Jag har tyckt att det har varit otroligt oredigt här hemma nu ett tag och jag har inte fattat varför. Jag brukar tänka att jag måste ha mina anhöriga i en ”box” en box med tydliga ramar och där man vet vad som förväntas av en. En box som inte kan förändras. Denna box har förändrats och det ser jag inte i stunden när det händer utan jag behöver byta perspektiv för att se det.

Vi var på det årliga besöket på habiliteringen i förra veckan och där och då slog det mig. Det är inte oredigt pga något annat än att jag inte orkat hålla ihop boxen. Jag kan inte kräva av mina anhöriga att klara av det som krävs om jag inte hjälper dem att lyckas. Jag behöver vara jävligt tydlig och fyrkantig så att INGET kan misstolkas eller feltolkas. Jag behöver se till så att dom orkar med vardagarna, jag behöver se till så att dom sover, jag behöver se till så att dom äter och sköter hygienen och får uppleva saker som dom kan ta med sig och lägga i sitt erfarenhetsbagage. När jag inte orkar med detta så falerar det mesta och det blir en otrevlig stämning här hemma.

Jag satt på habiliteringen och kom på att jag haft symptom flera veckor på min blodsjukdom. Symptom som jag skitit i att se, har kanske inte haft tid eller så har jag kanske inte velat se dom. Men när jag blir dålig i min blodsjukdom så orkar jag givetvis inte upprätthålla den där boxen. Allt föll på plats på en gång och jag kontaktade hematologen och fick börja på min behandling på en gång.

Behandling i 6 veckor minst. En behandling som ger biverkningar av trötthet, illamående, hjärtklappning och så startar influensan 20 timmar efter injektionen. Biverkningarna sitter i i 4 dygn sen är det återhämtning för nästa injektion.

Att vara anhörig och själv vara sjuk inbillar jag mig är omöjligt. Tänker att hade någon annan haft dessa biverkningar eller symptom så hade dom kunnat vila och fått återhämta sig efter vad dom orkar men så funkar det inte här. Mina närstående har inte förmågan att förstå att någon annan behöver något eller mår på ett speciellt sätt. Dom utgår alltid från att alla mår och känner som dom själva gör. Och detta med ADHD… Jag kan berätta för mina närstående hur jag mår eller vad jag behöver men dom glömmer det så fort något annat kommer på näthinnan.

Jag är så trött… Och då blir mina närstående det också. Jag orkar inte hålla ihop boxen så då blir det som det blir och jag får ta av mina icke befintliga krafter till att släcka de bränder som uppstår för att jag inte orkar hjälpa dem att lyckas. Man ska ju hjälpas åt i ett hushåll, det vet ju alla. Vi är 5 i detta hushåll men för att 5 ska kunna vara aktiva i hushållet så krävs att jag orkar vara arbetsledare och hjälper dem igenom de svårigheter som uppstår och just nu så orkar jag inte det.

Vi gör just nu det bästa vi kan av situationen och jag hoppas/önskar att det snart vänder så att alla kan få må bra igen

Ja nu är det äntligen här. Sommarlovet som vi kämpat så länge för att nå. Dagar som fylls av solsken, bad, glass och utelek. Semesterbilder på glada familjer som reser och upplever och Facebook grupper för anhöriga till NPF personer där man läser om blandade upplevelser från fantastiska skolavslutningar, balen som uteblev, betygen som uteblev och början av sommaren som är som ett stort töcken av TRÖTTHET. Det verkar som att vi med eller i NPF familjer är helt slut nu, när stressen och kraven lägger sig så kommer den där avgrunds tröttheten hos oss alla. Det är nu vi får tipsen om hur viktigt det är att vi håller på rutiner och schemalägger allt, vi måste förbereda våra NPFare på allt möjligt och det blir nästan omöjligt nu på sommaren när inte påtvingade rutiner finns att hålla sig i. Tröttheten som tidigare nämnts gör det inte lättare att lyckas med det pedagogiska arbetet. Och det straffar sig. För om jag inte orkar vara pedagogisk och förbereda allt så blir det ännu jobbigare för mina närstående, så vad har jag för val. Jag måste ta av kraften som inte finns för att förbereda och släcka bränder som uppstår från ingenstans.

Så klart ska vi också uppleva saker så att familjen får sommarminnen, men frågan är om dessa sommarminnen verkligen är något värda för mina närstående, eller om dom hellre bara hade stannat hemma och spelat på sina plattor, hoppat studsmatta när andan faller på, eller åkt och badat när det passat? För vem är sommarminnen värda något? Mina närstående saknar föreställningsförmåga, så för allt nytt så kräver det massor av förberedelser, tårar och panik i mängder och efteråt så behöver vi vila i flera dagar. Är det värt det?? Jag vet inte. Önskar ibland att jag hade ett facit från framtiden hur alla de val man gör påverkat familjen. Och vem har bestämt att man måste uppleva saker? Har det alltid passat alla att vara iväg på äventyr? Eller har det funnits människor som varit nöjda i sin borg och dom har fått vara det utan att andra tyckt och tänkt??

Vi har löst det så här: Vi har en säsongsplats på en camping. Familjen kommer alltså till en plats dom känner till, en husvagn dom vet allt om och vi har valt ut personal på campingen som hjälper oss med inköp eller information vi behöver. Det som inte är statiskt är grannarna … Vi har inte hittat någon lösning på detta och det kan vara ett stort problem. Men denna lösning kostar minst energi efter några nätter i husvagnen, men i uppstarten är det väldigt tufft för oss.

Vi åker till Kolmården varje sommar. Tjejerna i familjen älskar djur och dom slipper köa tack vare sina diagnoser. Kolmården känner vi väl till och här vet vi att olika människor är med men vi behöver inte prata med dem och kan då låta dom vara på ett annat sätt. Batteriet blir väldigt tömt här hos alla 3 NPFarna i familjen så återhämtningen blir väldigt viktig och jag som anhörig måste hålla mig låg affektiv och så pigg det bara går för att lösa allt som eventuellt kan tänkas hända. När vi landat i hemmet så gäller det att trampa runt försiktigt för 3 trötta NPFare är som vilket minfält som helst och när som helst kan en mina gå av och då gäller det att lösa det som uppstår, vad som än uppstår.

Ska vi åka på annan utflykt som vi inte känner till eller som barnen inte är så intresserade av så krävs extra personal i form av släkt och vänner som kan hjälpa till att släcka de bränder som uppstår. Vi är noga med att bemöta de 3 olika NPFarna i familjen med deras individuella behov för att klara en sådan ansträngning både under tiden och efteråt.

Den rutin som vi håller hårt på är att jag inte tar flera veckors semester. Det hade familjen inte orkat. Jag jobbar några dagar i veckan hela sommaren igenom och på dom dagarna så håller vi strukturen och jag upplever dom dagarna som mest återhämtande för familjen. Så det är kanske det som är vår semester…

Jag som anhörig scannar av familjen och omgivningen hela tiden, märker av minsta lilla förändring och anpassar utefter det. Jag kan inte släppa garden utan är ständigt beredd på allt (tror jag). Min återhämtning sker i ögonblicket, för det finns faktiskt ögonblick då vi fungerar utmärkt och då passar jag på att njuta till fullo.

Så måste sommarlov och semester innebära en massa utflykter eller resor eller hitte på?? Jag tycker inte det. Jag tycker alla ska få göra som dom vill utan att andra ska lägga sin ledighet på att tycka något om hur andra väljer att göra.

Var rädda om er där ute och se till njuta när det går 🙂

Vad betyder detta undrar ni? Det är antal samtal två av oss som bloggar haft sedan 1  maj 2019, och nu är det 5 juni. En är kaospilot, ”normal tills vidare”, med två barn med NPF plus make med NPF. En är introvert autist som inte får för sig ringa folk eller har så många som ringer.

Siffrorna är intressanta, för de visar hur olika människors liv ser ut. Man kan leva ensam med sin NPF och få sköta sig med hjälp av exempelvis boendestöd. Man kan också leva som en familj med allt vad som tillhör. Även föräldrar till barn, och make, utan diagnoser har kontakter men långt ifrån lika mycket.

Hur ofta pratar en mamma med sitt barns mentor på ett läsår? 1-2 gånger, vid utvecklingssamtal plus avslutning? Jag menar inget illa med frågan, utan jag är genuint nyfiken på det. 😊 För som mamma, eller pappa, till NPF tar inte samtalen slut med skolan, BUP och barnhabiliteringen. Skulle samtalen ta slut kan man prata med kommunens LSS-handläggare, socialtjänst eller någon annan instans man aldrig hört talas om. Av de 205 samtalen rör majoriteten barnen, maken och familjen som helhet. Av de 45 rör de flesta boendestöd, föräldrar och en vän.

Det finns inte rätt och fel på antal samtal på 5 veckor, men det ger perspektiv. På hur olika liv vi lever.