Fredagstankar, del femtielva tror jag

Wow. Vilket bra inlägg min medbloggare gjorde. Att ha och leva med NPF, psykisk ohälsa, missbruk och allt annat som tar energi, visar vilka krigare det finns. Inget kommer gratis, mycket är skit men man är glad/nöjd/tacksam i stunden allt flyter på. Omgivningen kan förbluffas hur man kan vara nöjd med att ingen av barnen slår ihjäl varandra med att huset ser ”ostädat ut”. Men barnen slår inte ihjäl varandra?!?!?! Hur kan du missa det?

Givetvis handlar det om perspektiv och vad man utgår ifrån. Många utgår från sig själva, ”normen”, och tycker att allt som inte passar in där är konstigt. Samtidigt är det vardagen för många personer och familjer. Att bli dömd/bedömd/granskad/ifrågasatt är vanligt bland NPF-familjer och familjer mer psykisk ohälsa och missbruk. Det jag försöker tänka på som professionell, och få andra professionella att tänka på, är att det vi ser är en liten del av en individs/persons liv. Vi ser några timmar av en persons/familjs vecka/månad/år.

Det jag lärt mig är att de flesta, nästan alla, gör sitt bästa utifrån sina förutsättningar, möjligheter och energi/ork. Man pratar ofta om rättshaverister, lata, fifflare och lögnare. Ja, de finns, självklart. De har funnits i alla delar av världen, i alla tider, i olika former och olika bedrägeri. Med det sagt, alla är inte ondska, skit, lögnare och utnyttjare av systemet. Vi möter alla människor som kämpar och vi själva kämpar med allt som finns i vår ryggsäck. Vi får inte glömma det.

Nu väntar den tredje månaden på 2020.

För många är nytt år nya möjligheter, men för lika många är det same shit, different day. Det finns många överraskningar, ångest, glädje, skratt och sorg i våra liv. Vissa delar vi, andra håller vi för oss själva. Men tro inte att ingen annan känner det du känner. Allt syns och hörs inte.

Februari har visat många problem tycker jag. Jag ser skolor misslyckas totalt. Både i kommunen jag arbetar i, som jag bor i men också andra. Jag ser hur barn, ja barn, hamnar i en situation som är raka vägen mot psykisk ohälsa. Detta drabbar deras fantastiska föräldrar, mammor, pappor som vill allt det bästa. Eller mor- och farföräldrar… Eller grannar… Eller…. Det finns så många som bryr sig, och så ser jag skolan placera en stolpe rakt framför barnens hjärtan. Jag ser ett stort behov av en samsyn och samverkan. Jag tror den är möjlig. Jag vill se familjer och barn må bra, med skolplikt och allt.

En annan betongsugga jag möter är Försäkringskassan. Just nu har jag flera ärenden där jag/vi och Försäkringskassan gör två helt olika bedömningar på personkretsen inom LSS. Må så vara det är den något luddiga personkretsen 1:3 men ändå. Hur ska folk få hjälp när statliga myndigheten och 297 kommuner gör helt olika bedömningar? Hur ska individer och familjer orka?

Jag är imponerad av alla föräldrar, syskon, sambos, make/maka och individer som krigar på dagligen. Inget är gratis för någon och vi kan aldrig ”rangordna” vem som har det värst anser jag. Lider du så lider du. Oavsett anledning. Sen kan man vara en gnällkuk eller en som inte berörs av en blindtarmsinflammation. Samt allt däremellan. Men upplevelsen är subjektiv.

Nu när det helg vill jag slå ett slag för NPF-podden som verkligen ger inspiration, kunskap och tankeställare för oss som lever/jobbar med NPF. Jag skulle vilja sträcka mig så långt och säga att det är sunt förnuft och att det gynnar alla, med eller utan diagnos. Men kolla/lyssna gärna även om det är en vardag, julafton eller påsk.

Ibland funderar jag varför jag oftast bloggar på fredagar. Kanske är det för jag går in i en helgkänsla. Kanske för jag har ”tid” och ork att vara vaken lite längre. Ikväll har jag kollar på 1917 på bio, en fantastisk film jag kan rekommendera. Vaken var det ja… Sömn är ett problem, att få den fungera. Jag är inte ensam. Mallen säger 8 timmar sömn. Det kan vara långa timmar, men också korta. Har man en hjärna som jobbar i 220 så blir det tufft att få ihop ”livspusslet”. Oftast är det en stark make/maka/mamma/pappa/syskon/granne som löser det.

Håhå jaja, ikväll är det mycket tankar runt ”professionen”, att ständigt ifrågasätta de som faktiskt vet bäst, den enskilde eller dess närmsta omgivning. Ändå känns det som den blir överkörd och orsakar onödigt lidande för den enskilde och/eller dennes omgivning.

Nej jag tror jag avslutar inlägget med något ”random” och önskar er ett en trevlig helg/vardag/påsk/jul eller annat som är aktuellt när du läser detta.

Vad sysslar jag med egentligen

Sedan jag blev anhörig på papper 2013 så har jag försökt få de som ska hjälpa oss att hjälpa oss på det vis vi behöver hjälpen. Men det visade sig hyfsat snabbt att det inte var så det fungerade. När vi blev en NPF familj så blev vi det för att vi inte passade in i samhällsmallen och efter diagnoserna så fick vi en ÄNNU smalare mall att passa in i. ”Ni har dom här problemen och då får ni denna hjälpen” Men den hjälp som erbjöds var inte det vi behövde men det fanns liksom ingen flexibilitet från hjälparnas sida, (att vara oflexibel är dessutom ett diagnoskriterie inom NPF världen vilket jag tycker är extra roligt då det inte går att få flexibel hjälp inom vård och omsorg men den som har diagnos ska minsann vara flexibel… Hur tänkte man här?)

Ja ja så var det, det vara bara att inse att hjälp det kan vi få men inte den hjälp vi behöver, vi har alltså valet att tacka nej och då har vård och omsorg gjort sitt. Dom har erbjudit sitt smörgåsbord men vi är otacksamma/besvärliga och tackar nej. Att ta alla strider om att faktiskt få hjälp själv mot vård och omsorgs jättar som gömmer sig bakom scheman, arbetstider, personalomsorg u name it var liksom verkningslöst så jag beslöt mig för att förena mig med andra i liknade situation. Jag kontaktade Attention i Kronobergs län och se där, där fanns det andra som hade det exakt som vi vilket jag fått höra från proffs att ”vi var minsann extra besvärliga” men nä i denna förening satt fler som vi, fler som vandrat samma väg och fått bråka med allt som kom i deras väg. Vi gick med i Attention och har sedan dess varit med och stridit för medlemmars röst mot region och kommun. Attention har ett gott samarbete med många kommuner i länet och regionen träffar vi varje månad och jag tycker att det börjar lätta. Min upplevelse är att proffs lyssnar bättre på en organisation än en enskild människa, det tycker jag är ledsamt men det är så jag upplever det. Nu i höstas när jag fick äran att se hur över hur brukarinflytandet fungerar i Kronobergs län så gick det verkligen upp för mig att det finns stora brister inom den psykiatriska vården/omsorgen. Och vart jag än var i länet så hörde jag samma historier, det fanns väldigt få ljusglimtar men en massa massa erfarenhet som man inom vård och omsorg skulle behöva ta hand om. Inventeringen av brukarinflytande landade i en rapport som jag skrev ihop med helt fantastiska människor med annan bakgrund än min så vi kompletterade varandra utmärkt, det var en väldigt givande tid och nu när rapporten är skriven så hoppas jag att den kommer brukarna/patienterna till nytta. Jag hoppas och önskar otroligt mycket att alla som behöver stöd och hjälp ska få det så det vis som hjälper bäst. Att man har inflytande över sin egna insats att man känner att det är jag som har kontroll i situationen.

Denna vecka ska jag och mina medryttare presentera rapporten för länsgrupp psykisk hälsa. Här sitter Region och kommuntjänstemän från hela länet, Personligt ombud (po), och de intresseorganisationer som är inbjudna. Jag hoppas här att PO, intresseorganisationerna och kommunernas röst kan få höras då jag upplever det som att regionen är den organisation som minst vill ha brukarinflytande. Jag hoppas att denna grupp kan komma överens om att den där brukarmiljonen som staten betalt ut till BRUKARINFLYTANDE i Kronobergs län faktiskt kan gå till just BRUKARINFLYTANDE och inte täcka upp en massa andra svarta hål i olika budgetar. Men vi får se, regionens röst är stark och det är dit pengarna går först så jag är inte allt för optimistisk om att det kommer bli något brukarinflytande i Kronobergs län i år heller.

Jag ska också få äran att träffa skolpolitiker i veckan. Det ska bli otroligt intressant att höra deras tankar om skola, hemmasittare, måluppfyllnad och stöd.

Jag ska också få träffa de som går i ”min” anhöriggrupp igen, det är verkligen en grupp jag kan sakna när vi har ett för långt uppehåll.

Jag ska träffa personal på kortids där mina tjejer snart ska skolas in, jag hoppas att det kommer bli fantastiskt bra när vi väl är igång.

Jag ska träffa personalen på hematologen och få en behandling till för min blodsjukdom,

Jag ska jobba mina 40 timmar minst.

Jag ska på årsmöte med Attention.

Jag ska träffa NSPH I Blekinge som är en ljuvlig organisation som jag hoppas att jag får berätta mer om längre fram

Jag ska följa med min make till habiliteringen

Jag ska träffa mina chefer för att diskutera framtiden

Jag ska på Autism utbildning på barn och ungdomshabiliteringen

Jag ska träffa min kommande elev

Jag ska träffa regionen för att diskutera suicidpreventiva dagen

Och sen ska jag däremellan ta hand om hus och hem men framför allt familjen.

Hoppas ni får en bra vecka jag ska göra allt jag kan för att göra min och våra röster hörda på så många ställen som möjligt denna vecka, hoppas det blir ett eko som sprider sig långt.

Och kom i går GE FAN ALDRIG UPP!!!

Att ta slut

Känslan att ta slut, medan livet pågår. Medan ”andra” pågår. Medan ”andra” lever sitt liv. Ja jag vet att ALLA kämpar. ALLA sliter med sitt. Jag vet ingen som lever med silversked. Alla sliter, kämpar och försöker efter bästa förmåga.

Oavsett om du är stressad, utmattad, psykotisk, schiofren, förälder, barn, NPF eller bara en människa med stort hjärta så tror jag ni kan relatera. Man dräneras och samtidigt som man dräneras ser man livet bara rusa vidare. Hur lite hänsyn det tar mot en, när allt man önskar är en paus. En stunds vila. Behovet av vila kan uppstå av flera anledningar med, och vi har olika trösklar och olika behov av vila. Men vi förtjänar alla vilan…

Alla har mycket med sitt men alla hanterar ”mycket” på olika sätt. Det finns ingen millimeter rättvisa och man kan inte säga att alla påverkas lika. Säg att vi är 10 personer som ska dricka 5 öl eller vad som. Vi kommer alla reagera olika och bli ”olika fulla”. Så tänker jag att press, stress, krav, förväntningar och livet påverkar oss med. Det finns inget facit och det är svårt att mäta.

Jag är övertygad om att de flesta gör sitt bästa och försöker verkligen. Jag är övertygad om att vi måste hjälpas åt och dela erfarenheter med varandra. Ställa grupper mot varandra är jag allergisk emot, utan jag tror på medmänsklighet och att man faktiskt vill… Man försöker så mycket man orkar.

Trötthet kan jag relatera till. Man försöker pussla allt man kan… Man försöker passa in och man försöker sig på ett snett leende. Men sneda leenden är ofta påklistrade och falska. Jag tror som sagt alla vill sitt bästa och att man vill dra sitt strå till stacken, annat beteende genomskådas på något sätt.

Men visst, att känna att man tar slut är jobbigt… Man vill mycket, man vill ”passa in” och man vill ge något… Men till slut tar energin slut och man sitter och stirrar i tomma intet. Folk pratar med en men hamstern är inte hemma, ljuset är tänt och hästarna springer… Jag hoppas ni ser ironin i det jag skriver.

I Skavlan så deltog Strandhäll och pratar om sin makes suicid. I måndags föreläste Stina och Leon om Ruchards suicid på Växjö bibliotek. Vi i SPES Kronoberg sålde Richards texter och fick ihop 3300 kronor till en ungdomshelg som vi ska ha i november. Vill man ta del av Stina och Leons berättelse så finns det möjlighet, ta kontakt med bloggen så löser vi det.

Men suicid är en brännande het fråga, precis som psykisk ohälsa. Idag snurrar allt på fortare och fortare och vi som själva har en psykisk ohälsa, lever med någon som har en psykisk ohälsa, känner någon som har en psykisk ohälsa eller jobbar med någon som har psykisk ohälsa kan känna igen oss tror jag. Vi skriker efter hjälp och resurser och vi hoppas det kan bli bättre. Att prata om psykisk ohälsa är viktigt men nu tycker jag pratet är i gång, nu är det dags att börja agera och göra något…. Att konkretisera det och agera…

Att ha ångest och/eller bli överväldigad är inget konstigt. Jag känner flera gånger i veckan/dygnet hur jag blir som ett rådjur i helljus, jag borde göra något men… Jag krigar mot mörkret men jag kan känna jag bidrar i min professionella roll, i min ideella roll men också i min roll som Magnus. Jag har många brister men jag försöker ändå göra världen till en bättre plats, både för andra men också för mig själv.

Jag tycker alla som krigar mot sig själva, samhället, myndigheter, mobbare och de med okunskap är fantastiska och jag lyfter på hatten i all respekt till er. Tillsammans ska vi övervinna den här skiten som håller oss fångna, den psykiska ohälsan och stressen ska se oss vinna.

Ha en bra helg nu alla läsare och kom ihåg, hjärtat och hjärnan behöver vara i symbios för att vi ska överleva ytterligare ett dygn.

It´s been awhile

… för att citera det trevliga bandet Stainds låt från 2001. https://www.youtube.com/watch?v=araU0fZj6oQ

Att bloggen uppdateras sparsamt beror nog på att vi återhämtar oss efter december och försöker komma in i ”vardagen” igen. Januari har som ni säkert märkt ”rullat” på och nu väntar februario, eller vabbruari som det kallas i folkmun.

I januari har vardagen påbörjats efter jul och nyår. Man är tillbaka i ”rutiner” och försöker hitta en balans på allt. Vardag kan vara ett skällsord men också alldeles underbart. Tydlighet, rutiner och färre överraskningar. Det man kan förlora på vardagen är väl ”återhämtningen”, man kan snabbt bli trött av många, långa vardagar med. Att gå i skola, jobba eller vara duktig på ”heltid” frestar på hos många med NPF och deras familjer. Samtidigt är det ju det som förväntas av en och det som krävs för att man ska få ett ”fullgott ekonomiskt liv”. Dock kan man komma till en punkt då man prioriterar annat än pengar och ”status” och det är värt lyfta på kepsen för till er som lyckas med det.

Den 29/1 hade vi i Attention Kronoberg och SPES Kronoberg föreläsning i Växjö med författaren Lina Liman och psykologen Helene Stern. Det var en lyckad kväll med cirka 140 i publiken och en utbildande kväll där man fick insyn inom autism, psykisk ohälsa och hur man bemöter, kommunicerar och vad man har för energiläckage om man har autism. Linas bok ”konsten att fejka arabiska” är värd att läsa eller lyssna på, om man vill lära sig om autism.

Apropå föreläsningar, nu måndagen den 3/2 klockan 17:00, är det en föreläsning som ni inte får missa på Växjö stadsbibliotek. Då kommer SPES Kronoberg vara på plats och sälja texter från den fantastiske Richard som inte orkade längre. Hans bror Leon och mamma Stina kommer stå för föreläsningen, så kom förbi och lyssna om en persons liv och ta del av hans texter. Detta görs möjligt tack vare ett fantastiskt snabbt och bra jobb av Tingsryds tryckeri.

Livet är skört, psykiska (o)hälsan är ständigt aktuellt samtalsämne. Vilket är fantastiskt tycker jag, vi vågar prata om det. Nu ska vi bara våga göra något med åt den. Eller våga gör vi nog, men vi måste satsa på det. Det krävs investeringar för att råda bot på den. Ekonomiska såklart, men också känslomässiga. Man måste ta sig tid att våga fråga, att våga stanna kvar och räkna med att det kanske tar mer än 5, 10 eller 15 minuter…. Det är en hög barriär som ska över om man ska prata om sitt mående och sin ohälsa. Det är lätt att säga att ”det är bra”, men vi vet idag att det är många som kämpar med något, stort eller litet, och som gnager och förstör en långsamt.

Att prata, att lyssna, att finnas, att agera är något som vi alla kan göra. Att våga blotta oss och att våga lyssna på någon som blottar sig. Vintern är en tuff tid, det är mörkt och vi lever i kylskåpsväder här i söder, mörkt och 4-8 plusgrader. Vi har räkningar, lån, jobb, skola, dagis, förskola, släktingar, missbruk, ensamhet…. Få går fria från något av det som är ”jobbigt”: Att se sig själv och andras bekymmer, ångest, oro, sorg etc är nyckeln tror jag. Att ta del av andras berättelser och våga berätta sin egna. Som Richard, Leon, Stina, Lina och så många andra gör.

Helger

Ja då var 2019 års julhelg över. Nu återstår bara återhämtningen. Jag tänker mig att julhelgen ger alla 100 % stress och beroende på vad stressnivån var på innan så klarar vi det olika bra. Julen kostar oss olika mycket stressmässigt och det gäller att ha ett stort kapital för att inte gå back när det gäller orken. För oss så gick vi in i julfirandet med ett stort minus i energikapital, så gissa vad summan blev…

Att vara NPFanhörig och fira jul är som att balansera en klick smör på en varm skeds undersida, det gäller att hålla sig lugn och inte göra för stora rörelser och det är hur lätt som helst att misslyckas. Vid misslyckande så är det du som anhörig som får plocka upp misslyckandet, varenda liten droppe och städa upp så att ytan blir skinande blank och ingen utanför kan se misslyckandet. Det är så 24 timmar om dygnet, vilket faktiskt resulterar i mer stress fast denna stress sitter inombords och kan inte tas bort som övrig julstress.

Detta år har jag känt hur stress sätter sig i kroppen, det har jag inte gjort förut. Kanske är det åldern eller så är det att jag inte kunnat träna som jag vill. Jag har utvärderat detta och i dagarna två har jag kommit ut för att gå en stund och jo värken ger med sig. Jag tolkar detta som att jag behöver få göra av med den inneboende stressen via fysisk aktivitet, med andra ord är det något jag måste lära mig att prioritera för att alla i min familj ska få det så bra som möjligt.

Photo by Louis on Pexels.com

Jag och min medbloggare har diskuterat ordet lidande ett tag nu. ”varför finns lidande” ”varför verkar vissa som har allt lida, medans en som inget har inte verkar lida” Vi har kommit fram till att lidande är upp till var och en, ingen annan kan bestämma om mitt lidande är lidande eller ej. Och lidandets motsats verkar vara acceptans. Lidande är inte lätt men det är tungt att bära ett lidande. Vi har olika lätt att släppa lidande och jag är så otroligt tacksam att jag är en person som lätt släpper lidande och går in i acceptans istället, jag tror det hjälper alla i vår familj att jag inte fastnar i den känslan så lång tid. Kanske är det ren överlevnad som vi anhöriga behöver för att orka vara anhöriga?

En annan tanke som jag har om storhelger är att när det blir storhelg så förväntas alla träffas och umgås. Man brukar vanligtvis fira storhelgen med människor som man gillar och som man vanligen umgås med. Men just när det blir storhelg så bestämmer kalendern när vi ”vill ses”. Kalendern tar ingen hänsyn till vad vi orkar eller hur vi mår utan den har bara bestämt att så är det. Tänk om man kunde fira storhelger med lite diff, ”vi firar jul om två veckor för då har vi hunnit lugna ner oss lite” Tror jag ska införa en diff kalender.

Hur som helst så hoppas jag att ni fortfarande står upp efter denna jul, att ni påbörjar återhämtningen och mår så gott som ni kan just nu. För om några dagar kommer nästa storhelg som vi inte kan ducka för utan vi får bara göra det så bra som det bara går.

Ta det lugnt och fira på det sätt som funkar bäst för er, det ska vi göra. Med dom orden vill vi önska er alla ett gott nytt år så här lite för tidigt.

Photo by cottonbro on Pexels.com

Jul!

God jul! Gott nytt år! Trevlig helg! Ja ”kärt” barn har många namn. December och jul är ett helvete för många. Antingen är du ensam. Eller så är du en NPF-familj, missbruksfamilj, eller en familj med psykisk ohälsa. Oavsett så är det helvete.

Jag menar inte att vi ska sluta fira jul, tvärtom! Har du en familj, omgivning , som mår väl, så ska du njuta nu! Ladda batterierna! Hoppas bara du tar dig tid att -se- alla i din omgivning. En kollega, en vän, en släkting eller vad det nu än är. Det är mycket man missar tyvärr i dessa tider, det finns så många som krigar, kämpar och slåss för att upprätthålla en fasad av lycka och julfrid.

Bloggen vill tacka er läsare för ni läser igenom våra texter och hoppas det både kan inspirera och väcka eftertanke. Det bästa är att ni inte behöver hålla med oss utan kan tycka helt annorlunda än oss. 🙂

Fredagar har blivit detdummas bloggdag på något sätt. Varför? Kanske är det då jag praktiskt kan varva ned efter arbetsveckan. Jag må stämpla ut vid 17:00 på vardagarna men helt avstängd är jag inte… Men på fredagar andas jag ut känner jag.

Nu väntar vi röda dagar, lov, semester och fan vet allt. Släktingar, vänner, gran, paket och mat. Man ska hit och dit. Detta kostar för många, med diagnos eller inte. Alla är ”trötta” vid 21:00 på julafton när SVT visar Svensson Svensson och TV4 visar Tomten är far till alla barnen. Vi är måna om vår yta och vi jagar ”perfektion”. Men få kan förklara vad en ”perfekt” jul och försöker de så säger de emot sig. ”Det är viktigt att bara vara med nära och kära” säger någon medan personen låter kreditkortet gå varmt och man steker upp 1500 gram blandfärs till köttbullar…

Jag säger inte att det är fel eller att det finns en facit på en ”lycklig” jul. Jag önskar bara att du som läser detta är rädd om dig själv och tar hand om 5 personer i din omgivningen kommande vecka. Om de 5 du tar hand om tar hand om ytterligare 5 var så kan vi snart få den där ”fröjdefulla” julen som vi pratar om jämnt.

Högtider är skit. Det innebär förväntningar. Jag är tillfreds och tacksam med min situation. Men jag vet att många andra inte har samma lycka och jag har inget bra att trösta er med. Lidande är ett helvete. Känslan äger. Känslan styr och kontrollerar. Jag vill uppmana att våga prata om det. Om inte om din egna, utan andras. Fråga hur någon mår. Egentligen. Hur mår någon egentligen. Det är okej att må dåligt. Att ”misslyckas”. Att ”inte passa in”.

Jag har verkligen inga bra ord nu känner jag. Jag vill säga mycket runt helgerna som kommer och hur bra du är som klarat av 2019. Klarade du 2019 kommer du klara av 2020. Att hitta vägar att lösa skiten, överleva och komma vidare är väl de tre nycklarna.

Jag och Kim som driver den här bloggen vill tacka er för ni läser bloggen och för att ni finns. Att ni kämpar, sliter och vinner strider varje dag, varje vecka, varje månad…. Fortsätt med det och våga prata. Hur ”stort eller litet” det än må vara. Någon finns där för dig. som genuint bryr sig. Du är inte så dum som du tror du är.

Tolkningsföreträde

Tolkningsföreträde innebär att en person/grupp/ideologisk riktning har förtur på tolkningen av ett avtal eller dylikt.

Oftast använder man detta utifrån MBL-lagen, men jag tycker ordet kan användas för fler grupper. Jag tänker att jag som individ har tolkningsföreträde på min upplevelse, min känsla och min reaktion på något som händer. I dagens samhälle så har jag stött på mängder av läkare, psykologer, kuratorer, lärare, kuratorer, specielpedagoger, handläggare, omsorgspersonal m.fl. som ”tydligt” bestämt vad jag eller de jag ska försöka hjälpa ska känna.

Men upplevelsen äger den enskilde, inte ”proffsen”. Proffsen är verktyg och redskap för den enskilde. Redskap ska jobba med den enskilde och inte mot den enskilde. Sen kan verktygslådan som sagt vad ibland inte innehålla rätt verktyg. Den enskilde vill ha en såg men får välja mellan hammare eller skruvmejsel. Hur löser man det? Hur löser man önskemål om tidpunkt för boendestöd klockan 19:00? Hur löser man önskemål om att ens barn ska få rätt stöd och struktur i skolan?

Tolkningsföreträde kan även diskuteras med tanke på läkarintyg från vårdcentraler kontra ”läkare” på Försäkringskassan. I nuläget äger, dominerar och kör FK över allt och alla. De har någon form av monopol och diktatur på tolkningar. Detta självklart efter riktlinjer från politiken och utifrån juridiska domar.

Men jag blir uppriktigt orolig när jag ser hur vårdnadshavare, anhöriga och den enskilde inte får äga tolkningen av situationen. Sen har vi lagar, riktlinjer, resurser och förutsättningar att ta hänsyn till, det är inget digert smörgåsbord, eller julbord i dessa tider, att välja mellan. Men jag tycker att man åtminstone måste lyssna av, validera och bekräfta den enskildes önskemål och hur den tolkar sin situation. Vill man till månen så kanske man blir erbjuden ett besök på Universeum i Göteborg iaf.

Just nu jobbar jag som Lots i Tingsryds kommun, en fantastisk tjänst där jag får träffa på många människor och där jag verkligen får en viktig inblick i hur samhällets byråkrati och många stuprör verkligen kan sätta käppar i hjulet för den enskilde. Jag möter människor som är intelligenta och varma, men som inte har ork, energi eller kunskap runt alla papper, myndigheter, skola, vård m.fl. som faktiskt krävs idag. Man behöver ”vara frisk för att vara sjuk” och man ”behöver vara heltidsanställd för att hinna och orka bråka med skola, BUP och barnhabiliteringen”, bara för att ens barn ska få en skälig nivå och samma rätt till utbildning och fritid som barn utan NPF-diagnos.

I det här jobbet, förutom alla fantastiska möten med anhöriga, vårdnadshavare och enskilda, så lär jag mig som sagt vad mycket om samhället, byråkratin, mikro/makro/meso nivån och vilka brister som finns, men också det som fungerar som det ska. Jag kommer få utvärdera den här tjänsten under 2020 och jag kan redan nu säga att jag ser ett stort behov av lotsar och ”spindlar i näten”, som kan vara samordnare. Man behöver inte 40-80 kontakter i telefonen som rör ens och sin familjs liv, utan det räcker med att man ska kunna ringa en person som kan lotsa vidare till rätt instans.

Jag tror vi måste tänka på hur vi ska göra för att spara mänskligt lidande, utanförskap, fattigdom och isolering. Vi tappar mängder av kompetenta och fantastiska individer för att vi inte gör de anpassningar som krävs för den här gruppen. Vi kan inte ställa grupper mot varandra, utan vi måste hitta individuella anpassningar och hjälpa de grupper av människor som behöver stöd för att faktiskt lyckas. Man behöver ge barnet rätt stöd så denne inte finner skolan som hemsk, stor och ostrukturerad. Låt barn lyckas, oavsett förutsättningar. Vi måste anpassa och vara snåla med kritik men överösa med beröm. Det som läggs som grund i skolan följer många med NPF resten av livet. Med en lyckad skola och omgivning kan barnet komma till universitet och bli professor inom ett område. Med en mindre lyckad skola finns risken för sjukersättning och försörjningsstöd

”Egenansvaret då?” Det är en fråga jag får när jag är ute och föreläser och berättar om mina erfarenheter. Det är egenansvar att öppna breven så man inte missar vård- eller Arbetsförmedlingen-besök. Det är egenansvar att öppna räkningarna och inte hamnar i inkasso, Kronofogden eller Lyxfällan. Men vi vet och ser att det inte alltid fungerar med egenansvar. Jag tänker att alla kan olika saker. Jag kan lösa ett FK-papper men inte byta till vinterdäck. Därför tar jag hjälp vid däckbyte. Precis som jag hjälper andra med ett FK-papper. Är det egenansvar att lösa en ansökan om sjukersättning och byta däcken på sin bil?

Jag tycker egenansvar är bra i de områden man faktiskt klarar. De personer jag möter klarar av egenansvaret över sin familj, sina barn, sitt hem… Men de kanske inte klarar av att ta itu med ekonomi, missbruk, myndighets- och vårdkontakter etc. Det är därför det finns hjälp och stöd att få i samhället. Vi ska våga använda det stöd som finns och göra det vi klarar av själva. För vi är så jävla bra på många saker. Men där vi är lite sämre, där ska vi få hjälp och stöd och ingen ska döma oss för det.

Alla måste ha rätt att be om hjälp och förhoppningsvis får man hjälp. Kanske inte exakt den hjälpen man vill ha eller behöver, men att hjälpen gör livet lite lättare en liten stund. Många jag möter försöker, kämpar och sliter och när de kommer till mig har tåget gått och de har rasat. I de lägena undrar jag vad samhället var och varför inget hände…

Ångest är min arvedel

Ångest, ångest är min arvedel,
min strupes sår,
mitt hjärtas skri i världen.

Att jag fick läsa Pär Lagerkvist i skolan var fantastiskt. Jag var nog en av få högstadieelever som fann detta fascinerande. Men visst, ju äldre jag blivit, desto mer har jag börjat uppskattat Pärs texter.

Ångest är något som vi alla har, i olika former och olika mycket/intensivt. Det är biologiskt och finns medfött i oss alla och det är ett sätt för oss att ”fly för att överleva” om man förenklar det. Ännu en fantastisk egenskap när vi levde på savannen med sabeltandade tigrar runt oss, något sämre egenskap 2019.

Jag har haft ångest länge. Kanske hela mitt liv. Hur vet man om man har ångest när man är ett litet barn. Men jag känner igen känslan nu som vuxen, och den har varit vid min sida länge. Hur ofta den kommer och hur intensiv den är skiljer sig väldigt mycket. Den kan komma smygande en söndagskväll eller som en blixt från klarblå hummer i någon situation.

Jag famlar kring i detta dunkla rum,
jag känner klippans vassa kant mot mina fingrar,
jag river mina uppåtsträckta händer
till blods mot molnens frusna trasor.

Detta famlande som kommer. Rivsåren inombords. Det svider och hjärtat går i full fart. Jag kan svettas som en gris liggandes i soffan och frysa. Precis som vid en feberfrossa. Ingen ork eller kraft. Ingen sömn men jag har inte ögonen öppna. Jag sitter liksom fast i ett mörkt helvete där logik och reson är helt utsuddade från min verktygslåda.

Jag försöker tänka logiskt och bearbeta hjärnan men jag har blivit en expert på ångest och det är nog lika naturligt för mig som att andas. Samtidigt vill jag inte ha det. Samtidigt vet jag inte hur jag ska bli av med den. Jag får ångest av det. Jag får ångest av min ångest.

Oavsett om man har en NPF-diagnos eller inte så brottas många med psykisk ohälsa. Det är en kamp och stress och vi är dåliga på att ta hand om oss själva och vara snälla mot oss själva. Oftast, som tur är, är vi snälla mot andra mycket lättare. Vi försöker ta oss fram i livet och försöker iaf upprätthålla en fasad att vi har koll.

Nu vankas december och jul och mina tankar går ut till alla personer med NPF och deras anhöriga, det blir en kamp nu med Lucia, släkt och allt annat än vanliga rutiner i skola och hemmet. Tänker på alla som inte kan eller har någon familj att umgås med. Jag tänker på de som har en familj där man tittar för djupt i julsnapsen. Jag tänker på de som får ringa kvinnojourer och BRIS.

Jag har inget facit eller lösning, mer än att vi borde sluta vara så jävla otrevliga och elaka mot varandra.

PS: Kom gärna på föreläsning i Växjö den 29/1 om ni har möjlighet!

De tappra

Det finns så många tappra människor i ens omgivning och i världen. Folk som slåss och krigar mot psykisk ohälsa, missbruk, utanförskap, ensamhet, mobbning och myndigheter. Jag träffar de i jobbet och utanför jobbet. Jag försöker bli ödmjuk inför deras berättelser och liv. Samtidigt blir jag uppgiven när jag ser hur mycket uppförsbacke och motvind många kan ha. Kampen mot myndigheter, ens rättigheter, ens ekonomi, ens mående….

Jag tänker att många visar ett tappert ansikte, men bakom det tappra ansiktet pågår ett plågsamt krig och känslan att vara fast i en tortyrkammare. Vetskapen att alla slåss med sitt och vetskapen om att samhället hela tiden blir lite svårare, lite kallare, lite mörkare, lite tuffare…

I grunden vill man att folk ska ”göra sitt jobb”, det vill säga att de professionella inom vården, omsorgen och myndigheter gör sitt jobb. Det som de har betalt för ni vet. Att följa den arbetsbeskrivning som finns. En kompenserande omgivning är A och O när man har en psykisk ohälsa, en funktionsvariation eller helt enkelt bara kraschat rakt ner i skiten.

”Jag hade tur med handläggaren/psykologen/läkaren….” är en hemsk mening, men ack så relevant. Det handlar ofta om att få rätt person som ska hjälpa en. Snacka om orättvisa ändå. Är det detta som kallas för ”livets nyckfullhet”? Att man aldrig vet om man får stolpe ut eller stolpe in….

Oavsett motgång och uppförsbacke kämpar ni/vi alla på med vårt. Oavsett om vi har diagnos, psykisk ohälsa eller bara råkar hamna fel i livet. Ibland behöver man slå ett slag för alla som kämpar på och försöka vara ödmjuk inför sitt.

Offerkoftan kan komma på en lite då och då… Att inte få medhåll i känslan är tufft för mig. Däremot kan jag köpa ett nej i något konkret som finns i lagtext eller liknande. Men att inte få sin känsla bekräftad och validerad är tuff tycker jag. Samtidigt är det ingen rättighet att bli validerad, jag vet det. Men tankarna har en tendens att ”mala på” om just det abstrakta, inte konkreta. Det konkreta kan jag lösa, det konkreta har jag frågeställningar på. I mitt jobb ställs jag sällan inför konkreta bekymmer, däremot känslomässiga… Hur följer man känslan och vad ska man ta vägen.

I mitt jobb har jag ”makt” över andras liv. I mitt jobb så beviljar jag något i teorin, som sedan ska verkställas i praktiken av andra. Skillnaden mellan teori och praktik kan vara väldigt stor och jag kan förstå besvikelsen hos mina omsorgstagare som inte får igenom det vi pratat om i teorin i praktiken.

Sen är vi alla människor och jag vill tro alla gör sitt bästa utifrån sin förmåga och hur man mår här och nu. Att fräsa åt en kassörska, busschaufför eller någon annan kan skapa en stor oreda i dennes liv. Du kanske fräser för någon fräst åt dig? Pay it forward….

Alla sjukdomar är skit, fysiska och psykiska. Det skapar mycket lidande och en extra lång och plågsam kamp. Som idrottsintresserad kan jag bryta ihop av en förlust för ”mitt lag”, men vad är det mot kampen mot en sjukdom som långsamt men säkert tar livet av en…

Det finns olika grader i helvete. Alla som befinner sig i sitt egna helvete är tappra. Fortsätt kämpa alla hjältar.

Tankar

Vad är en bra månad för en NPF? Omöjligt svara på. Förmodligen ingen. Varje månad kommer innehålla ångest och ”att kuka ur”. Att kuka ur innebär att logiken försvinner och känslan styr. Hur fel känslan än må ha. Det är det primala i hjärnan som styr. Mycket egoism och ordet ”jag” tar över.

November är en tung månad för mig. Den är startsträckan för en mörk tid med ”kylskåpsväder”, dvs 8 grader och mörkt. Sen kommer julen och därefter 3 långa månader i väntan på våren.

Fördelen med hösten och vintern är att det är högsäsong på jobbet och en hel del att stå i. Jag har en ny tjänst som ”lots” och får jobba med frågor jag brinner för eller frågor jag har helt okej koll på. Att lotsa folk inom vården och inom Försäkringskassan och Arbetsförmedlingen tar upp en hel del tid och kräver 2-3 telefonsamtal för att få till 1 möte. Men resultatet är förhoppningsvis lyckat för den enskilde. Jag ser många konstiga brev från myndigheter och vården, som är svårtolkade även för mig. Jag tänker att ”trötta hjärnor” har svårare att processa myndighetssnack och därför måste vi tjänstemän/akademiker/whatever faktiskt uttrycka oss begripligt för den enskilde. Iaf på socionomprogrammet tar man upp detta.

Att det ”rullar på” betyder såklart det inte är bra alltid. Det är en kamp och vaktande dagligen. Att inte hamna ”helt snett” i livet. Alla slåss med sitt och det syns liksom inte utåt.

Just nu pratar jag mycket om neuropsykiatriska diagnoser i Tingsryds kommun för personal inom socialtjänst och omsorgen. Det är lärorikt och ett bra utbyte, där jag hoppas att man arbetar som man faktiskt diskutera med mig. Jag är medveten om att teori och praktik inte alltid är enkelt att kombinera, men vi professionella har ett stort ansvar att stötta och vägleda den enskilde. Ofta hör man om ”egenansvar” och ”föräldraransvar” och det är klart dessa är aktuella med och viktiga, men vi har alla en ryggsäck, bakgrund och förutsättningar med oss, och ibland behöver man hjälp att klara av det som betecknas som ”vardag”. Detta är helt okej i min värld och borde inte vara skambelagt, om det nu är det för vissa.

Alla slåss och kämpar med sitt, alla har sin kamp och det är viktigt respektera sin medmänniska tänker jag. Det som är svårt för mig är enkelt för en annan och tvärtom. Alla har vi en historia, bakgrund, ryggsäck med oss och allt syns inte. Jag trivs med att försöka stötta, hjälpa och pusha andra i deras krig. Jag försöker även vinna några strider i mitt egna lilla krig. Precis som just DU gör.

Var snälla mot varandra och var snäll mot dig själv. Även i början av november. Det är nu du behöver vara stark, orka, kämpa, kriga och be om hjälp om vartannat. Du är värdefull.