Det hann nästan bli fredag innan inlägget blev klart. Så kan det vara.

Vi avslutar med något fint.

Diskussionerna som aldrig tystnar

Nu var det länge sedan jag satt denna sidan och bloggade. Tiden liksom springer bara iväg och jag hittar få tillfällen då jag kan uppdatera i detta forum och jag vill göra det klart när jag väl påbörjat något. För sån är jag, startar jag upp något så blir det klart, och det är klart när jag tycker att det är det. Kanske därför detta hus sällan blir städat för jag inser att jag inte kan göra det klart. När blir något klart egentligen? Vem bedömer när något är klart och på vilka grunder? Frågorna och många och svaren säkert lika många.

Så som det är med livets alla diskussioner. Det förs diskussioner om hur man ska vara som mamma, som pappa som patient som brukare och ja allt. Men vem bestämmer hur vi ska vara egentligen? Ska inte individen få vara den den är? Är det inte ett sådant samhälle vi alla säger att vi vill ha? Men vem ska då börja bli den där tålmodige som tål alla olika slags människor? Jag säger som Magnus min medbloggare, jag gillar inte att dela in människor i olika fack vi är individer, punkt. Hur stark man än är så är det svårt att bortse från allt för många påtryckningar, man påverkas och även om man inte haft en dålig intention så kan andras bedömning innebära att man tvivlar på sig själv och justerar sig själv för att passa in i ett fack vi inte trivs i eller förstår.

Som patient eller brukare så kan man få hjälp om man passar in i de vården eller omsorgen kan ge. I skolan kan du få passa in och få den hjälp du behöver om skolan har råd eller kunskap om att du som elev inte bara jävlas eller är lat. Det verkar allt som oftast vara upp till andra att bestämma om man ska få hjälp eller ej. Andra vet alltid bättre. Jag tror individen vet bäst vad som fungerar för individen. Tyvärr passar de som behöver stöd eller hjälp sällan in i de som kan erbjudas, men då kan man ju alltid tacka nej 🙂

Det finns så många där ute med allt för mycket erfarenhet om hur vården, omsorgen och skolorna inte fungerar på det sätt som kommer individen bäst till nytta. Allt för ofta får jag höra ”det vände när jag träffade rätt människa” eller ” det är som ett lotteri om man får hjälp eller inte” Jag tycker alla ska få träffa rätt människa och att alla ska få dra vinstlotten när man behöver stöd, vård eller omsorg men det slår mig hur ofta det delas ut notlotter i detta lotteri. Vad ska vi göra åt detta?

Det positiva är ju ändå att det rör sig mer och mer inom detta område. I år hade ju tex Region Kronobergs folkhälso stipendiater alla sysslar med något inom psykisk hälsa och det värmer ju mitt gamla stenhjärta att detta område belyses. Men hur mycket vi än pratar om, utbildar och tjatar så verkar det inte komma patienten, brukaren till nytta och det måste ju då bero på att fel människa är på fel plats, eller? Hur får vi rätt människor till rätt plats?

Söndag idag, ny vecka med oskrivna blad påbörjas inom några timmar. Tiden rusar som jag sa och snart snart snart är julhelvetet här. För att slippa vara som alla andra så har jag och en god vän fixat klart med julpynt å sånt meningslöst här i hemmet idag 15 november 2 veckor tidigare än vad man bör (å ni som säger att jag aldrig är i tid, vad säger ni nu då, va va va). Jag har på riktigt så svårt för det som komma skall, vi har i denna familj 4 av 5 födelsedagar framför oss innan året är slut istället och det tycker jag är så mycket viktigare än julen. Julen blir förmodligen inte som vanligt i år, kanske en jul som vi alla kommer minnas och prata om långt fram. Skit samma julen kommer och snart är den också förbi. Allt tar slut till slut!

Väljer att avsluta denna skrift med en Corona uppmaning. Var rädda om er, håll avstånd, tvätta händer och:

Fredagstankar

Val och corona har präglat nyhetsflödet i veckan. Att corona har ökat och restriktionerna skärpts innebär på nytt att man behöver se över hur man gör och agerar i skola, jobb, privat och i affärer. Jag tycker det är svårt när det blir så här igen, det påminner om hur det var i april/maj. Man ska ha mycket i åtanke för att skydda sig själv och andra från smitta.

Samtidigt så pågår ju livet. För många av oss har vi kontakt med människor, i jobbet eller fritiden. Det är träning, dagis, skola, fritids och allt möjligt. Men det är skarpt läge och man måste ”ställa om” allt. Det är mycket att ta hänsyn till och samtidigt så får man hitta andra lösningar. Digitala lösningar, genom telefon eller med visir. Jag har svårt för visir. Känner mig mer udda än jag brukar göra annars och har svårt att fokusera på det riktiga jobbet jag ska göra. Jag vet att många lider mer, både psykiskt och ekonomiskt. Det isolerar familjer och individer, det gör folk sysslolösa och utan inkomst och det är ett ytterligare stressmoment i vardagen. Vi har inget slutdatum för det, om det nu finns ett.

Fars dag på söndag, budade över en blomma med choklad och lotter idag. Det uppskattas och det är en ett bra sätt för mig att visa uppskattning känner jag. Jag klickar hem det online och sen löser företaget resten. Kanske inte så personligt enligt vissa, men jag skulle bli helt slut av att själv gå i affärer och hitta present och transportera den till honom. Speciellt nu i corona-tider så känns det som man får ha kontakt per telefon. Åh present uppskattades fick jag samtal om ikväll. Så har ni ingen aning vad ni ska ge far, ge bort choklad och lotter (blomman var kanske inte det bästa…)!

Apropå ge bort saker, det vankas jul. Julmusik har spelats på en pizzeria redan så jag antar det är på g. Man ser och hör reklam för julen på radio och tv. Att jul och nyår blir annorlunda i år kan vi slå fast vid redan nu. Hur vi ska göra vet vi inte, för det är längesen vi gick igenom en sådan här pandemi. Inte hänt i det moderna samhället. Hur svårt det än kan vara så får man kanske ta en digital eller telefonjul med många av de man brukar fira jul med.

Har ni 30 minuter över och vill lyssna på något bra? Då ska ni lyssna på Annas berättelse. Hon är fantastisk på många sätt men hennes förmåga att uttrycka sig är magiskt. Jag önskar att jag hade det ”rappa” i min repertoar av egenskaper. Hon berättar om utanförskap, hopplöshet och längtan att bli accepterad.

Acceptans. Att själv kunna acceptera det som råder och sker runt en. Att acceptera motgångar. Att acceptera att man inte kan ha kontroll över allt. Att acceptera livet. Men man vill också bli accepterad, som den man är. Man vill bli förlåten när man gör något fel, även om man kanske inte är medveten om det, så vill man inget illa. Jag tror det är vanligt att folk med någon funktionsvariation missförstås och att man kan såra utan att veta om det. Man har ingen baktanke och ibland tror jag det är problemet. Man hamnar utanför ”spelet” och de där koderna, vilket gör att man uppfattas på ett sätt som man inte ens visste var möjligt.

Alla ska ha en plats. Alla ska ha en möjlighet att få bidra med det de kan. Att få använda sina styrkor. Att vara ett A-barn liksom, med eller utan diagnos. Gör och fokusera på det du är jävligt bra på och ta hjälp med det andra. Stå inte ensam och tro du måste lösa allt jämnt själv. Det är lättare sagt än gjort, jag vet. Man kan lära ut det till andra men sen att göra det själv? Våga utnyttja dina styrkor och var medveten om dina svagheter. Få ut ”max” av din förmåga och gå inte utöver den. Bränn dig inte i två ändar samtidigt. Leta balansen och våga erkänna för dig själv och andra när den är nådd.

Problemet med det kan vara att Försäkringskassan, arbetsgivare, familj, närstående m.fl. inte håller med. Att de tycker du kan lite till, lite mer, lite oftare… Åh det är så vi får ett sjukt samhälle med mänskligt lidande. Vi får individer och familjer som rasar på grund av de här kraven och bristen på förståelse. Ja det kan absolut finnas folk som ”ljuger” och ”fuskar” med detta, men de jag stöter på krigar och håller på och stupar. De vill vara A-barn, men de inser inte att de redan är A-barn. De är fantastiska kämpar som löser hemmet, barnen, sambon, jobbet, fritiden, vännerna och vad det än nu må vara. Men de får inget gehör av det. De ifrågasätts av socialförvaltning, skola, Försäkringskassan, sjukvård och släkt. Jag önskar vi kan nå en förändring av detta syn- och tankesätt. Det skulle spara mycket mänskligt lidande och även människoliv.

Försäkringskassan vill att du ska testa hela arbetsmarknaden. Ja det är en modifierad mening just nu i mitt jobb. Man får avslag på sjukpenning för man kan ta ett annat jobb, i en annan stad, i ett annat liv… Lyft barnen från skolan och flytta dit jobben finns. Ta ett industrijobb om du är en administratör och tvärtom. Har du ont i ryggen kan du jobba med kroppen. Har du ont i kroppen kan du jobba med huvudet. Jag tror inte Försäkringskassan ser, eller förstår, sambandet mellan kropp och knopp. Människokroppen hänger ihop. Det ena påverkar det andra. Jag är absolut för karriärsbyten, det är inte det. Men man kanske ska ha en långsiktig planering för detta och inte bara dra in sjukpenningen och hänvisa till Arbetsförmedlingen och byte av karriär. Dessa brev kan komma 7-14 dagar. Så pass fort ska man göra ett karriärsbyte eller stå utan ersättning.

Var finns det långsiktiga tänket? Var finns den långsiktiga planeringen? Var finns respekten? Det finns så många bortglömda, inte bara inom socialförsäkringen. Utan barn och ungdomar i skolan. Som blir osynliga eller som blir mobbade. Vi har anhöriga som sliter och kämpar hemma med sig själv och familjen. Vikten av anhörigstöd är gigantiskt anser jag, i alla kommuner och regioner. Anhöriga avlastar en fantastisk sjukvård och omsorg men får väldigt lite uppskattning. Alla kommuner borde prioritera anhörigsamordnare och inte dra in på det. Mötet med en anhörig tar, och måste få ta, tid. Det finns så mycket känslor som bubblar överallt. Likt hos de som får ett avslag på sjukpenning från Försäkringskassan.

Det sociala och ekonomiska skyddsnätet väcker oftast debatt, man hävdar att det utnyttjas och det gör det absolut. Alla välfärdssystem utnyttjas tänker jag och då är det de man ska straffa, inte de som faktiskt har rätt till det och behov av det.

Idag är det Gustav II Adolfs dagen och det firar många med med en smarrig bakelse. Själv firar jag med att kolla på allt jag kan komma över om denne konung. SVT har ett trevligt dubbelavsnitt om denna konung som jag rekommenderar.

Annars så lyssnar jag på Nine Inch Nails och Hurt, för det är en fantastisk låt i så många fantastiska versioner.

Tack för att du tog dig tid att läsa.

Fredagstankar

Sista fredagen i oktober och det är allhelgonahelgen och Halloween. Det är också Corona. Tråkigt men sant. Men försiktighet ska råda och man ska fundera noga på det mesta man tar sig för i dessa tider. Vi går igenom något som kommer finnas med i historieböckerna om 200 år.

Jag vill tacka för alla gratulationer efter gårdagens besked om folkhälsostipendiet 2020 i Kronobergs län. Om man inte hänger med kan man läsa mer här. Jag är som sagt vad väldigt tacksam och ödmjuk inför detta och den motivering som lyder. Jag är tacksam få dela detta med min medbloggare Kim, Attention Kronoberg och övriga två mottagare av priset. Att främja psykisk ohälsa är alltid aktuellt men kanske framförallt 2020 med tanke på pandemin. Det bästa är att jag vet det finns så många fler som hjälper till med att bekämpa den psykiska ohälsan, vi har Våga va, AA och NA, SPES, Suicide Zero, Mind, Bris och många fler. Det finns stöd att få på nationell, regional, kommunal och ideell nivå. Sen finns det ett annat bra sätt, en fika eller promenad med en god vän.

Jag har en vän som är akademiker och statligt anställd. Han berättade att man inom hans akademiska värld börjat avsluta mail med ”stay safe, stay sane”. Jag tycker det är rätt talande, för många akademiker innebär pandemin arbete hemifrån. Man tappar struktur och rutin, man sitter i sitt hem och har både jobb och fritid. Man träffar inte sina kollegor på fika- eller lunchrasten. Man lämnar inte hemmet för jobbet, man lämnar sängen… Tror detta påverkar många människor. De flesta är sociala flockdjur och har behov av att känna gemenskap och samhörighet, plockar vi bort den så blir det smärre kaos. Så snälla, följ råden för pandemin och ta kontakt med någon som du kan känna oro för. Skriv bara ”hej, läget?” eller liknande.

I veckan har jag haft kontakt med flera personer som har en sjukersättning, sjukpension som det hette förr, och som verkligen vill ha något att göra. En sysselsättning/praktik eller vad som. Man är trött på isoleringen. Man tjänar inga stora summor varje månad på sin sjukersättning, men man är mer bekymrad över ensamheten. Avsaknaden av syfte. ”Varför ska jag gå upp 07:00 för att lägga mig i soffan och kolla Netflix?” Bra fråga. Varför gå upp om man inte har ett syfte. Många efterfrågar inte daglig sysselsättning utan några gånger i veckan, några timmar, för att göra något och träffa andra. Åh då är de inte ens sociala, utan de vill mest vara i en gemenskap säger de. De vill inte prata och diskutera, de vill bara -vara- . Det är viktigt med en identitet, oavsett var man befinner sig i livet. Man vill vara mer än ”sjukpensionär”, än autist, än bipolär, än utbränd… Man vill ha en annan identitet som mer beskriver vem man är som person och vad man klarar av.

Jag slås av hur lite jag vet om andras känsloliv och livssituation. Jag möter på frustrerad personal som ”inte når fram” till patient/omsorgstagare, och som gör frågan om sig själva. Det tycker jag är galet. Ja jag fattar att man blir frustrerad på ett personligt plan, men tänk på den enskilde. Den enskilde, som oftast befinner sig i beroendeställning, måste få avgöra om man är rätt person eller ej för den. Precis som man väljer snickare, PT, bilverkstad eller vad det än må vara. Gillar man inte, så byter man. Precis som patienten/omsorgstagaren vill byta personal.

Tolkningsföreträdet. Vem har rätt att tolka först? Personalen eller den enskilde? Den som ger stöd eller den som behöver stöd? Jag tycker det är givet, men jag vet att det inte är så. Jag kan bara ge rådet att stå på sig, du har rätt till hjälp anpassat efter dina behov. Glöm inte det.

Jag möter folk som känner de inte har företräde, de ser ett problem som inte skolan/vården ser, eller tvärtom. Man ser delen men inte helheten. Det går så bra i skolan, men sen då? Resten av dygnet, veckan, månaden, året, livet? Man kan fungera klanderfritt i skolan eller på jobbet men krascha hemma. Ni vet, kocken gillar sällan laga mat hemma och lokalvårdaren vet knappt var dammsugaren står i hemmet… Man har olika masker som den gode Goffmann har skrivit om. Det är lätt att lura andra, och sig själv, genom att ta på sig de olika maskerna. Att ta plats kan vara oerhört svårt, att slå näven i bordet och säga att nog är nog. Jag behöver detta för att orka/klara mig… Det krävs stake att lösa det.

Precis kollat klart på dokumentären på Dplay om Estonia. Det är fem spännande avsnitt som väcker frågor. Att inte hela sanningen kommit fram känns självklart men frågan är vad det är för sanning? Jag tycker konspirationer kittlar men jag lider också med alla överlevande och anhöriga som inte känner de fått svar. Det är för mig en sorts övergrepp som orsakat mycket lidande. Har ni inte sett dokumentären, så gör det, och våga vara källkritiska mot dokumentären och hur myndigheter och stater agerat.

För övrigt så introducerade min medbloggare Kim en ny låt i mitt liv.

Inte visste jag att jag gillade mongolisk strupsång och… Papa roach. Men detta gifter sig väl och är helt klart intressant att lyssna på.

Jag funderar en hel del på folk som har somatiska sjukdomar nu. Cancer, ALS, MS, Alzheimers osv. Hur svåra dessa sjukdomar är för den enskilde och anhöriga. Hur de liksom tar över allt i livet och runt om en. Jag vet folk som identifierar sig med sin diagnos och är den brutal så förstår jag det. Jag förstår att det är ett helvete. Fysisk och psykisk ohälsa dödar. Var kommer dessa sjukdomar ifrån? Varför kan kroppen få den här typen av sjukdomar? Varför utvecklas de och vad är syfte? Varför finns cancer, för barn och vuxna? Vad är syftet? Medveten om att det är en filosofisk, moralisk, etisk fråga som inte har något konkret svar. Jag fascineras av att mänskligheten accepterar och går vidare. Finns inget annat alternativ, skulle vi grubbla ner oss i sorg och död skulle vi inte varit där vi är idag. Tiden har en läkande effekt, utan att det för den skullen ”blir bra”.

Stay safe, stay sane.

Lördagstankar

När ni som mest trodde ni var fredade från blogg så kommer det en, förvisso en lördag, men det ska gå bra tror jag.

Jag har ju som sagt vad haft en liten ”fallolycka” för 2 veckor sen och igår så kände jag för att ringa min vårdcentral och gnälla lite. Fick en tid 15:30, bedömning till röntgen vid 17:00 och därifrån såg de något illavarslande så det blev… akuten.

Akuten kan man tycka och tänka mycket om. Det är å ena sidan men också å andra sidan. Eftersom jag jobbar med människor vet jag hur nyckfullt dessa jobb är och jag vet att det blir prioriteringar. Dessa prioriteringar tas av utbildade läkare, sjuksköterskor och undersköterskor. De gör med andra ord det bästa av situationen.

Efter att ”försvarat” de lite så får jag tycka synd om mig. Jag fick träffa en sjuksköterska på akuten inom 15 min, som de lovar. Men sen blev det väntan. Mellan 17:45-21:00 satt jag och genomled Efter fem, Keno, Nyheterna, Postkodmiljonären och Idol. Jag såg många komma och gå, både de som också skulle till ortopedläkaren men också andra sjuka och skadade.

När jag väl kom in vid 21:00 så fick jag sitta på en stol mitt ute i ”hjärtat”. Åh då inbillade jag mig ”snart”. Det var väldigt dumt. Jag fick sitta där till 23:30, då fick jag kontakt med personalen och jag fick mig lite mackor och kaffe samt att jag var på tur. Men att vara på tur betyder ju inte en tid, jag gillar ju tid. ”På tur” är luddigt som ”strax” och ”snart”. På tur innebar igår väntan till 01:15. När läkaren klämt och kollat röntgen konstaterade denne att ”det gick inte att se något”. Det var tråkigt sa jag. Så det krävdes ny röntgen och jag var välkommen till röntgen 07:30 idag. Sagt och gjort, hem och vända i stort sett och tillbaka till röntgen. Denna gången röntgade man armen mer och inte handleden/båtbenet. Klockan 08:00 ställde jag mig in på akuten, fick snabb tid med ssk igen men också höra att ”de inte sett av ortopeden på hela morgonen”. Det var tråkigt sa jag.

Ut i väntrummet och kolla på Nyhetsmorgon. Nu fick jag lite nutidsorientering blandat med älgstek och Så mycket bättre som ska börja ikväll. Tiden rullade på och klockan 11:30 fick jag komma in, lagom för att slippa se Idol-reprisen. Ny läkare som klämde och drog och slet i mig och kollade på nya röntgen. Hittade inget. Vi pratade och helt plötsligt börjar han trycka på armbågen och vända armen ”uppåt” som en jävla dåre. Då skrek jag till på ett manligt sätt. Aha, det är något annat. Buss till röntgen igen, men fokus på armbågen. Vid 12:45 var det röntgat och klart, tillbaka i min stol på akuten. 13:20 får jag prata med min doktorsvän som säger det är en misstänkt fissur i capu/collum radii. En godartad spricka i armbågen på svenska. På med elastisk binda, stå ut med smärtan 2-3 veckor till och hemfärd efter ett händelserikt dygn i vårdens tjänst.

Jag är djupt imponerad av alla som jobbar på akuten, de har ett väldigt bra bemötande och är förstående. Även om man inte ser/hör av de, så vet de exakt hur länge man väntat och vad man är inne för. Det blir ett bra bemötande på det sättet. Givetvis är det väldigt lång väntan, förvisso en lönehelg för många, men 3-4 timmar innan man får träffa läkare känns jobbigt för de flesta. Att jag sen skickades fram och tillbaka till röntgen köper jag, det är viktigt att det blir rätt och det finns ganska många ben i kroppen. Givetvis är jag trött, slut och färdig just nu. Det är en resursfråga och bemanningsfråga, det skulle kunna gå åt mer pengar i vården och mer utbildad personal. Behovet finns.

För övrigt så hakade de upp sig på första röntgenbilderna, då det tydligen är en rejäl spricka där som jag fått för flera år sen. Den ska de ta upp på ett möte på måndag morgon 08:00. Den har jag inte ont av men vill de kolla på det så ska de få göra det. Men jag hoppas det inte är en väg in för mer kontakt med vården.

Som sagt, jag har suckat och pustat och morrat i helgen över väntan och att ”det aldrig är min tur”. Men jag försöker verkligen se helheten, lyfta blicken. Det är många som behöver vård och det finns prioriteringar. En som gått med värk i 2 veckor kan ju såklart vänta en timme till, det köper jag med. Jag vill ju lära ut respekt och bemötande mot människor, men också professionen. Att inte hänga en hel profession för man stött på ett rötägg. Eller två. Eller tre. Eller.. Men man försöker ju liksom nyansera, andas och faktiskt se helheten. Leva som man lär ut.

Att leva som man lär. Kärt återkommande ämne i bloggen tycker jag. Men jag fastnar och återkommer ofta till det. Att veta i teorin hur man borde leva och göra. Alla råd vi ger till andra, i all välmening, men sen gör vi själva något helt annat. För det är så svårt. Det är så svårt att göra det man vet är rätt, men det är svårt. Det ger ångest. Det ger obehag. Det ger stress. Man blir sårbar. Sårbar genom att visa hur man mår och känner. Men man kan säga åt andra hur de ska göra, att det ”bara är att ta tag i saker”. Jag kan tycka det är svårt att ge råd till folk med ångest, då jag har ångest. Åh andra sidan kan jag känna att jag kan ge ”rimliga råd” och feedback till någon runt detta. Jag vet på et ungefär vad som är rimligt att göra, då jag kan utgå från min egen känsla, ork och energi att brottas med ångesten.

Men visst, att ta emot råd är inte alltid så lätt. Ibland känns det som hyckleri.

Som läkaren som stinger cigarettrök som säger åt en att sluta röka.

Som den korpulente läkaren som säger åt en gå ner i vikt.

Åh andra sidan kanske de två är lättare ha dialog med än när den hurtige och ”perfekte” läkaren säger åt en att sluta med en last, vad vet den om laster liksom? Det ser inte ut som den har det. Men kanske den är spel- eller sexmissbrukare. Eller har ett alkoholproblem.

Att vara personlig men inte att vara privat. Jag tror det är ett bra tips och råd till läkare, psykologer, sjuksköterskor, socialsekreterare, handläggare, kuratorer, chefer, vänner, partners eller vad du än må kalla dig. Möter du människor är det nog bra vara personlig för att skapa kontakt, relation och förtroende. Att visa att den andre inte är totalt ensam och jättekorkad som känner eller gör som den gör. Att bjuda in och inte få den sticka ut. Att känna man sticker ut kan ge ångest. Åh ångest är inte trevligt.

Ångest är en konstig känsla. Eller om det är en slaggprodukt av något annat? Man kan känna ångest men är ångest en grundkänsla? Känner en nyfödd bebis ångest? Den känner väl mest hunger, trötthet, smärta, behov av närhet osv. Ångest tar energi. Kraft. Tömmer en på något som man behöver för att möta dagens utmaningar. Eller morgondagens. Åh den löser ju inget. Efter att haft panikångest eller ångest, så är ju problemet alltid kvar. Ångesten skrämde inte iväg spöket, utan det finns kvar. Enda skillnaden är att jag/du tappat en hel del energi och kraft som vi kunde behövt till annat som sagt.

Oro. Att oroa sig. Det ger sällan något positivt för en. Eller för en framåt. Eller ger energi. Det ger som sagt en något att göra, något att oroa sig för. Något att älta över. Visst kan man ju genom vissa grubblerier komma fram till en lösning i bästa fall. Men oftast oroar man sig över saker som faktiskt inte inträffar. Man hittar femtielva olika scenarion som är jobbiga, men sen händer inget av det. Det är rätt vanligt kan jag känna för egen del. Att oroa sig för saker som kan hända… Men sen gör det inte det. Då har jag med facit i hand lagt ner tid, och energi, på något i onödan. Väldigt dumt. Jag borde lära mig att oroa mig mindre. Du med, om du känner dig träffad.. 🙂 Jag/vi får börja öva.

Corona? Ja den finns och bloggens läsare är såklart kloka och tar hand om sig själva och andra. Man går inte ut sjuk och man håller avstånd och låter bli att slicka på ICAS kundvagnar. Jag förstår att det är tråkigt att gå miste om mycket av ens liv, men vi har många grupper som kan fara riktigt illa av att få det här eländet i sig. Var smart och följ råden så tror jag ni kan hitta guldkant i vardagen även i dessa tider.

Dessa tider var det ja, mörkret dominerar så här års och på söndag drar vill tillbaka klockan en timme, vilket ger oss mörkare eftermiddagar (!). Det är grått och fuktigt i söder och i norr kommer snön och kylan. Att folk blir sjuka, förkylning, influensa eller covic, är inte så konstigt när det grått, rått och kallt. Vissa trivs med hösten, andra mår sämre och hamnar i depression.

Jag trodde jag var deprimerad men min medbloggare Kim sa att det var autismen som dragit i gång. Att det är saker som hänt och som påverkar min autism som spökar, mer än att det är depression. Kanske likheterna mellan symptomen på autism och depression gör att det är svårt att se vad som är vad. Sen tycker jag det är svårt oavsett autism eller depression, att sätta fingret på vad problemet är. Men det klart, vet jag inte varför jag är nedstämd så kan det bero på att något förändrats och det har jag ju lite svårt för. Förändringar sker hela tiden och att ställa om tar sin lilla tid känner jag. Effekten på mig blir att jag blir trött. Jag kan sova 12-13 timmar och ändå vara trött en 10 timmar senare. Hjärnan går på högvarv och det tar mycket kraft och energi. Åh det är svårt att förklara för ”massan”, varför jag är trött och varför det tar energi. Det kan vara saker som folk tycker är helt ”normalt”-

Har för övrigt skaffat dospåsar till mina mediciner. Det är en förändring. Det är väldigt skönt slippa dela medicinen själv, men åh andra sidan funderar jag mycket på när jag ska hämta den och om den inte kommer, hur gör jag då? Det är väl mer autism än depression, får jag ju hålla med Kim om, även om det smärtar…

Att inte ha kontroll och koll. Det är svårt för mig. Att bli överraskad är negativt laddat för mig. Jag trivs med förutsägbarhet. Ska något ändras är jag tacksam över en kompenserande och förstående omgivning. Så som många anhöriga har det, hur förbereda för sitt barn, sin fru, sin make, sin sambo, sin förälder… ”Man gör vad man kan och är beredd på det värsta” sa Kim en gång. Tror mycket ligger i det, oavsett hur mycket hängslen och livrem man har, så kan man tappa byxorna ändå, på något nytt sätt.

Att leva som man lär ja… Jag har lärt mig att jag har brister, ack så många, men att jag ändå försöker göra mitt bästa för att få en stunds ro och god natts sömn. Jag vet att du som läser försöker det med. Vi krigar på. Jag önskar en fortsatt trevlig dag, kväll, helg, jul, påsk eller vad det än må vara när du läser detta.

Perspektiv

Är glaset halvfullt eller är det halvtomt?

Hur tolkar vi och läser situationen? I bilden ovan så kan man få två helt olika budskap, beroende på hur man läser texten. Lite så handlar det väl om livet generellt, var är vi och vad gör vi av det. En känsla kan äga en mycket. Känslan kan ta över ens liv till och med. När mörkret trycker på, pressar ner den där klumpen i halsen.

Jag tror vi jagas av hjärnspöken. Alla har det, men alla pratar inte om de. Men de finns där. Att möta människor kräver tanken att ”den här personen mår dåligt”. Det kanske den inte gör, men OM den beter sig elakt eller annorlunda, så finns det kanske en anledning. Alla har en diagnos, en bakgrund, en uppväxt, en upplevelse eller vad det nu än må vara. Allt sker av en anledning. Finns vissa som bara är onda? Kanske. Men då finns ett namn på det, psykopat eller sociopat. Jag lever i min värld, där jag letar förklaringar. Det är det som gör det svårt för mig också, att alltid leta förklaringar och logik, i en ologisk värld med ologiska varelser som människor är.

Tacka vet jag djur. Hundar, katter eller vad det än må vara. Jag blir så glad av djur. Blir de glada av mig? Vet inte, men tror djur är oerhört tacksamma när vi människor visar de kärlek, respekt och ömhet. Precis som människor uppskattar det. Sen kan man inte visa detta för alla människor, då det kan ”misstolkas”. Tolkningen kommer väl från oss själva, ”kärlek är mellan två vuxna personer” för att förenkla det. Men visst kan man älska sina föräldrar, sina barn, sina syskon och sina vänner? Vad kan man kalla det och hur kan man visa det utan att det missförstås?

Oktober och det är mitt i hösten känns det som. Men hav förtröstan, det är hela november kvar och sen hoppar vi in i julen… Jag är mer fantast av juli än jul. Men jag får gilla läget. Jag vet det är snart höstlov och sen är det omstart inför julen. Åh vi får inte glömma Lucia. Sen får vi inte glömma pandemin vi befinner oss i. Ja jag vet. skittråkigt ämne men det är sanningen. Vi har en pandemi och vi har en spridning av Covid-19. Vi har dessutom influensa och förkylningar utöver det. Jag fattar att man vill göra saker, och man kan göra det, men det finns en konsekvens och verkan av det hela. Så vem har facit? Fan vet. Det märker vi med facit i hand, långt efter detta är över, om det går över.

Förra fredagen var jag på AW istället för att blogga. Det slutade med ett fall på asfalten och skrapsår och en skadad högerarm. Om det var trevligt? Ja absolut. Har reflekterat att trots jag gick ut med kollegor, så pratade vi inte jobb. Det är ett bra betyg för en AW, trots att jag har en högerarm som inte alls vill vara med på banan nu. Åh ja, fallet berodde på vätskebrist och inget annat…

Arbetsveckan har inneburit nya, många och härliga möten med personer som slåss för sina liv i stort sett i kampen mot statliga myndigheter, regioner/landsting och kommuner. Jag är medveten om att jag är en del av problemet, i form av kommun, men jag försöker verkligen hjälpa och stötta de jag möter. Oavsett var de strider emot. Frågan jag ställer mig efter varje arbetsdag är om jag gjort tillräckligt och gjort vad jag kunnat. Jag är medveten det är ett system och värld som inte passar alla, men jag vill verkligen att ingen ger upp. Att man ser sina unika egenskaper som något viktigt och användbart.

Just rise above this
Kill them with your kindness
Ignorance is blinded
They’re the ones that stand to lose

Att vara stark innebär att man måste vara snäll. Det tror jag på iaf. Starka människor måste vara snälla, människor som tål och kan stå ut med hårda och felaktiga ord och händelser. Är man dålig människa om man ger igen? Absolut inte. Man kan vara stark och ändå ge folket på moppo som det så fint heter i Disneys värld. Att brottas med känslor är svårt tycker jag. Jag vill ha svar på allt jag känner och det har jag lärt mig är omöjligt. Det går inte. Ibland känner och händer saker, ologiska som bara den. Jag skriker efter svar men är medveten om att inga svar finns, hur mycket jag än gräver.

Andas och ta ett steg till. En sak i taget. Jag har inte svar på allt och det är okej. Det är bra nog. Att leva som man lär, hur svårt är inte det? Jag tänker en hel del på framtiden och på de som sitter i annan situation än mig. Ta de som är i häkte och fängelse. Jag tror många med NPF-diagnos hamnar där. Det är ingen ursäkt, inte alls. Jag är inte i fängelse och jag har NPF. Men jag kan förstå impulsen. Jag kan förstå ångesten som kväver en. Jag kan förstå desperationen. Jag kan förstå hopplösheten och utanförskapet. Jag försvarar det inte, oavsett politisk åsikt. Jag menar bara att jag kan se hur livet rasar och hur man hamnar snett. Sen är frågan hur man tar sig ur? En andra chans? Vem hjälper en tillbaka. Minns Shawshank Redemption. Att bli frisläppt från fängelset kunde innebära självmord, då man inte begrep sig på världen utanför murarna. Vem berättar om den världen? Var finns rehabiliteringen?

Alla kanske inte kan rehabiliteras, vi har exempel på ”monster” i svenska fängelsen. Men vi har också många som är värda en andra chans, oavsett bakgrund. Det finns olika nivåer i helvete och det finns olika hemska brott. Vi har rätt och fel av en anledning men vi har inte alltid bakgrunden till varför någon gör som den gör. Är det fel att stjäla om ens familj svälter? En klassisk fråga inom moral och etik. Är det rätt att offra en för att rädda nio?

Allt handlar om perspektiv. Vilken sida man står på. Rätt och fel. Höger och vänster. Tjockt och smalt.

Jag önskar er alla en trevlig dag/kväll/natt/helg. Jag och Kim är tacksamma att ni läser våra små alster. Tack.

Vem vet mest

Vecka 41. Det är den internationella anhörigveckan och jag tänker såklart på alla anhöriga där ute som jag vet kämpar natt som dag för att få livet att gå ihop för hela familjen och för samhället. 1,3 miljoner är vi tydligen som är anhöriga i Sverige, så vi är inte ensamma men ibland känns det ju sannerligen ensamt.

Denna vecka har jag ägnat ganska stor tid åt frågan om vem som känner mitt barn bäst. Det är märkligt hur kunskaper man egentligen besitter sluta vara vara värda något när det gäller ens egna närstående. Hur andras syn/upplevelser spelar in i hur jag själv ser på saker och ting när det gäller mina närstående. Jag märker hur jag går in i känsla och blir liten i samtalen som förs och jag verkar inte komma åt mina kunskaper i frågorna. Jag behöver backa och koppla på logiken för att ta frågeställningen framåt.

Så vad föranleder denna rubrik då? Då och då hamnar jag och många andra föräldrar/individer där jag är just nu. När olika verksamheter inte är överens om vad som är hönan och vad som är ägget. Vi får höra den ena verksamhetens svar och önskningar och vi blir den som ska uppfylla den enhetens önskan. När vi försöker göra som den första enheten vill så blir vi stoppade i enhet två, tre och fyra, meddelar detta till enhet ett som då blir irriterade på de andra enheterna som inte höll med enhet ett osv. Det är ett heltids jobb att bara jaga verksamheter och medla mellan dem kan jag meddela. Jag vet inte hur många timmar jag lagt denna vecka på att ringa till olika verksamheter och berätta vad anda verksamheter sagt eller anser och fått lyssna in hur fel bedömning den andra verksamheten minsann ha gjort. Jag vet inte om jag tycker det är så proffsigt att låta en anhörig/drabbad få veta eller ens höra vad en verksamhet tycker om en annan verksamhet och sen låta den anhörige ringa och meddela detta till den verksamheten. Jag har inte tid att hålla på att medla mellan olika verksamheter gällande mitt barns framtid så jag tänker kalla till en SIP och hoppas att någon av dessa verksamheter är villig att ta sig an den lilla näpna uppgiften. Detta tänker jag ha löst innan måndag kväll.

Så vad gör man då? Hur ska jag veta vad som är rätt eller fel i detta? Jag har inget facit men hade önskat att jag hade det nu så jag vet vilken väg som blev den rätta. Jag är den som kommer ses som ansvarig över detta och jag kommer få skulden för att det blev fel. Verksamheter jobbar efter rutiner och riktlinjer och kan inte se till individen utan individen och dennes anhöriga för lösa det som inte verksamheten kan lösa. Rutiner och riktlinjer är beprövade och fungerar på många men inte på alla och där befinner vi oss. Vi passar återigen inte in, det finns inget fack som passar oss och det fack som eventuellt skulle passa oss bäst kostar för mycket så det kommer vi inte få tillgång till.

Ungefär här blir det byte av bloggare, då Kims familje- och livssituation hände och jag får hoppa in och avsluta detta kloka som Kim börjat så gott jag kan.

Anhörigveckan var det ja. Jag möter många anhöriga/individer som kämpar och krigar som fan varje år, månad, vecka, dag, timme, minut, sekund… Jag är djupt imponerad av alla krigare därute och jag lyfter på hatten för er alla. Det är ett tuff samhälle, som kanske inte passar alla med NPF, psykisk ohälsa eller har ”annorlunda familjer”. Jag tror att den psykiska ohälsan, hos individer och deras anhöriga, kommer fortsätta öka så länge inte samhället bjuder in ”annorlunda” i sin värld. Vi måste normalisera det annorlunda, speciella, unika och underbara. Alla har styrkor, alla har svagheter, alla har bra dagar och alla har dåliga dagar. Vi vaknar upp varje morgon och tar på oss en strumpa åt gången, oavsett diagnos eller livssituationen. Rik eller fattig. Ung eller gammal. Vi måste se styrkorna och acceptera att man, ja alla, behöver hjälp då och då. Detta för att orka ta ytterligare en viktig strid för en själv eller en anhörig, i livets krig.

Anhörigveckan må gå emot sitt slut den här söndagskvällen, men anhöriga är viktiga alla årets 52 veckor. Precis som varje unik och fantastisk individ är.

Ha en bra vecka 42 du fantastiska krigare.

Lördagstankar

Dags för en podd, även om det är lördag och inte fredag. Jag hade en trevlig fredagskväll med vänner och pizza. Vad mer kan man önska? Möjligtvis att få vara stol/tron åt drottning Athena. Vilket jag fick även denna oktoberafton. Ungefär det jag orkar med efter en arbetsvecka. Det är skönt att få umgås på ”mitt sätt”, som också är deras sätt. Om ni fattar. Vi är på samma nivå och har förståelse vill jag tro för varandras situation och mående.

För övrigt vill jag slå ett slag för Ratched på Netflix. Har man sett Gökboet ska man se Ratched. Har man inte sett Gökboet så ska man göra det. Även sett Tenet, Greenland och Lighthouse på kort tid, alla sevärda på sitt sätt. Tenet och Lighthouse kräver påkopplad hjärna och öppet sinne, Greenland kräver nog bara två timmar dötid.

En annan favorit nu är Disney+. jag är frälst som så många andra. Det svåraste var vad jag skulle se först. Men det var enkelt val till slut, det blev såklart Wall-E. Utöver det finns mycket tidlösa klassiker i form av filmer och serier. Visste inte att jag saknat detta i mitt liv, innan de dök upp igen. Det är liksom på en lagom nivå för återhämtning.

Apropå Disney, igår pratade vi om Disneyklubben. Detta ungdomar, var något vi gamlingar kollade på runt 1992-1993. En första kärlek hade jag då, till Eva Röse. Åh hon är en kärlek även idag. Utöver min lågstadietkärlek så har vi även Jarmo i Partaj och en miljöpartist med i detta. Hur galet är inte detta i efterhand? Detta visar vilka resor vi kan göra. Inom politiken och med ett ”schäften svenne”.

Eller genom ge oss en trailer till en film som inte finns, men som man vill se….

I musikväg? Skid Row. Sebastian Bach var gudomlig i Skid Row. Kan inte säga jag lyssnat på hans alster efter detta, men jag nöjer mig gladeligen med Skid Row-tiden. Om jag hade velat vara 20 år runt år 1991? Jo…

Oktober. Jag och min medbloggare Kim är nog inne i vår respektive ”bubbla”. Det är vardag.. Vi kanske inte hinner uppdatera bloggen så som vi vill, och förhoppningsvis. så som ni vill. Men vi tänker på er. Alla som krigar med sina anhöriga och sig själva. Det finns inget facit eller quick fix. Jag tror det är ett av mitt och Kims återkommande diskussioner. Jag vill ha en snabb och enkel lösning och Kim säger det inte finns någon. Visst är hon tråkig? Hon har rätt men….

Allt som är viktigt är värt att kämpa för. Det säger jag inte emot. Kanske att man inte alltid orkar kämpa. Jag kan känna att man ibland behöver en paus. Någon som avgör saker för en och som hjälper en. Låt mig blunda och få ledas, jag orkar inte gå och jag orkar inte att ta ett beslut till, hur stort eller litet det än är.

Vem är vi där för? Oavsett om vi jobbar med människor eller är goda medmänniskor så måste vi tänka å den ”andre”. Vem har diagnosen? Den psykiska ohälsan? Jag tror vi alla mår dåligt, har en ryggsäck med oss och vi slåss mot synliga och osynliga spöken. Vi har olika styrkor och olika svagheter. Vi är duktiga på olika saker.

Om man jobbar med människor, i exempelvis boendestöd, är det oerhört viktigt att man lyssnar på den enskilde och dess anhöriga. Vi är där för den enskilde. Man ska inte behöva ”stå ut” med en boendestödjare man inte trivs med eller klickar med. Man kan inte säga att ”personen ska ta emot stödet”. Relation och personkemi är nyckeln. Jag tänker att man inte vill ha en läkare eller gynekolog man inte klickar med, så varför ska Kalle stå ut med en boendestödjare som han inte fungerar med? Eller socialsekreterare/handläggare? Man kanske inte kan få välja helt fritt, men man måste få vara delaktig i sin och sin anhöriges vård, omsorg och utbildning. Vad är då viktigast? Jo att man som den professionelle inte tar något personligt. Du kan inte vara omtyckt hos alla, men hos de du är omtyckt ska du vara hos…. IBIC. Individen behovs i centrum. Inte personalens behovs… Personalens behov styrs av andra lagar och riktlinjer, och de är minst lika viktiga, men vem vi jobbar med/för får aldrig vara ifrågasatt.

Oktober var det ja. En början på ett halvår av mörker. Jag accepterar det men gillar inte det. Jag slåss mot spöken året runt, men extra många nu. Jag försöker se mig själv i spegeln och ta hjälp. Jag behöver hjälp. För att ta ett andetag till. Samtidigt vet jag att det är jag som måste, och ska, ta striden. Jag söker efter hjälpmedel som fungerar och försöker tar bort hjälp som stjälper. Jag vill hitta en långsiktig hjälp och inte en kortsiktig. Jag vill kunna acceptera att jag ramlar omkull men att jag kan resa mig upp igen. Att acceptera att det inte är perfekt. Att acceptera att jag inte är perfekt.

Så vad gör ångesten med mig/oss? Jag är säker på att alla upplevts ångest En känsla. En tanke. EVi blir ledsna, arga, oroliga eller något annat. Det är en ”negativ” känsla och den kan gå ut över oss själva eller vår oskyldiga omgivning. Att bryta en tanke är svårt. Vi lamslås och fastnar eller ägs av känslan. Vi hyperventilerar. Vi svettas. Vi blundar hårt. Vi öppnar ögonen. Vi inser vi finns kvar…

Att söka. Att leta. Att finna. Den där goa känslan. Den där acceptansen. Den där nystarten. Vi lever ett liv utan facit, det enda facit vi har är att vi kommer dö. Rik eller fattig. Gammal eller ung. Tjock eller smal. Vi slutar på samma sätt. Under tiden söker vi. Vi vill nog ha acceptans tror jag. Acceptera vårt liv, vår ekonomi, vårt jobb, vår familj, oss själva. Det är svårt. Det är mycket svårt.

Så tillkommer saker med. Diagnoser. Cancer, autism, ADHD/ADD, diabetes, hjärtat, EDS, ALS… Vi kan få det. Vår omgivning kan få det. Som en spark i käften. Åh vi förväntas resa oss igen. Åh det gör vi många gånger med. Men vi lider. Vi får lida. Vi behöver inte alltid må bra. Vi behöver inte alltid må dåligt. Hur vi ska göra? Jag vet inte. Acceptans som sagt. Acceptera att det är som det är.

Rörigt

Gnällde tidigare ikväll till min medbloggare om att jag inte får till det när jag ska sätta mig å blogga. Hans så korrekta svar var att vi är röriga och det är vad läsarna förväntar sig av oss, så här kommer de då ett rörigt inlägg om allt möjligt.

Vart ska man börja då? Kanske med en av mina grubblerier nu på senaste tiden, de e inte ett nytt grubbleri utan de dyker upp då och då. Vad är viktigast: goda resultat eller psykisk hälsa? Jag tror att psykisk hälsa är viktigast, och när man mår bra så kommer de rätta resultaten av sig själva. Vad är rätt resultat då? Är det antal timmar man vistas i en miljö eller är det vad man får ut av den tiden man vistas där? Ett exempel: om man som barn kämpar med rädslor många timmar i veckan men inte visar det i skolan utan endast hemma och barnet övervinner sin rädsla och utsätter sig för det där otroligt jobbiga. Kan man då inte få vara nöjd med ”enbart” den prestationen? Måste man så fort man klarat av den där prestationen genast prestera ännu mera? Jag och kanske du också har varit rejält rädd någon gång och jag vet vad det kostar i energi, efter uppoffringen så är iaf jag helt slut man kan inte räkna med att jag gör så mycket mer den dagen. Och om man som barn då utsatt sig för den där rädslan och klarat av det så kanske man inte har så mycket mer att ge den dagen. Min fundering då blir, dom där extra timmarna i skolan är troligen bara förvaring jag antar att inlärningen inte är så hög för huvud och kropp är helt slut så det bästa hade varit att få avsluta och åka hem och återhämta sig så att man klarar skolan nästa dag. Jag förstår inte att timmarna i skolan kan vara viktigare än måendet för individen. Skolan ser ett lycklig barn jag ser de där trasiga barnet. Och ja jag antar att man tänker att det är familjens fel att barnet blir så olyckligt när det kommer hem för det var inte vad som visade sig i skolan. Jag möter så många föräldrar i mitt jobb och i mitt engagemang i Attention och jag hör det så många gånger: man har blivit orosanmäld för att barnet inte kommer till skolan. Varför tänker man då alltid att det beror på förädrarförmågan? Skulle inte skolorna kunna orosanmäla sig själva istället för det är allt för ofta det utredningen från socialtjänsten kommer fram till. Sen blir det moment 22. socialtjänsten ser samma som BUP och föräldrar det är skolan som pressar eller brister i sina antaganden men det kan ingen ge sig på för skolan har en egen del i samhället med eget tolkningsföreträde och makt över rekommendationer som kommer från experter. Jag har suttit på otaliga möten med andra föräldrar och man får på mötet höra vad barnet behöver för att klara av en dag, men skolan kan helt välja att säga: ni har fel. Jag tycker detta är otroligt konstigt och någon som förmodligen bottnar i något annat än barnets psykiska välmående. Jag tror inte på press, jag tror på motivation. Men vi tänker olika, samhället tycker man ska pressa och skulle individen bli sjuk av det så är det inte samhällets fel…

Samhällets stöd… För vem finns det? Är det för den som har ett behov av en insats eller är det för den som utför insatsen? Detta är något vi som NPF familj ofta slåss med. Vi har behov av olika insatser och ja vi kan få dom men bara om… och sen kommer en uppsjö med krav. Vår almanacka måste anpassas efter utförarens, vi kan inte välja utförare, vi kan inte välja hur vi vill att det ska utföras. Men vi kan tacka nej till insatsen och det får väl ses som inflytande över insatsen då. Jag ser detta överallt inte bara hemma hos oss utan via mitt jobb och via Attentions medlemmar. Som Magnus skrev i sitt förra inlägg samhället är uppbyggt av stuprör och verksamheter har svårt att vara så flexibla som vi hade behövt dem. Antar att det är svårt bara för att det handlar om mjuka värden. Känslor, stress hur man mår inombords går inte mäta lika lätt som ett dåligt blodvärde. Det är individuellt och även här har den som sitter andra sidan bordet någon slags tolkningsföreträde. Och hjälparen (läkaren, sjuksköterskan, boendestödet) är den som beslutar om det du upplever faktiskt stämmer. Tyvärr har det visat sig att man har svårt att tänka sig att människan är en enhet där allt är sammankopplat. Där de enda påverkar det andra, man tror att ångest bara är ångest och inte beror på något annat. I vilken annan del av vården skulle man kunna behandla så fel som man gör i psykiatrin. Någon sa till mig en gång att gå till psykiatrin i Växjö är som att gå med ett brutet ben till öron, näsa hals… Jag är benägen att hålla med. Hur många är inte felbehandlade i Kronobergs län? Inom kort ska vi i Attention Kronoberg bjuda in till dialog med chefer inom psykiatrin, jag hoppas arr vi kan få med lite förtroendevalda också och jag hoppas vi får en bred uppställning av chefer till detta möte så att vi får en givande dialog där man inte kan skylla på någon annan för den man ville skylla på sitter i samma rum. Jag ser fram emot detta möte, har såååå mycket att diskutera 🙂

När jag hör om hur man blir behandlad här i Kronoberg så skäms jag. Alltså hallå vi betalar också skatt varför kan man inte anställa folk med kompetens då på alla plan? Vad behövs för att vi ska få en bra och jämlik psykiatri/habilitering/kommunal insats här? Vi hör från andra län hur väl det fungerar med regionala och kommunala insatser så vad gör vi för fel i detta län?

Något som är positivt är att vi är i full gång att utbilda personal i psykisk hälsa nu i kommunen. Vi har nu två omgångar första hjälpare och innan året är slut så kommer vi ha fyra omgångar till. Det känns jävligt gott att vi på snart alla enheter har människor som kan hjälpa och stötta vem som helst som mår dåligt psykiskt eller har hamnat i ett psykiskt kristillstånd. För även om du tror det eller ej så kan alla hamna just där i det där kristillståndet som ingen pratar om, men ja de finns även om du inte pratar om det.

Prata, prata, prata ni som känner mig vet hur mycket jag tjatar om detta och ja det finns inget viktigare. Prata om allt, om hur du faktiskt mår oavsett Corona eller ej, prata om gamla minnen bra som dåliga, prata om framtid positiv eller tråkig framtid. De spelar ingen roll men håll inte tyst om det du själv tänker på eller känner rädsla inför eller av. Inget är så starkt som tankar vi behåller för oss själva, men saker vi delar, delar vi!

Vardagen är här. Det tror jag många känt av med allt vad det innebär. En 30-35 samtal i veckan ang familjen, massor med möten, massor med tider som ska klaffa med andra, egentid klockan 4.30 (fy fan så mörkt de e nu så dags alltså) hemma efter jobb ca 21.30, göra iordning inför morgonen, maila folk, boka/ändra tider på 1177… Kasta sig i säng å sova som en medvetslös tills klockjävlen ringer. Å min hjärna har bestämt sig för att tävla om vem som gör sig hörd först, hjärnan eller väckarklockan. Senaste tiden har hjärnan vunnit, 4.20 vaknar den å undrar varför jag ligger kvar ännu… JAG KUNDE FÅTT SOVA I 10 MINUER TILL!!! Men nä de e ju bara å stiga upp å ta tag i dagen.

Familjen är otroligt stressad för tillfället. Detta är inget som märks eller syns utifrån men ja här hemma märks det. Idag hade jag hoppats på att maken min skulle fått fylla på lite energi men det sket sig. Han skulle åka båt hela dagen vilket han längtat efter flera dagar så idag var dagen då det skulle bli av. Men nä, båten krabbade så han har inte alls fyllt på med den där energin han behövde utan snarare tvärtom dränerat ännu mera energi. När sånt här uppstår så vet jag att han måste få fixa sin båt innan han kan släppa de å finnas här med oss. Så tills det är löst så släpper jag honom löst och räknar inte in honom i något. Ett slags curlande tycker många, men jag vet att det är det enda som funkar och det kommer i slutändan kosta oss minst. För att tvinga in honom i ett sammanhang där han för tillfället inte kan vara blir inte bra för någon. Jag vet att detta beror på hand NPF och inte på att han är självisk eller arrogant. Det är så här det blir när man har de diagnoser han har och då måste vi anpassa runt omkring honom så att det blir så lite skada som möjligt på alla plan.

Tjejerna behöver vila vila och vila och jag tänker inte pressa dem med läxor eller att dom ska hjälpa till att städa upp efter sig eller att dom ska fixa sina egna mackor. Jag tönker göra det åt dom så att dom får vila så att dom kanske pallar kommande skolvecka = som kanske gör att skolan blir nöjda för att dom orkar gå dit. Livet och samhället är då fantastiskt 😀

Delar en av favvo gruppens låtar som jag tycker beskriver detta röriga inlägg på något vis

God natt och håll avstånd, Corona tar mer och mer mark som vi inte behöver ge så lättvindigt!!!