Profession

Detta är ett ämne som upptar mycket av min tankeverksamhet. När får man egentligen kalla sig för proffs? När jag menar proffs så menar jag de inom vård/omsorg och skola som ska hjälpa oss NPF familjer. Det finns olika proffs så som pedagoger, specialpedagog, kurator, arbetsterapeut med flera. Hur får man denna titel och vad kan vi som patienter eller brukare av tjänsten räkna med att få? Är det när man har en utbildning dvs har läst böcker i ämnet? Är det när det inte fanns någon annan att anställa? (Städerskan sa nej så vi får ta första bästa att sätta på denna titel så att vi iaf har ett huvud att presentera?) Kanske låter jävligt dryg nu, men ibland funderar jag verkligen på hur vissa personer kommit dit där dom är. Många gånger har vi stött på proffs som ska hjälpa oss och dom har noll insikt i hur vi fungerar. Och har man noll insikt i hur vi fungerar så är det nog inte så lätt att hjälpa oss på ett sätt som faktiskt fungerar.

Vi ber ibland om hjälp när vi stöter på ett problem som vi inte kan lösa på egen hand. När vi kommer till problemlösaren så får vi handfasta råd om hur vi ska göra enligt dom, men det är ibland så lång ifrån vår verklighet att det bara dränerar oss på energi, en energi vi absolut inte har = vi motsätter oss råden och är då inte mottagliga för hjälp. Som om du ringer en pizzeria och beställer en pizza, åker dit och få en tonfisksallad istället. Pizzabagaren tyckte inte du skulle ha en pizza så han fixar en sallad och du måste betala den och dessutom vara tacksam för hjälpen.

Måste vara världens enklaste sak att vara proffs, man kan erbjuda men om vi inte tackar ja till rådet/insatsen så är det oss det är fel på. Proffs går till jobbet, besöker oss en timme ser det dom ser lägger sitt pussel och deras pussel är det som stämmer även om jag berättar att nej du har fått fel pusselbitar. Dom får lön även om dom inte presterat något som hjälpt oss. Jag vet inte hur vi ska komma åt detta problem men jag är säker på att vi inte är ensamma i detta. Kanske kunde det vara bra om proffs faktiskt tog sig tid att förstå hur ett helt dygn är för oss, hur en hel vecka är hur olika månader är för oss. Men det kan jag nog bara drömma om.

Och ännu värre tänk alla de gånger proffs kommer till jobbet och har en dålig dag, för det har vi ju alla men vilka är det dom tar ut det på tror ni?? Tänk alla de proffs som kämpar med egna demoner eller egen ohälsa hur lätt är det för dem att vara neutrala och konstruktiva i mötet.

Det jag vill säga är: När vi behöver hjälp är vi tvingade att ta emot den hjälp/hjälpare vi får oavsett dennes förutsättningar att faktiskt hjälpa oss. Det är inte konstigt att vi hellre isolerar oss

En hjärna i kaos

Rätt ofta drabbas jag av ett NPF-kaos. En hjärna som spinner i 200 och som fastnar i saker en ”normal tills vidare” inte gör. Sen ska jag försöka förklara det? Eller ska jag det? Kanske du känner en NPF som ofta svarar ”vet inte”. Det är ett vanligt svar jag har. Eller ”bra”. Men vad är bra och vad vet jag inte?

Jag har genom min livstid lärt mig rätt svar, svar folk vill ha. Ingen vill höra att man mår dåligt. Det handlar om artighet, man frågar hur någon mår och man får det svaret som inte kräver följdfrågor eller en fördjupning. Vi har fullt upp av oss själva, med eller utan diagnos.

Vad kommer då ur kaoset? Tja bråk kan ni nog räkna med. Konflikter. Tystnad. Passiv aggressivitet. Slå i dörrar. Svordomar och könsord. Jag är introvert men känner folk med autism som är extroverta med. Oftast har de dock en ADHD diagnos som komplement…. Men jag tror man kan vara introvert och extrovert. Spektrat är som bekant brett.

Så vad kommer ur en kaosande NPF-hjärna? Sucidiala tankar. Uppgivenhet. Önskan att lägga sig ner och dö. Att allt ansvar lyftes från ens axlar. Att ens omgivning kunde läsa ens tankar och anpassa allt efter en. Men det funkar inte så.

Så hur vill jag bli bemött i mitt kaos av min omgivning? Detta är min subjektiva önskan och inget som passar alla NPF:s.

  • Jag vill älta. Diskutera. Berätta. Vända och vrida. Beklaga. Vill ”prata av mig”.
  • Jag vill inte ha råd som ”släpp det”, ”så känner alla ibland” och ”det är väl inte så farligt”.
  • Jag vill få min känsla validerad. Att någon säger den förstår jag känner det jag känner och det är okej.
  • Jag önskar såklart en ”quick fix” på burk. Men vet ingen kan ge mig det. Men låt mig få önska det, i stunden.
  • Jag vill få distraktion. Skratta. Lösa någon annans problem. Känslomässigt eller praktiskt. Låt mig känna mig behövd….
  • … men låt mig lyckas. Jag är en NPF som minns 1 kritik och glömmer 9 beröm.

Jag är medveten om att det är tufft att känna en NPF, att vara anhörig och närstående. Men jag är även medveten om hur vi med NPF kämpar på och försöker få samhället att faktiskt se oss och våra behov, trots att alla NPF har olika individuella behov…

Hälsning från ingen speciell

Detta är en blogg som styrs av en kaospilot. Kaospiloten låter dock mig få ”kladda” lite på bloggen, vilket vi får se om det är bra eller dåligt. Som ni vet behöver man inte läsa allt på internet så jag tänker ni gör det aktiva valet själv.

Jag är en 35 årig kille med autismspektrumtillstånd och måttlig depression. Lärde känna kaospiloten och hennes familj 2014/2015. Fick min diagnos 2017, efter påtryckningar från kaospiloten som tyckte det var ”något” med mig.

Efter utredning fick jag mina diagnoser. Efter 33 år blev jag diagnostiserad. Jag förstod noll. Här hade jag gått genom livet och trott det var normalt det jag kände och gjorde. Att det berodde på att jag var lat, dum, blyg och bara larvig.

Jag har gått igenom livet med fokus på skola. Skolan har funkat för mig, oftast. Jag har en kandidatexamen i medie- och kommunikationsvetenskap och en socionomexamen. Jag har varit trygg i skolans värld, inte minst universitetsvärlden. Det har varit tydligt och alla som gick utbildningen hade samma mål. Jag behövde inte tolka.

Under mina år har jag haft osunda beteende och ”drag”, jag fastnari mat, alkohol, spelande och annat som jag försöker ta mig ur innan jag slår i botten och behöver hjälp.

Jag har problem med självkänsla, självbild, självförtroende, självhat, självdestruktivitet och självmordstankar. Jag har en stor och tung inre kritiker och kan inte förstå att andra kan se mig på ett annat sätt än vad jag gör, min mentaliseringsförmåga är svag. Ett kriterie för autism.

Vi får se om jag dyker upp med fler tankar, funderingar och reflektioner från min hjärna.

Frukost

Jag vet ju som alla andra mammor att man ska servera barnen en nyttig fiberrik frukost med frukt och grönt till. Man ska även sitta vid köksbordet och äta tillsammans.

Jag vet som NPF mamma att det är helt omöjligt. Hemma hos oss gäller bara en frukost och jisses så glad jag är över att det finns EN frukost som funkar.

Pannkakor! Inte för mörka till ena tjejen och inte för ljusa till den andra. Tänk vilken tur att det tar en stund för plättjärnet att bli varmt så att dom blir ljusast i början och mörkare ju varmare järnet blir.

Och detta med att sitta still vid köksbordet. Nä så funkar det inte. Vi sitter vid tvn och käkar alla måltider. Eller sitter och sitter, en del av oss sitter medans andra måste upp och springa emellanåt och det är fantastisk häftigt att det då som av en händelse blir mer mat uppäten.

Alltså vad var syftet. Jo äta frukost. Hur eller vad spelar mindre roll, det viktiga är att målet med sysslan = få energi så att man klarar dagen, blir uppfyllt. Vilket jag tycker att vi klarar varje dag tack vare våra strategier.

Mindre regler, straff och beskyllningar. Gör mer av det som faktiskt funkar för er enhet. Allt annat är onödigt jobb som inte leder till ökad produktivitet.

Då var vi igång! Eller?

Jag har fått till mig länge att jag borde dela med mig av det jag upplever, så ja vi testar väl det då. Detta får bli det första inlägget. Jag är väldigt grön inom området men tänker att jag nog lär mig nog en bit i taget, så ha tålamod snälla ni.

Vem är jag då och vad har jag att förmedla? Jag är en kaospilot! En mamma och fru i en NPF familj. 3 av 5 i familjen har neuropsykiatriska diagnoser. Vi kämpar varje dag med att få vardagen att gå ihop och gå ihop… Där har vi nog lite olika syn på saken. Jag är väldigt nöjd om alla i familjen är mätta och har energi nog att somna på kvällen och inte har allt för mycket trauman att reda i på kvällen. Trauman kan ju också vara olika för oss alla. I vårat fall så kan trauman vara att inte förstå sociala sammanhang, att inte klara av att äta i matsalen att inte orka vara duktig i skolan under hela dagen.

Jag hoppas att vi kan dela med oss av våra erfarenheter och att ni kan få lite styrka och orka med lite längre, eller så kanske vi kan lära någon något eller så kanske vi kan ge andra perspektiv till någon. Vi får se vart det tar vägen

Keep on fighting 🙂