Hur mycket hinner hända

Ja hur mycket hinner hända på några månader i era liv? Tänker att från sommarlovet tar slut och vardagen påbörjas igen så har det nu gått några veckor. Och det är just nu i denna vecka som jag känner att vi är i fas, det har då gått ca 9 veckor och då har vi ändå inte kommit in i att läsa läxor på fritiden men sömn och mat skola och fritid fungerar utan större problem. Så himla skönt att det då i nästa vecka ska brytas igen med ett fantastiskt höstlov… Så klart behöver kidsen höstlov nu när dom kämpat så länge med att få ihop allt så det kommer vara uppskattat med sovmorgon och slappdagar men sen ska vi igång igen och jag gissar att vi då börjar om igen.

Vårt liv är uppstyrt från morgon till natt, många skulle säga att det är skönt med rutiner men när valet inte finns så blir det något annat. Vi har många olika hjälpmedel som ska hjälpa oss hålla strukturen och rutinen men dom sköter sig inte själva utan måste programmeras. Det tar inte så lång tid men det måste ändå göras, och lättast är det ju att programmera när det är tyst runt om kring och när är det det??? När får man låna sin egna hjärna tillräckligt länge så att man hinner planera klart? Natten har ju fungerat innan till det men nu iom att mitt blodvärde slagit i botten så orkar jag inte det.

På dessa 9 veckor har vi förutom att försöka hitta vardag och struktur råkat få valpar, en tjuvparning som gav 11 valpar. Allt har gått bra men det gav en massa extra jobb och slitningar i familjen, massor med stress och massor av känslor i familjen som måste få ta plats och tas om hand. Jag kan tänka mig att andra familjer hade löst detta på olika sätt och vi har försökt lösa det så bra vi kunnat efter våra förmågor. Men ja vi är helt slut nu och vi tar lång tid på oss för att återhämta oss.

När vi har ledig tid så vilar inte vi, ADHDn driver på det måste alltid hända roliga saker, stora saker, saker som kräver planering och olika planer. Jack är en sådan som älskar att starta igång saker, saker som innefattar många personer. Han blir lätt rastlös och då hittar han alltid på något nytt. Jag som är så trött redan innan måste hänga på, lösa de finstilta runtomkring finnas i bakgrunden som kaospilot och lösa det som uppstår. Andra mammor hade kanske städat, tvättat, plockat lagar veckans middagar men nä jag hinner inte det försöker plocka lite i taget men blir ju aldrig klar.

Vi har också kommit in på barnhabiliteringen från BUP och när vi hade vårt första samtal så samlade man ihop många olika professioner, det var arbetsterapeut, kurator, psykolog i rummet. Vi läste ur BUPs utredning och kom fram till vilka bitar i ska jobba med först. Det kändes som ett bra möte. För 2 veckor sedan fick jag veta att den som skrev på detta möte inte jobbar kvar på hab och att de anteckningar som fördes på detta möte inte finns iom att hen slutade. Jag kan nu i efterhand förstå att vi inte fått så många kallelser till hab i höst, vi försvann iom att hen slutade. Hen var vår samordnare för båda tjejerna. När jag och stora tjejen träffade samordnaren så lovade hon en massa saker till dottern som ännu då inte infriats och det finns ju med stor säkerhet inte ens antecknat.

Jag är just nu tjänstledig från mitt ordinarie jobb och i detta projekt som jag nu ingå i blir det så tydligt att när rätt människa sitter på rätt plats i en organisation så fungerar det utmärkt men fel människa på fel plats gör det svårt för patient/brukare/anhörig. Sånna kvitton får ju jag som anhörig också tyvärr ideligen, det är så svårt att hitta engagerade människor som brinner för sina jobb. Och när man hittar dem så är man så rädd att dom ska säga upp sig för då blir det SÅ mycket jobbigare för oss. Jag önskar man kunde hitta en struktur som gjorde att det blev rätt oftare och längre för oss eller ja för alla. Rätt människa på rätt plats är så otroligt viktigt!

Jag och Jack är på vuxenhabiliteringen var 3e vecka i syfte att samtala och landa i det som är svårt. Det är bra samtal och jag tror Jack mår bättre efteråt han hinner liksom där och då reflektera över olika delar i livet. Förra gången fick jag en uppgift till, jag skulle varje fredag förmidag skicka ett sms till Jack med nästkommande veckas olika händelser. Jag har fortfarande inte lyckats med detta. Känner återigen att den anhöriges situation inte räknas in, jag ska återigen göra en anpassning åt min närstående för att denne glömmer att kolla i kalendern och då blir stressad över händelserna som händer. Ytterligare en sak att göra och om jag inte gör det så blir det mitt fel när det ”skiter” sig kommande vecka och jag måste då lösa det som uppstår. Hur gör man rätt som anhörig egentligen? Hur hittar man tid för återhämtning? Hur hittar man egentiden? Svaret är att det gör man inte men när allt fungerar på topp och familjen mår gott då är det jävligt gott att rida ut den vågen även om den bara vara en kort stund.

Nu ska vi ut och ta tag i dagens evenemang, ha en go dag och njut av tillvaron kom ihåg: ”Allt är bra så länge det kan bli sämre”

Skickar med en bild som är väldigt talande för många av oss anhöriga

Längre sedan nu

Ja nu var det ett bra tag sedan jag skrev här. Viljan att berätta finns men inte tiden. Eller jo de man verkligen vill det hinner man ju med, men det finns olika perspektiv där med.

Som anhörig kommer alltid mina behov eller önskemål sist. Det är något jag accepterat och ja ibland är det svårare än svårast att acceptera det faktum. Så jag måste lösa det som måste lösas, blir det tid eller ork över så kan jag få ta den tiden till mitt, men som ni alla anhöriga vet så inträffar det inte ofta. Bränderna avlöser varandra och man måste vara multibrandman för att släcka de bränder som uppstår oftast från ingenstans från mitt perspektiv.

Jag var hos hematologen igår. Dom var bekymrade. Jag har nu lyckats skaffa mig de sämsta värdena på många år. Och ingen vet ju riktigt vad dom ska göra åt det. Frågan kom ”vad är du räddast för”? Självklart är det skräcken över att inte kunna finnas för familjen.

All den tid jag har på ett dygn som inte är arbete går oavkortat till familjens behov. Jag vänder och vrider på alla pusselbitar för att det ska bli bra för dem. Jag tror det är svårt att förstå för utomstående. Nog mest för att dom inte sitter i samma båt. Läkaren frågar givetvis om vi har all hjälp vi kan få från samhället, och ja de har vi. De finns få instanser kvar som kan hjälpa oss. Så resten är upp till mig att lösa, och jag måste lösa det med kraft jag inte har. Kraft som jag själv inte kan fylla på. Att skaffa sig denna hjälp från alla olika instanser tar också kraft och ork, det kräver möten och planering och det tar jätte mycket kraft och energi från familjen att skolas in eller lära känna nya miljöer och människor. När deras energi är låg så måste jag kompensera från kraft/ork jag inte har. Så jag vaktar min ork just nu, gör bara det som jag tycker är absolut viktigast, resten får vara.

Nu blir det tätare besök hos läkare och man ska sätta in en behandling som man testat för många år sedan, den fungerade inte då så jag tänker att dom extra timmarna som jag kommer lägga på sjukhus kommer vara förgäves. Timmar som jag kunde haft till annat, men samtidigt så måste jag ta varje halmstrå som finns för att få en chans att finnas kvar för familjen.

Så som svar på rubriken så har jag inte riktigt använt min ork till att sätta mig och skriva här. Ork till att skriva tänker du hur lat är människan egentligen. Men jag har inte riktigt ork till att ens tänka nu så då blir det ännu svårare att skriva sammanhängande.

Alla ni anhöriga där ute, var rädda om er och #kämpainteensam

Snabb/långsam hjärna

Ibland kan jag känna att min hjärna är för snabb för mitt och min omgivnings bästa. Ibland kan jag känna att den är så fruktansvärt långsam att jag känner en form av skam för den. Detta kan skilja sig från dag till dag, vilket gör det svårt för mig och min omgivning att veta vad jag ligger på för nivå. Det är det som brukar kallas för ”dagsform” inom NPF.

Sen är det ju också vad känslan är -här och nu- men som styr. När jag till exempel har en tid, så som hos vården, där jag förväntas prata om mitt mående så är jag inte alls sugen eller har förmåga att hitta orden. Sen kan jag däremot hitta orden 02:30 en natt mot onsdag. Att ha en diagnos, psykisk ohälsa, beroende eller annat som kräver ”behandling” och att dela med sig av viktig, personlig och privat är oerhört svårt. Detta kan få familj, vänner, professionella att sucka och himla med ögonen. ”Vill du inte ha hjälp? Här tar vi tid och…” eller ”du kunde ju berätta igår/förra gången?!”.

Många gånger inom NPF, och utmattningssyndrom, pratar man om arbetsminne och exekutiva förmågor. Dessa är onekligen kopplade till dagsform, mående, funktionsnedsättning etcetera. Samtidigt är mycket av vardagen kopplad till att dessa förmågor ska fungera. För att de ska fungera krävs det att det basala fungerar, så som sömn och mat. I perioder kan det vara svårt för många som lider av en funktionsnedsättning eller utmattningssyndrom. Samtidigt är det stressande att försöka ”komma på banan”, för man vet att det är det omgivningen förväntar sig av en. Vilket skapar en större stress. Ni kanske ibland tänker ”om jag somnar nu får jag sova 9 timmar, om jag somnar nu får jag sova 8 timmar…” De tankarna brukar stressa de flesta och ungefär den stressen känner jag i många situationer när det kommer till att mina förmågor ska ”fungera på ett vardagligt sätt”.

Så begränsar hjärnan en? Eller ger den en möjlighet? Med eller utan diagnos, så vet vi väldigt lite om hjärnan. Jag vill slå ett slag för ”Din hjärna” på SVT som verkar vara en intressant serie att följa framöver för oss som vill veta mer vad som händer, och inte händer, i vår så värdefulla knopp.

Idag har jag funderat mycket runt brukarsamordning. Jag tror mycket på brukarsamordning där brukare och anhöriga kommer till tals. De är proffsen på sina och sina anhörigas liv, övriga professionella har som jobb att utifrån den infon de får att göra det bästa för att hjälpa personen i fråga. Det viktiga i professionellas roller är att lyssna. Att ta sig tid. För ibland möter läkaren, kuratorn, handläggaren, skolan en snabb hjärna och ibland en långsam hjärna. Hjälp den hjärnan att få fram sitt budskap, känsla och upplevelse. Alla kämpar med sitt, med eller utan diagnoser, och alla måste få sin röst hörd i den här världen, oavsett vad man själv tycker är ”rätt eller fel”.

Ett exempel är Sara som verkligen visar hur viktigt det är att samhället lyssnar av individen och försöker hitta anpassningar för denne, då det finns så mycket kunskap och erfarenhet som går förlorad annars. Man hamnar i utanförskap, tillhör de svaga ekonomiskt och man mår något fruktansvärt dåligt.

Vardag

Som ni märker så blir det lite längre tid mellan inläggen. Vi 2 som skriver på bloggen har väl ”fullt upp” som det heter. Oavsett om du har egen NPF-diagnos, psykisk ohälsa eller är anhörig så hoppas vi att du kan ha förstående för att det tar lite tid ibland mellan inläggen.

En månad sedan skol- och jobbstart om vi gör det enkelt för oss. Sitter er vardag? Personligen är jag kluven till hösten. Den är lång. Men den har inte lika många ”avbrott” och röda dagar som våren. Man vet vad man får, även om det är en ”lång” höst. Nästa avbrott från rutinerna är således julafton. Cirka 3 månader dit.

Så vad innebär vardagen då? Ja vardag. Kaos. Rutiner. Något som avbryter. Förändringar är ganska vanliga under hösten. Det är så lång tid då ”det rullar på” att chansen/risken för förändring ökar. Det kan vara när man minst anar det eller så har man sett det i flera år. Vissa förändringar vet vi kommer, så som skolbyte eller födelsedagar, och andra saker bara kommer. Som en käftsmäll i vardagen.

Om vi utgår från detdummas situation så är det väl en ganska lugn period. Det som stressar har jag koll på och möjlighet att förändra och förbättra. Samtidigt är det svårt och då blir det ett misslyckande. Den känslan kan verkligen dra ner en under ytan.

Var på en bra föreläsning med https://natthiko.se/turne2019 och även om hans sanning och verklighet var svårt så förstår jag den. Att leva som man lär är som bekant svårt och leva som Björn ännu svårare. Teori och praktik är inte alltid det lättaste. Men jag kan rekommendera att besöka hans föreläsning. Jag är tacksam att jag blev medbjuden och försöker 3 dagar efter föreläsningen processa det hela.

Processar även saker som hänt längre bak i tiden. Märker jag lär mig saker om relationer och människor hela tiden. Det vet jag inte är unikt. Men hatar bli ”lurad” av spelet. Dras in i i samtal jag inte är bekväm i och som i slutändan sårar de som betyder något.

För övrig äger jag en skogsfastighet. Jag besökte den idag. Den ger någon form av ro. Skog är på något sätt enkelt. Sitta i en traktor och lösa en praktisk uppgift. Trots jag är oteknisk så löste jag det. Jag minns hur jag gjorde för låt oss säga 20 år sen. Arbetsminnet är bra ibland. Selektivt.

Sen innebär en skogsfastighet en hel del annat. Det är dyrt. Men det är avdragsgillt.1+1=2? Jag är nog bättre med människor. Men är ingen expert.Varför tar man sig tid att blogga på fredagar just? Kanske för man ”tar sig tid”. Har inte mer att skriva om nu än i tisdags. Jag tycker dock den här bloggen är viktigt. Precis som alla andra forum för NPF och dess anhöriga. Det är en ganska stor verksamhet och organisation om man räknar in alla.

En reflektion annars är hur många frågor tar plats i debatten, men inte den om NPF. psykisk ohälsa och anhörigskap. Attention har en viktig kampanj i form av https://attention.se/kampanjen-kampa-inte-ensam/ och imorgon kör Attention Kronoberg sin succé Huvudloppet https://attention-kronoberg.se/

Personligen tycker jag alla ”grupper” är viktiga och det gäller att synliggöra just sitt område. Att NPF diagnoser är ”krävande” är ingen nyhet och de måste få vara det. Många med NPF och deras anhöriga har makalösa egenskaper och kan bidra med väldigt mycket i samhället. Ge oss bara chansen på våra villkor så ska vi visa er. 🙂

Skolstart

Nu är det vardag för många. Skolstart. Ett ord som väcker en hel del oro och ångest för många barn och ungdomar med NPF och deras anhöriga. Hur ska denna terminen gå? Vad kommer hända?

Det många inte känner till, eller orkar ta sig till av förståeliga skäl, är att skolverket har en ganska läsvärd och enkel text som jag kan rekommendera. https://www.skolverket.se/regler-och-ansvar/ansvar-i-skolfragor/skolplikt-och-ratt-till-utbildning?fbclid=IwAR3kc33KS9IXSTXAD03UTQZhsXDjpN2Gk6bI4iIq18Lxh7D9_Kx6xQRZW6g Där står det både rättigheter, skyldigheter och möjligheter

Skolplikt tror jag de flesta känner till och förstår, ”skolplikten gäller i förskoleklassen, grundskolan, grundsärskolan, sameskolan och specialskolan”. Det intressanta är, som nästan alltid, ansvarsområdet för detta. Enligt skolverket står det följande: ”Barnets vårdnadshavare ansvarar för att barnet kommer till skolan. Huvudmannen för den skola som eleven går i ska se till att eleven fullgör sin skolgång. ”

Så hur tolkar man detta? Olika gissar jag, beroende på vilken sida av bordet man sitter. Men i min värld så är skolan ansvarig att få eleven att stanna kvar i skolan. Det är även skolans ansvar att motivera så barnet vill till skolan, vilket underlättar för vårdnadshavare att faktiskt få iväg barnet till skolan. Tänk på arbetsmiljön, om du som förvärvsarbetar inte trivs eller mår dåligt på en arbetsplats kommer du bli sjuk och stanna hemma. Då är rehabiliteringsansvaret och skyldigheter till anpassning på arbetsgivarens sida. Så borde det även vara för skolan med? Här märker man dock att skolan slår bakut och vill att ”vissa svåra elever” bara ska förvaras i skolan. Det blir inget stimuli, inget bra bemötande och inget utvecklande för barnet att vara i skolan, vilket gör den vill stanna hemma vilket gör konflikter och stress ökar i familjens hem. Samtidigt hänvisar skolan till föräldraransvar och att skolan ”gör så gott det kan” för att anpassa för X:s skolgång. Vem vinner på detta? Ingen såklart. Det är detta som måste ändras, och det krävs förstående rektorer, pedagoger och skolchefer, det krävs engagerade föräldrar och det krävs att vi alla hjälps åt, på alla nivåer i samhället. Detta är en stor fråga och vi får ett större utanförskap för personer med NPF, som blir beroende av Försäkringskassan, vilket de mer ofta får avslag på, samt ekonomiskt bistånd. Ni som inte har sökt det, vet inte hur mycket papper och annat som ska in och detta är något som många, med eller utan NPF, helt enkelt inte orkar med. Samtidigt får vi mängder av hemmasittare av fantastiska personer som bär på stora kunskaper inom sina områden och som skulle kunna vara bidragande till ett företag eller organisation, och vara självförsörjande med positiv självkänsla.

Tyvärr är min uppfattning av samhället att idag håller rektorer och skolchefer hårt i plånboken. Man vill inte ”ta tag i saken” och hoppas nästa skola/rektor kan lösa det. Vi har stressade och utbrända pedagoger som har många elever och som kan saknade kompetens och möjlighet till vidareutbildning. För vem blir fullärd inom NPF?

”Om en elev har stor frånvaro måste skolan snabbt utreda orsaken och göra något konkret åt det. Rektorn ansvarar för att se till att någon gör en sådan utredning. Det är viktigt att eleven och elevens vårdnadshavare får komma till tals. Ibland behöver elevhälsan och andra samhällsfunktioner också delta i utredningen. Skolan ska dokumentera sitt arbete med att utreda och åtgärda frånvaro.”

Nyckeln här är att vårdnadshavare och barnet får komma till tals. Vad som gör att skolfrånvaron är stor. Samverkan är nyckeln och många gånger där det uppstår stor skolfrånvaro, så beror det på stora avstånd mellan hemmet, skolan och andra insatsen så som kommun och region/landsting. Skolan ska dokumentera, hur många av er vårdnadshavare har fått ta del av dessa anteckningar? De ska finnas, så testa att få ta del av de.

” Vårdnadshavare måste se till att deras barn går till skolan och uppmana dem att gå till skolan. Om en vårdnadshavare inte har gör det och ser till att eleven lever upp till skolplikten får kommunen som eleven bor i (hemkommunen) förelägga vårdnadshavaren. Ett föreläggande är ett beslut som innebär att någon måste göra en viss sak. Kommunen får förena föreläggandet med vite. Föreläggandet gäller omedelbart om inte kommunen bestämmer något annat. ”

Här läser vi mer ofta om hur vårdandshavare får vite, böter, för att inte barnen kommer till skolan. Det finns kanske skäl i vissa fall, men om vi utgår från NPF och anhöriga, så har jag svårt att tro att någon vårdnadshavare håller sitt barn hemma med vilje. Såvida inte barnet far illa och mår dåligt i skolan…. Ser ni moment 22? Hur ska man få iväg ett barn till en miljö som inte är anpassat och som inte möter barnets behov. Här börjar mångas psykiska ohälsa, både för barnen och anhöriga. Känslan att inte duga, vara duktig, vara som alla andra… Stressen, pressen, kraven, sårbarheten och ensamheten. Att förelägga vite är det sista man ska göra som kommun och förelägger man vite så är man skyldig att visa tydlig dokumentation på åtgärdsplaner, handlingsplaner, SIP:ar och annat, för att visa vad man gjort för att få den enskilde eleven till skolan.

Nu har vardagen som sagt vad tuggat i gång. Mitt bland alla måsten och skyldigheter man har, så finns det rättigheter och möjligheter. Om man orkar och våga peta lite på de ansvariga.

Jag räcker inte till

Jag räcker inte till! Det är den värsta känslan jag vet. Den tär, den sänker den kostar massor med energi och när man väl börjat känna den känslan så tar den liksom över allt. Just nu äger denna känsla mig och jag vet att jag måste hitta strategier för att hitta en acceptans i att det jag gör räcker. Det är sjukt svårt dock när vardagen tränger sig på med alla krav, inte bara våra krav utan allas krav.

Det finns otroligt många olika tycken och tänk om hur vi borde vara och leva våra liv. Och jag som bott i denna familjen i 20 år tror mig ha hittat en nivå som fungerar så bra som möjligt. Men detta sätt att leva är inte accepterat av andra som inte lever i denna familjen.

Jag blir så stressad och jag är en så dålig moder och fru om jag ska lyssna på alla de tips och råd vi får. Det är till och med så att jag efter en del möten tänker att ja det är nog bäst att man placerar om våra barn och låter barnen glömma sin familj så att dom får leva så som man ska leva.

Vi är inte en familj som äter varierat. Vi är inte en familj som alltid somnar i sängen. Vi är inte en familj som har massor med olika fritidsaktiviteter. Vi är inte en familj som alltid har rena kläder som passar ihop. Vi är inte en familj som äter vid middagsbordet. Vi är en familj som somnar till en skärm med bakgrundsljud… Vi är inte en familj som har det städat, snyggt och vacker inredning som är modern. Ja ni förstår, alla de rekommendationer som finns kan vi inte leva upp till. Inte för att vi är lata eller tröga på något vis utan för att vi behöver leva som vi gör för att fungera så bra som möjligt.

Livet ute i samhället kostar oss ofantligt mycket energi. Så mycket energi att vissa av oss inte klarar av att äta varierat, maten måste smaka likadant dag efter dag – det sparar energi. Ibland kan vi inte somna i sängen av olika anledningar och när jag inte känner mig värdelös som mamma så tänker jag att -Ja det är bra nog, syftet uppnås, nämligen sömn. Så är det med alla de val vi gör, dom passar efter den energinivå vi har för dagen. Ibland har vi gott om energi och då kan vi äta annorlunda saker eller följa schemat som vi har här hemma, men ibland bara går det inte och för att slippa härdsmältor av olika slag som föder en känsla av misslyckande hos den som haft härdsmältan så löser vi det så smidigt vi kan. Kanske kan det kallas låg affektivt, det känns iaf smartast att lösa det som uppstår så att alla går från händelsen som vinnare.

Jag önskar så att det fanns en större acceptans ute i samhället för olikheter. Vi lever som vi gör för att det verkar fungera för oss. Vad vinner samhället på att känslan av otillräcklighet knäcker mig? Vad vinner samhället på att jag ligger vaken på nätterna med en jävla ångest och med denna känsla av att det jag gör inte är rätt eller duger. Kommer mina barn fara illa av våra val/anpassningar? Eller kommer dom fara illa av att vi tvingas anpassa in oss i samhället? Kommer våra barn må bra av en mamma som ger upp för att det hon gör eller inte gör är fel?

Som sagt, detta är en känsla som äger rum nu. Jag vet att jag alltid kommer att behöva kämpa för att min familj ska bli förstådd och få leva på de villkor dom behöver. Det kommer inte bli lätt och jag tänker inte ge upp!

Jag måste prioritera vissa saker för att orka och det är sova, träna och ta hand om min blodsjukdom. Jag vet att efter ett pass på gymmet så är känslan en annan och jag kan tänker mer logiskt kring krav och andras tycken och tankar = jag blir en bättre mamma som står upp för familjen. Jag vet att andra tänker att jag borde lägga gymtiden på att städa och plocka här hemma men gymtiden hjälper mig att orka. Min familj behöver inte en mamma/fru som ger upp eller inte orkar mer. Vi behöver leva som vi gör och jag hoppas att vi kan vara gott nog.

Kreativitet

Jag är inte kreativ men avundas de som är det. De som kan komma på saker som min hjärna inte ens tänkt en sekund på att lägga ner tid på. Som exempel tänker jag på denna:

Åh andra sidan kanske jag använder min hjärnkapacitet till andra saker, som kan uppfattas som skumma och rent av tidsödande enligt andra. Oavsett så skulle jag gärna velat ha en mer kreativ sida, där jag kunde vara estetisk eller på något sätt kunna uttrycka mig på ett sätt som väcker ”wow”.

Påbörjat semester och det känns väldigt frånkopplat från jobb. Jag tänker men inget på jobb. Men som ni alla vet så finns livet kvar och det är mycket som ska pusslas ihop i vardagen. Jag försöker lära mig nya saker och inte göra om misstagen men det är svårt. ”Det är mänskligt att fela” eller hur brukar man säga? Sen hatar jag att fela. Jag borde såklart ”vetat bättre”…. Men ibland går jag i de mest uppenbara fällorna känner jag. Priset? Ja det får man alltid betala, med eller utan diagnos.

Så när är diagnosen en ”ursäkt” eller ”förklaring” till ett beteende? Jag skulle vilja veta det, när kan/får man skylla på en diagnos när man beter sig som en idiot. Tänker många anhöriga skulle vilja veta det, då det är de som får reparera och ”lösa” det som uppstår. Akut brandkårsutryckning.

För övrigt är det mycket förberedelser i augusti känns det som. Skola, jobb och vardag ska återgå. Det är dags för rutiner, rutiner de flesta trivs med, men som är så svåra att få i gång. De brukar funka lagkom till höstlov/jul, när det väntas ny avbrott.

Pengar gör ingen lycklig, men jag tänker att NPF-familjer skulle må bra av en ”drömvinst” på lott. Det skulle ge lugn, stabilitet och möjlighet att vara mer hemma för den anhörige. Sen behöver den anhörige en ”paus” med hemifrån, men då kan man ta den utan att behöva jobba 40 timmar i veckan utöver 24/7 jour hemma. Men såklart vinner man inte på lotto, det är bättre att spara, men…. Drömmen finns och ”tänk om….” är vi alla skyldiga till att tänka ibland.

Apropå pengar, bilen gick igenom blankt och nu väntar ”bara” service….

Under semestern planerar jag in en föreläsning med Lina Liman (författare till boken ”konsten att fejka arabiska” samt Heléne Stern (psykolog). De kommer komma till Växjö den 29/1 2020 och jag hoppas/tror det kommer bli en fantastisk kväll där Lina delar med sig av sina erfarenheter. Vi planerar även för den internationella suicidpreventionsdagen den 10 september, som är en viktig dag av så många anledningar. Att synliggöra och prata om psykisk ohälsa är nyckeln, och man pratar utifrån den nivån man är på och som känns bra.

Sen blir det gym, Netflix och lite kaosande med såklart.

Leva genom andra och annat och det eviga kriget

Konstig rubrik. Men i min hjärna försöker jag hitta uttryck genom andra. Musik. Låtar. Texter. Böcker. Filmer. TV-serier. Jag kopierar och försöker få fram den jag är genom andras konst och uttryck. Detta gör att jag gillar väldigt mycket inom musik, litteratur, film och tv-serier. Jag kan ”känna igen mig” i de flesta genre och känna att den ”talar” för mig.

För lite mer än två år sen tog Chester Bennington sitt liv. Några månader innan gjorde Chris Cornell det. Två viktiga musiker för mig. De fyllde mitt liv med musik, men framför allt deras texter. De uttryckte jag kände och tänkte. Ibland innan jag ens själv visste jag kände så….

Identitet är viktigt. Alla jagar den. Man ska vara en privat. En med sin familj. En med sina kollegor. En med sina vänner. Ni fattar. Man skapar den. Man förändrar den. Man präglas av den. Det är ett fack. Gud vad jag älskar fack. Gud vad jag hatar att inte kunna placera i fack. Jag vill kunna placera och ha tryggheten i den vetskapen, att detta är en ”sanning”. Men jag är medveten om att inga sanningar fanns.

Jag tänker ofta på sanningar. Vem man är. Varför man är. Vad fyller man för funktion. Som kollega, vän, son osv. Hur ser pusslet ut. För någon är jag en liten bit i hörnet. För andra kanske mer central. För vissa kanske jag inte är något, utan den felaktiga pusselbiten som är ett fabrikationsfel.

Att livet är föränderligt vet vi alla. Att allt har konsekvenser. Att vi alla möter olika motgång och hanterar den olika. Det finns inget facit. Det vissa rasar ihop av stärker andra. Att vi alla är olika är något vi matas med i tidig ålder. Det säger jag inte emot. Vi är olika med olika förmågor. Men med det sagt så klarar vissa av livet lite bättre och andra vissa sämre.

Folk pratar om ”slump”och ”tur”. Att födas i rätt tidsålder med rätt förutsättningar. Kanske det är så. Kanske skapar man sin egen lycka. Att man har sitt eget ansvar. Det vore ju mest rättvist. Att alla skapar sitt uifrån sina egna förutsättningar. Alla har ett egenansvar att ta hand om sig själv och sina möjligheter, rättigheter och syldigheter.

Samtidigt hamnar en NPF. missbrukare eller vem som helst med psykisk ohälsa eller en tuff bakgrund i situationer man inte löser. Inte för man inte är smart. Utan för man har begränsningar. Utan för man är i behov av ett extra stöd. Precis som man respekterar den blinde med labradoren på övergångsstället, så borde man respektera den med diagnos eller psykis ohälsa. Även om det inte syns på utsidan. För även om det inte syns, så pågår det ett krig. Ett krig som folk inte kan se. De kanske till och med tror man gett upp, är lat och är ”hopplös”. Men tro mig, kriget pågår. Men vi kan inte lova seger. Men vi kan lova att vi försöker.

Att ha autism

Rubriken är vilseledande. Det är inte så att detta inlägget är ”facit” på autism och hur det är, utan detta är hur det är just nu.

Att ha autism säger mig inte så mycket. Inte alls faktiskt. När jag fick diagnosen som vuxen förstod jag den inte. Det kan jag fortfarande inte göra. Jag har ”lärt mig” livet. ”Lärt mig” mycket av det som förväntas av en, vad som är ”normalt” och vad man ska göra för att inte hamna i fokus. Jag är introvert, så att flyga under radarn passar mig perfekt. Sen har vi de på spektrumet som ”syns och hörs”. Samt de mittemellan. Vi är alla autister.

När jag berättade för min arbetsgivare om min diagnos så möttes jag av positiva kommentarer. Man såg ”möjligheter” och ”styrkor”. Saker jag inte kunde/kan se med min självkänsla men ändå. Jag hade en ”insyn” i mitt yrke. Jag jobbar inom omsorgen och möter rätt många med diagnoser, oftast en NPF. Med det sagt så förstår jag inte alla och funkar inte med alla, vissa NPF:are vill inte ha något med mig och göra. Så kaka söker inte alltid maka om ni förstår uttrycket. Men jag kan nog i många lägen relatera och ”tolka” för de som inte har en egen diagnos eller psykisk ohälsa.

I min yrkesroll har jag en arbetsbeskrivning och jag vet på något sätt vad som förväntas av mig. Jag kan förväntas ha ett möte med 10-11 personer och vara ordförande. Att driva mötet framåt och hålla koll så folk kommer till tals och att alla frågor försöker besvaras.

Sen kan jag vara helt mållös och initiativlös på en kaffe med en vän eller någon utanför jobbet. Då försvinner min ”sammanhangsmarkering” och jag blir osäker. Att vara ”vän” förstår jag, men till skillnad från ett möte i jobbet så finns ingen dagordning. Jag vet att ”läget?” och ”vad händer i ditt liv?” är bra frågor att jobba med…. Men sen då? Hur ska jag tolka det som sägs, vad är bra följdfrågor och vad går alla ”gränser” och ”outtalade regler”? Som exempel så tycker jag det är självklart att inte fråga om någon ”väntar barn”. Att inte ha barn kan bero på mängder av anledningar, oftast väldigt personliga och privata. Jag får själv frågan ibland och försöker ”skämta” bort den. Fast det egentliga svaret är ganska komplicerat, känslomässigt och kräver en större ”ansträngning” än ta den där kaffen…

Att ha autism kan innebära introverta och extroverta känsloutbrott eller att man bubblar in sig. Man ”tystnar” eller ”exploderar”. Oavsett så verkar omgivning fara lika illa, iaf av det jag snappat upp.

Ni har tidigare i bloggen läst om minfält, dagsform, ork, energi och kamp. För den enskilde med autism och den anhörige. Undertecknad lever ensam och har ingen anhörig som lider, mer än mina föräldrar, mina kollegor och mina vänner…. De är med anhöriga kommer jag på ibland. De påverkas av mitt beteende, mående, agerande, fast kanske inte så som en make, maka, sambo eller förälder med barn som bor hemma gör. Men mitt sätt påverkar andra. Vilket jag inte tänker på när det ”kukar ur” och jag fastnar i ångesten, hoppplösheten och frustrationen.

Jag hatar överraskningar. I jobbet har jag lärt mig vara beredd, men jag kan fortfarande trilla av stolen i min yrkesroll när något rubbas. Det kan vara att något stort tillkommer men också att något från kalendern plockas bort. Helt plöstligt är en ”förmiddag” ledig, vad händer då? Vissa dagar hugger jag gärna in på något ”extra” och hjälper till. Andra dagar vill jag sjunka under jorden när jag får en förfrågan om att göra något ”extra”, men som ändå kan ingå i mina arbetsuppgifter.

Men överlag vill jag kännas vid mig själv som en person som är mitt jobb, min identitet ligger där. Eller att prata om andra. Hjälpa andra. Att lära känna mig är nog inte lätt. Jag slinker och försvårar, dels för jag inte vill vara till besvär men också för att jag inte riktigt vet…. Vet inte vem jag är och vad jag ska berätta.

Jag har inte ADHD men just nu funderar jag på bilen som ska servas och besiktigas i augusti. Jag tänker även på semestern som börjar för mig nu i nästa vecka, långt efter de flesta andras. Tredje tanken är på snöfall. Hur tyst det kan vara när snön faller. Jag minns nu en morgon i februario 2016 när jag gick till bussen vid 06:15. Jag minns snön som föll och hur tyst det var. Jag såg mig själv i en övergiven skog och inte i en stad som Växjö. Varför jag tänker på det nu vet jag inte, men jag minnst nästan varje steg jag tog och vad som hände den dagen på jobbet. Hade jag haft någon anhörig runt mig hade jag nog uppfattats som ”frånvarande” och/eller ”disträ”.

Att ha en NPF-hjärna kan innebära produktivitet, evenemang och engagemang, upplevelser, självmordstankar. självdestruktivitet, ångest eller minfält. Samt allt däremellan. Hänger ni med, ni anhöriga, vänner, kollegor, chefer, lärare och andra…?

Minfält som ger tacksamhet

Att leva i en NPF familj brukar jag ibland jämföra vid ett minfält, inte för att jag egentligen har någon erfarenhet av riktiga minfält men kan tänka mig att det är lika svårt att förutse.

Hur bra plan jag än har, hur mycket jag än förberett hur mycket bra förarbete jag gjort så kan en mina gå av precis när som helst. En mina som jag inte förutsett som ett problem ens kan bli en av de allra största minorna. En mina kan bestå av att min telefon ringer vid fel tillfälle och jag glömt stänga av ljudet, att man inte hittar just de klädesplagget man ville ha just nu, att det spills ut dryck, att det ligger några droppar vatten på golvet, flugor, en knackning på dörren, en trasig glödlampa ja det finns mycket som kan bli till en total härdsmälta.

När man har en härdsmälta så har man inte någon som helst kontakt med logiken utan allt är bara känslor, och det är inte de ljusa mysiga känslorna utan allt är nattsvart, finns ingen mening med något allt är hat och ilska. Alla är dumma i huvudet ingen fattar, alla hatar en. Så har jag fått det förklarat för mig. Det är väldigt svårt att stå jämte och se när någon man älskar förvandlas till något som man inte trodde var möjligt.

Det är nu det låg affektiva bemötandet kommer in. Hjälpa till så att dom inte skadar sig eller andra och bara försöka vänta ut stormen. Det man egentligen väntar på är att logiken ska kicka in. Logiken som berättar för den med härdsmälta att det nog inte är så farligt som det verkat, att det nog kommer gå att fortsätta leva trots det som inträffat. Det är stora känslor, väldigt väldigt stora. Kan tänka mig att det är svårt för er att föreställa er dessa härdsmältor, men ni som lever i det vet vad jag försökt beskriva.

När stormen dragit förbi så måste jag fixa det som ev gått trasigt. Det kan vara en trasig självbild av misslyckande, ett glas om gått i tusen bitar eller vad som helst som varit i vägen. Detta gör vi i stillhet. Ibland behöver vi rita om det som hände och hur det kändes då och nu. Finns inget facit vad som funkar från en gång till en annan.

Alla kloka människor säger att man ska vila. Man ska leva i nuet och njuta. Har kommit på att jag var bättre på det förr. Då var jag proffs på att vara mindfull, att vara närvarande men nu idag är det svårt. Kanske för att jag vet att mina närstående är trötta, dom har kämpat hårt nu efter några dagar i husvagnen där det är folk runtomkring och osäkert vilka som blir ens grannar i morgon, vilket språk folk pratar osv. Jag ser att dom anstränger sig även om dom älskar att åka till husvagnen för att bada, vila och byta miljö. Husvagslivet är avgränsat och ett bra sätt för oss att semestra på, men det tar ändå energi. Så vi åker till husvagnen, jag är redo för alla möjliga och omöjliga scenario. Hur trött jag än är pga min behandling nu så är det min ork som måste hålla för att ev lösa det som uppstår. Jag försöker verkligen på alla sätt och vis att inte visa hur trött jag är. Mina närstående är väldigt känsliga för hur andra mår, och dom blir väldigt osäkra på hur dom ska göra för att hjälpa andra vilket då också kostar energi. Och kör dom batterislut så måste jag hjälpa dem igenom det. När dom får batterislut så tappar dom så många inövade funktioner och det kan ta lång tid att komma upp till samma fungerade som tidigare. Så vi försöker undvika detta.

Det är ett svårt ekorrhjul att reda ut, önskar så många gånger att man hade ett facit så man visste om man gjorde rätt eller ej. Det är ju iofs sånt som visar sig med tiden men vill inte utsätta mina närstående för onödigt obehag.

En annan sak som minfält gör är att man har väldigt lätt för att bli tacksam för lite. Jag kan känna en oerhörd tillfredsställelse i att vi har kunnat Sitta ner tillsammans och fika utan att någon mina brann av. En promenad till soptunnan (50 meter) utan kaos kan vara en otroligt kick. En hel kopp varmt kaffe… Det är jag så otroligt tacksam för.

Och så får jag äran att lära mig massor om just NPF och hur dom har det, vilket ju blivit ett stort intresse. Jag blir så uttråkad av Svensson liv och det är jag också så otroligt tacksam för att jag slipper uppleva, så hellre ett liv med minfält än ett där allt är lugnt och stilla.