Stolt och lycklig NPF mamma, i dom där åren när man börjar skita i vad andra tycker. Vice ordförande i Attention Kronoberg och jobbar för att anhöriga ska orka längre.
Känsla av obehag som kan variera i styrka från mild oro till skräck, och som utlöses av ett hot som kan vara omedelbart och konkret eller bestå av en farhåga att något eller någon kan skada en. Det är NE.se förklaring av ordet. Så nu ska vi diskutera rädsla.
Rädsla är individuell, du är rädd för ormar men det är inte jag. Jag är rädd för spindlar men det är inte du. Rädslor kan vara konkreta så som dessa djur, höjder, hissar, mörker osv.
Själv är jag rädd för mycket som inte andra kan se, men som jag -känner-. Kan känna rädsla träffa människor, vad ska de tycka, tänka och tro om mig? Rädsla för vad som kan hända om jag söker det där jobbet, får jag det eller sållas jag bort? Om jag får det, vill jag egentligen ha det? Kommer jag klara det? Rimligtvis borde inte det vara en rädsla, om en chef/arbetsgivare anställer mig borde jag väl inte känna så.
Men jag tror mycket av mina rädslor kommer från tankar utifrån scenarion. Katastroftankar är ett ord man läser om ibland och det är tanken som är motorn medan rädslan är bränslet som förbrukas av tankarna. Därför tar rädsla mycket energi för oss alla och förutom att rädsla räddat oss från sabeltandade tigrar bland annat en gång i tiden, vad gör den för nytta nu…?
Jag vet bara att rädslan och min ångest/katastroftankar tar oerhört mycket kraft och energi som jag inte kan sova ikapp. Jag är fortfarande trött trots jag fått ett respektabelt antal timmar sömn under natten. Det är också svårt att prata om rädslor, oftast får man höra ”det där är inget att vara rädd för” vilket är det sämsta svaret man kan ge någon som är rädd. Det är lite som att säga ”ryck upp” dig till någon som är deprimerad.
Rädslor botas oftast genom en KBT-behandling inom vården, där man ska ”utsätta sig för det man är rädd för” och då är det ju återigen lättare utsätta sig för något konkret som ormar än att utmana sina egna tankemönster. Eller monster som jag brukar kalla de.
Jag har inget facit på hur jag och andra ska bota våra rädslor, jag vet bara att första steget är att synliggöra de och att faktiskt acceptera att man är rädd och att det är okej. Att ha någon att prata med, oavsett vem personen är och vad den har för ”roll” i ditt liv. Bara säg något om din rädsla.
Vi i Reella skulle vilja sprida ordet om just detta, sprida ordet om att vi måste börja bli snällare mot varandra. Samhället kräver massor av oss och egenansvaret är idag stort så vi andra medmänniskor behöver steppa in och hjälpas åt att minska ohälsan som blir. Ett litet samtal eller sms kan göra större skillnad än du tror.
Hej på er hoppas ni har det bra, de e minsann lite vår i luften idag det kan man inte förneka. Något annat jag inte kan förneka är att det ska bli vansinnigt kul att starta företag igen, eller ska och ska det har vi ju redan gjort men vi har ju inte kommit så långt då vi har livet som kräver sitt samtidigt. Men div social medier är igång, kunder börjar höra av sig och vi får en massa heja rop från olika håll. Vecka som kommer så kanske ni till och med får se en hemsida. Denna hemsida får vi hjälp med då vi inte är så bra på eller vana vid att göra hemsidor och jag är så sjukt tacksam för den hjälpen. Så kul när andra vill hjälpa till och underlätta för en och det samtidigt blir väldigt bra 🙂
Vi kom på en sak som vi tänkte vi skulle erbjuda eller vi kanske inte kom på det så mycket, det var väl mer en förfrågan får er. Nämligen väntan, eller rättare sagt i väntan på. Skulle vi kunna erbjuda stöd medans man väntar på sin tid till profession? Skulle vi kunna dela med oss av vad som har fungerat för oss när vi satt i kön? Och ja, såklart kan vi det. Vi kan erbjuda tips och trix som fungerat för oss eller andra som vi träffat genom åren. Saker som gjort våra liv lite lättare att stå ut med när man ändå bara väntar. Så det tänker vi lägga till i vårt utbud – I väntan på stöd! Det tror vi på, det gäller att stå ut den där sista biten innan man kommer in i rullarna och då kanske vi kan vara hoppet/stödet den stunden. Hör gärna av er om ni vill veta mer 🙂
Vad händer annars då? Jo tackar som frågar men jag har vabbat till och från igen i 3 veckor, otroligt drygt och nu kommer utmaningen att sätta igång på riktigt igen. Vi har ju alltid svårt att komma igång igen efter uppehåll men vi lyckas också varje gång även om det är svårt så det är ju ”bara” att stätta igång och stångas på. Jag är så otroligt tacksam att vi klarat oss från att besöka akuten denna gången, det gäller att hitta saker att vara tacksam för i allt.
I hushållet har vi snart uppdaterat oss till att bli nästan fullständigt digitala när det gäller hjälpmedel. Vi kommer ha kvar våra InPrint schemat så länge dom behövs men mer i bakgrunden. Tjejerna kommer få sina olika scheman fullt ut i sina mobiler och dom ska vi kunna uppdatera enkelt och smidigt. I detta tilltänkta program finns även checklistor och alarm av olika slag, krislistor ja men allt som vi kan tänkas behöva. Maken i huset har mer eller mindre helt accepterat den digitala kalender vi använt ett tag och vet ni, det fungerar (så längre frun i huset programmerar rätt) men inget är missat och inga diskussioner behöver tas utan det liksom bara lunkar på, vilket är oerhört skönt. Jag hoppas och tror att detta kommer bli bra för familjen även om det kanske kan komma vara svajigt ett tag i början.
En annan sak som är kul att maken min återigen fått upp intresset för att föreläsa. Det tar så klart en massa energi men det ger också otroligt mycket att få dela med sig av sina egna upplevelser och han märker att andra vill höra hans resa och jag tänker att det hoppet han kan förmedla det kan räddar liv. Även om livet med diagnos kan vara stormigt och krabbigt så kan det lösa sig. Jack har verkligen haft ett händelserikt liv och det vi tillsammans lärt oss genom året som snart uppgår till 24 år är sådant som jag är tacksam för att jag fått uppleva. Jag hade aldrig lärt mig så mycket om NPF om jag inte haft de här 24 åren. Det har verkligen varit en lärorik resa och jag har fått informationen från första parkett. Jag vet vad NPF kan ställa till med och jag ser vad det gör med de människor som jag älskar. Jag ser hur dom kämpar och jag önskar inget hellre än att samhället kunde varit snällare mot dem så att dom slapp gå sönder. Slapp dom gå sönder så slapp jag som anhörig få skit för att jag curlar för mycket. Det är en spiral som gång på gång gör sig påmind och jo jag får en massa erfarenhet av det som jag kan dela med mig av och det är det jag hoppas kunna göra i detta företag. Hos mig gör mina erfarenheter ingen nytta, dom behöver delas så att fler kan få del av vad som fungerat för oss eller andra. Jag är så tacksam för alla de som hör av sig till mig och delar sin resa, jag lär mig oerhört mycket av det och jag hoppas att jag kan skänka lite hopp genom att peppa eller bara lyssna.
UPS kom just nu på att de där 24 åren blev 24 år just i fredags… Vilka romantiker vi är, men antar att det är så det ser ut hos fler än oss som är NPF familjer. Romantiken kommer rätt så mycket på efterkälke, det är vardag som ska lösas och familjelivet kan nog många gånger se ut som ett företagande i sig. Kontakter ska tas, samverkan ska till, scheman, deadlines, dygnsvila, sovande jour, rast/måltidsuppehåll… Så Ja grattis maken min till 24 år i detta företag, nästa år får du guldklocka (för det får man fortfarande va? Efter 25 år i samma företag) Den där guldklockan tror jag iofs inte du uppskattar du vill förmodligen hellre ha något slags prepping pryl
Ska nog gå å fixa någon romantisk kvällsmat nu mtp 24 års dagen. Vad tror ni om köttbullar och makaroner??
Ha en fin kväll, njut av våren som nu kommer och ja vi ska försöka bli bättre på att blogga igen, ska bara…
Ja men hej igen! Det var ju ett tag sedan och det kan jag eller vi bara beklaga. Tiden har liksom sprungit ifrån oss och vi har inte haft tid att sätta oss ner och fokusera på att blogga om livet i stort. Men just idag är det lugnt och då passar vi på.
Vad har hänt sedan sist då? Jo ingenting har blivit bättre förutom det som tidigare redan var bra. Det är väl konstigt att det som inte fungerar i samhället i stort kallas för funktionsnedsättning hos medborgarna eller i värsta fall tom för sjukdom men för att dom som hamnar i de ”facket” ska få samma rätt att bruka samhällets hjälp så måste man passa in. Passa in i förbannat tvära mallar som inte passar någon. Jag tycker det är så sjukt frustrerande att vi som söker hjälp och insatser från de som är friska nog att behålla ett jobb måste anpassa oss till de ”friska” människornas mallar. Man måste alltså vara rätt patient/brukare/kund/klient/ för att få hjälp. Och detta trots att de som är friska och har till jobb att hjälpa oss är utbildade och borde ha liiiite insikt i hur det kan vara att ha just våra svårigheter. Meeeeen vi brukare eller vad vi kallas har ju alltid rätt att tacka nej till insatserna om vi inte orkar med de krav som hjälpen innebär.
Ett litet exempel: vi har i familjen behov av LSS insatser. Vi har enligt lagen rätt till dem och dom är beviljade. Nu till verkställigheten, den har inte i uppdrag att se till att vi får insatsen även om vi har rätt till den. Så ser jag det iaf, verkställigheten kan erbjuda oss de insatser vi har laglig rätt till men verkställigheten utgår från sin verksamhet och erbjuder oss insatsen när det passar verksamheten bäst alltså inte när vi har behov av den utan när verksamheten kan ge den. Det är som om man i somatiken skulle gipsa ett ben som inte behöver gipsas just nu. Vi har behov av insatser när våra funktionsnedsättningar är ett problem, inte när verksamheten har möjlighet att erbjuda personal. Man har löst detta på ett väldigt bra sätt, vi har nämligen rätten att tacka nej till insatsen vilket vi då gör för den erbjuds på ett sätt som inte passar i vår vardag. Alla nöjda med det, utom vi. Det blir ju en otrolig besparing för verksamheterna med då dom kan lägga tid på annat. Jag tycker det är så sjukt elakt att erbjuda någon en insats som i verkligheten inte finns. Detta är inte bara självupplevt, jag hör detta flera gånger i veckan och föreningarna bråkar varje månad med kommuner och region om detta att faktiskt lyssna på våra medlemmar och ge dem den hjälpen som dom behöver för att inte bli mer funktionsnedsatta.
Tänk om vi kunde ha rätt insatser i rätt tid till den som behöver de och varför inte erbjuda de där som vi hör så många gånger, det som kallas för tidiga insatser. Den där meningen som jag inte fattar, vad är en tidig insats? För mig låter det som en insats som sätts in tidigt, tidigt är för mig snabbt inpå. Tänk om SOS/112 hade haft samma tidiga insatser som psykiatri/omsorg och skola, har då hade ett hjärtstillestånd fått vänta i endast några månader …
Ser ju på min text hur bitter jag låter och så är det. Jag är så förbannat trött på vård och omsorgen idag. Jag skäms, jag skäms för att jag har de uppdrag jag har, jag skäms för att så många lider och att deras röster ALDRIG blir hörda, jag skäms för att det aldrig verkar lätta. Hur jävla högt ska folk behöva skrika för att bli hörda? Vem ska kunna ändra på denna jävla spiral som bara går åt helt fel håll för dom som redan lider.
Jag får varje vecka till mig många människors lidande och står där ganska så handfallen då jag med min empatiska förmåga kan förstå vad dom går igenom men vet att hjälpen inte kommer automatiskt utan dom måste kämpa som fan. Just empati är något som jag tror fattas i verksamheter, verksamheter styrs av kalla individer utan större insikt i hur det är att leva vårt liv. Människor med makt utan insikt i dom verkliga problemen är farliga för oss med dom verkliga problemen som står utan verksamheter. Jag har fått den stora äran att prata på den stora arena om hur det är inom psykiatrin idag, hur upplever vi tillgängligheten vad önskar vi osv. Känner mig så otroligt tacksam för att jag fått frågan om att föra vår talan uppåt till de som verkligen bestämmer. Ser så fram emot denna dag och hoppas att detta på någon nivå kan göra så att det blir bättre för ALLA som lider av psykisk ohälsa idag. Jag lovar att jag ska göra vad jag kan för att er röst ska bli hörd på denna arena och jag önskar att vi kan komma något steg närmre ett minskat lidande.
Jag fick nedanstående låt skickad till mig och kan bara tacka för det och tacka låtskrivaren som så träffsäkert sätter ord på det som så många brottas med idag. Detta med musik är ett knep jag ibland tar till när jag träffar någon som inte kan sätta ord på vad denne inombords känner, då ber jag individen spela den låt som bäst beskriver det den känner inombords och då får jag en rätt så god ledtråd på vad personen går igenom. Många känner igen sig i musik och musik väcker olika saker inom oss. Häromdagen var jag på utbildning om suicid och den suicidala processen. Jag kunde inte släppa en sak som sades på utbildningen och det var just frågan: Vad gör de suicidala de sista timmarna i livet? Svaret var att man lyssnar ofta på musik så musik är viktigt för oss ända in i det sista, kanske för att det just kan ”förstå” oss i precis den sinnesstämning vi i stunden kan känna oss så ensamma i, någon har skrivit om det svåra jag känner alltså kan jag inte vara helt ensam och musik ifrågasätter oss inte. Men lyssna gärna på låten nedan, En förälders vädjan heter den men jag kan säga att det är fler än föräldrar som har samma vädjan om att bli accepterade för den man är.
Vet inte riktigt vad syftet med detta inlägg var, men jag hoppas att det kan ge någon en känsla av att dom inte står ensamma i sin kamp mot vården (världen), men nu får de väl vara slut för denna gång. Jag och mig blogg polare har stora drömmar och kanske kommer du en dag att få läsa om det här på bloggen. En dröm som inkluderar allas lika värde, att alla ska räknas in att alla ska få en ärlig chans att lyckas. Tills vi ses igen ge inte upp, andas, det kommer bli bra 🙂
Den 25 januari 2016 klockan 22 ringer det ett okänt nummer till mig. Fast jag är helt säker på vilka det är som ringer och vad dom vill. Egentligen vill jag inte svara men gör det ändå. – Hej det är från polisen. Det är allt jag minns av det samtalet resten sker på automatik. Det som inte fick hända men som jag och andra kände på oss hade hänt var nu en sanning. Richard var död. Han hade tagit sitt liv och polisen var hemma hos de efterlevande och nu ville dom att jag skulle komma hem till familjen. Jag lovar att alla känslor man kan ha infann sig på mindre än en millisekund, det blev kaos inombords och samtidigt så blev det ett 100% fokus på vad som nu blev uppgiften.
Richard var en människa som inte lämnade många oberörda. Han var en djupsinnig människa som ställde allt på sin spets och vi hade många livliga diskussioner om allt och inget. Hans dröm var att bli känd författare och hans texter är fantastiska och dom tillsammans med de minnen vi har med honom skänker mig hjärtliga skratt än idag. Jag minns särskilt ett minne skarpt som jag tänkte dela.
Richard var inlagd på allmänpsykiatriska avdelningen i Växjö och skulle få sin allra första permission på 30 minuter, ensam. Livet på avdelning är sjukt tråkigt så Richard fick den goda idén att springa till systembolaget och köpa vodka. Smart som han var så hällde han över spriten i vattenflaskor och tog med sig all sprit in på avdelningen. Visade upp sina vattenflaskor och gick in på sitt rum. Väl där började festen för han visste ju att ingen kommer att kolla till honom så det var ju fritt fram liksom. Men psykofarmaka och alkohol gifter sig dåligt så det slog typ över för honom och det blev väldigt stökigt. Han ringde mig några timmar senare och berättade detta, jag åkte in till PIVA dit han då under lite tumult blivit förflyttad och vi skrattade så vi tjöt ihop med PIVA personalen när det väl kröp fram vad som hade skett. Det bästa av allt är nog att alkoholen i vattenflaskorna hade fått följa med honom upp till PIVA så festen hade ju kunnat fortsätta på PIVA när han väl släppts till eget rum, men ärlig som han var så berättade han och vi kunde hälla ut spriten. Det är inte alla som tar sin första frigång till att se till så att nästa frigång dröjer, men vissa saker måste man lära sig den hårda vägen och ja vi skrattade gott åt denna händelse långt efteråt.
Richard var otroligt kreativ, han hade en förmåga att sprida glädje, han var en ledare och många kände sig trygga i hans närhet trots att han var så sjuk. Det fanns en killgrupp för de med NPF som Richard var med i och han hade förmågan att få människor att vilja följa med på de olika aktiviteterna som anordnades. Richard hade Autism, ADHD och psykossjukdom som tyvärr uppmärksammades försent, vilket inte är ovanligt då rösterna ofta säger åt en att inget berätta om just rösterna. Hans komplexa psykiska ohälsa medicinerades på olika vis och med medicineringen blev han inte längre lika kreativ som han var van vid att vara. Han hade ett otroligt flöde av tankar men med medicinen så blev det tyst i huvudet vilket han inte trivdes med. Han kunde inte leva med det snabba flöde av tankar då det gjorde honom sjuk och han hatade när det blev stilla i huvudet av medicinen. Det är otroligt svårt att hitta en bra balansgång i detta läge.
När han tog sitt liv så blev det ett stort massivt hål som många ramlade ner i. En slags gyttja som sög allt syre ur en. Det var där och då när de efterlevande var i sin chock som vi fattade att det inte fanns några samhällsfunktioner för efterlevande. Jag jobbar med anhöriga men när den man är anhörig till avlider så är man inte länge anhörig och allt stöd ska enligt riktlinjer upphöra. Det är kanske just när man är efterlevande i den akuta fasen som stöd verkligen behövs, när livet liksom faller samman men kraven från samhället fortfarande finns kvar. Trots att du själv är i fullständigt kaos förväntas du palla sjukskriva dig, ta kontakt med vårdcentralen för att få intyg, ta dig till vårdcentralen, hämta posten, betala räkningar, få hem käk till resten av familjen, fixa käk, tvätta, sova. Kort sagt kraven fortsätter på samma sätt som innan man blev efterlevande bara det att man som efterlevande inte har förmågan att fungera i krisen plus att en begravningsprocess inleds snabbt inpå. Samhället är verkligen inte snällt. Så vi kände att vi måste göra något, jag visste via mitt jobb att föreningen SPES (suicid prevention och efterlevande stöd) hade varit aktiva i Kronoberg förr. Vi kollade upp hur det låg till och föreningen var för tillfället vilande i länet. Men det tog vi tag i och startade upp föreningen igen och idag är SPES Kronoberg en aktiv förening som driver samtalsträffar, individuellt stöd och är med i arbetet kring att starta igång ett efterlevandestöd i Kronoberg. Vi har tät samverkan med delar av psykiatrin och sitter med i olika samverkansgrupper för att driva frågan vidare om just suicidprevention alltså hur minskar vi antalen självmord i Kronoberg och hur stöttar vi de som finns kvar när ett suicid inträffat. Jag brukar presentera SPES som föreningen som inte borde finnas för jag tycker att samhället borde vara bättre på dessa frågor så att ideella krafter inte behövs, eller ännu hellre skulle ingen behöva må så dåligt att självmord är den enda utvägen.
Richard hade ju en dröm om att bli en känd författare och hans texter har samlats och den samlingen kan du köpa för en hundring genom att maila: magnus.mjornman@spes.se så får du vidare instruktioner. Alla pengar går till SPES Kronoberg och våra medlemmar.
Jag tänkte dela några av Richards texter och som sagt när du nu vill köpa textsamlingen och läsa den i sin helhet så vet du ju hur du ska göra 😉 Han höll på med ett projekt han kallade ”Tre rader visdom” och här kommer några visdomsrader:
Humor är lustigt. Ungefär som dansband. Skillnaden är att de flesta uppskattar humor.
Det positiva med att ha autism, är att man har ingen aning om, när världen driver med en.
Det negativa med att ha autism, är att man har ingen aning om, när världen driver med en.
Det negativa med att ha ADHD är att, åh rea på datorspel! …
Det positiva med att ha schizofreni, eller psykoser som det egentligen heter, är att man alltid har någon att prata med.
Det negativa med schizofreni, eller psykoser som det egentligen heter, är att man får aldrig vara ensam.
Likheten mellan karma och glasögon, är att: Utan dem hade våra handlingar varit blinda.
Så några axplock från Richards textsamling som han höll på med när han kunde. Jag har kollat med Richards mamma om jag fick göra detta inlägg och dela några av hans texter och foton på honom och fått godkänt. De efterlevande är för alltid efterlevande och sorgen kommer alltid finnas kvar men sorgen kommer förändras med tiden. Ingen ska behöva bli efterlevande. Senaste dagarna har det pratats om människor som tagit sitt liv på nyheterna och ja jag känner så för de efterlevande jag har inte själv gått igenom det men jag har stått bredvid och sett vad det gör med människor mer än en gång. Snälla kan vi inte försöka göra allt vi kan för att minska antalen självmord och på så vis inte skapa fler efterlevande. Jag säger det igen: Ingen ska behöva må så dåligt så att självmord är enda utvägen!
Tack för allt du lärde mig Richard och tack till familjen som fortsätter kämpa
Sångaren i detta band tog sitt liv 2017 och denna låten handlar om just självmord
Ja så fick det bli när jag frågade min käre medbloggare om blogg innehåll för kvällens blogg. Känns som att jag gjort denna bloggen innan men då jag är aningens dement till och från så minns jag inte riktigt så skriver väl igen om samma ämnen och som vanligt direkt från hjärtat.
Nyårslöften… Det betyder att det har varit ett jullov med en massa konstigt innehåll. Vi står upp ännu i denna familj, hoppas ni gör det med och att jullovet varit bra och att kommande skolstarter för er alla går så smidigt som möjligt. Vi börjar i morgon och jag har lagt många timmar de senaste dagarna på att förbereda oss på detta. Så nu så här en kväll innan det är dags att testa om förberedelserna håller så är vi nog rätt så slut allihop. Förmodligen kommer vi ha svårt att somna i kväll, även om vi fått svar på nästan alla frågor vi haft så finns det alltid svar som vi inget vet om, exvis hur många kommer faktiskt att gå i skolan i morgon ? Hur som helst så har vi gjort allt vi kan för att komma iväg i morgon och förhoppningsvis vara i tid. Om vi kommer ha rätt kläder på oss för att passa in det kan jag däremot inte lova men jag kan lova att vi har kläder på oss och jag tycker det är viktigare att vi kommer dit vi ska och löser uppgifterna vi får än att andra ska trivas med våra klädval. Om vi kommer äta en bra frukost? Det kan jag inte heller lova, men jag kan lova att vi kommer göra allt vi kan för att ha energi över till att få i oss någon slags näring i morgon bitti. Och så vidare, nu har vi haft paus från alla yttre tycken och tänk och fått vara bara som vi är och det är så häftigt för saker som vi inte kan i veckorna när pressen är större utifrån klarar vi när vi fått lite paus. Sista dagarna detta lov har kidsen i detta hus fixat att göra käk till sig själva 😮 Det händer inte en vanlig vecka. Då kommer dom hem och orkar inte mer den dagen, finns inte en millimeters utrymme till att pressa för då är kaoset eller ångesten på topp på nolltid och vi har förstört resten av dagen och förmodligen natten me och nästkommande dag och natt å ja ni fattar. Tyvärr är jullovet precis lagom långt för att hinna vänja sig vid nya rutiner så nu när vi hittat ett fungerande sätt att lösa dagarna på så ska vi tillbaka till skolrutinerna igen.
En annan sak som kommer hända i veckan är att vi anhöriga kommer att få höra hur perfekt jul våra kollegor haft, med putsade barn som sitter perfekt och äter den mat som serveras, som inte bråkar och som bara är så där perfekt härliga som deras helt perfekta barn kan vara. Och ja det är ju så klart kul för dem men jag är säker på att det inte är skitkul för alla att lyssna på perfekta härliga berättelser utan hos vissa växer skuldkänslorna och skammen tonar upp sig och blir övermänsklig och lämnar en med en sorg att det återigen inte blev som man hoppats på. Men vet ni, man duger fan ändå! Och som tröst kan jag säga att ni är inte ensamma, vi i Attention lyssnar på ofantligt många anhöriga som berättar om högtider med skyhög ångest med bråk redan långt innan det ens var dags att göra sig i ordning, om högtider där saker gått sönder om högtider som slutar på sjukhus men en oro inombords som äter upp en. Att vara ensam när det är svårt är ohälsosamt, när det är tufft behöver man ett team runt sig om så bara en människa som kan lyssna och hjälpa en stå ut i det svåra. Och vi har ju länkat till stödlinjer tidigare och det kan vara på sin plats att berätta att dom finns även nu efter alla högtider, det finns alltid någon som kan lyssna! Det finns också grupper, just nu mest digitala grupper men ändå grupper där man kan få träffa likasinnade och få vara en vanlig människa i mängden av ovanliga människor 🙂
Vad ska hända 2022? Har ni några nyårs löften? Det är ju tämligen värdelöst att avlägga löften bara för att det blir nya siffror i kalendern. Det är inte enligt min mening särskilt motiverande och jag har hört någonstans att för att nå en förändring måste man vara motiverad. Så skiter i det där med nyårslöften men jag såg en webbkurs häromdagen som min gamle idol inom psykisk hälsa hade gjort och jag blir på nytt helt tagen av hans kunskap och skulle vilja bara ladda ner all hans kunskap och ärva den rätt av. Han är proffs (enligt mig) på alla känslotillstånd och beteenden och har fan ta mig knep för att lösa bekymmer som ingen annan. Tyvärr finns det på tok för få av honom med den enorma kunskap i detta land men det finns gott om andra som inte har en aning om vad dom gör. Så kalla det nyårslöfte om ni vill men i år ska jag försöka förstå varför psykiatrin i länet både regionalt och kommunalt är så ojämnt, varför man måste vara frisk för att få hjälp eller ha en anhörig som krigar sönder sig för att hjälpa sina familjemedlemmar. Har hört massor om riktlinjer och tänker i år plöja igenom dessa och se om vi brukare känner igen oss i det man lovar. Hör många berättelser om utebliven vård/stöd och anhöriga som sliter för att få familjen och ekonomin att gå ihop. Om en hopplöshet som aldrig lämnar om ångest som endast stillas av droger eller annat destruktivt. Om hjälp som uteblir för att man inte passar in, kanske för att man har både autism och ångest och då kan man inte få hjälp. Det finns så mycket att göra och jag hoppas att vi kommer framåt inom psykiskohälsa arbetet så att fler slipper lidandet, så att fler får rätt hjälp i rätt tid. För visst vill vi att alla ska få vård när dom behöver det, brutet ben, ryggskott som depression. Jag har en dröm om en psykiatriambulans eller iaf en verksamhet som gör bedömningar och ger första hjälpen på hemmaplan. Men detta kommer inte bli en verklighet i Kronoberg för det finns inget behov säger man… Men drömma får man ju, och denna dröm kanske slår in 🙂 Vi ska iaf fortsätta utbilda massor med människor i första hjälpen inom psykiskhälsa och det är ju en bit på väg, ju fler vi blir ju tryggare känner jag mig.
Syftet med första hjälpen i psykiskhälsa är att våga fråga och stå kvar. Att våga vara medmänniska, otroligt viktigt i detta nu när vi ska in i vardagen igen och mötas.
På tal om psykisk ohälsa så kan jag tipsa om tv 4s program som handlar om Stefan och Kristers historia. De gamla revyrävarna som alla känner till och älskar berättar om sin resa och psykisk ohälsa. Även att dom inte läser detta så vill jag ändå tackar för att dom delar sin berättelse, ju fler som berättar om sina demoner och sina självmordstankar ju fler kan vi rädda.
Nu e de dags att avrunda, blev inte alls ett inlägg om de jag tänkt men så får det vara. Önskar att ni får en bra vårtermin och att ni hinner med att vara rädda om er så att ni orkar med de utmaningar ni kommer möta. Ni är inte ensamma även om det kan kännas så och snälla våga fråga och våga ta hjälp! Tack för att du läst och kämpa på jag hejar på dig!
Julen står för dörren och alla är så lyckliga och förväntansfulla. Det ska pyntas, det ska inhandlas julklappar, maten ska planeras och så ska man vara så där hääärligt glad också samtidigt i denna häääääärliga tid.
Jag hatar julen! Fy fan vilken tid för lidande. Jag tänker på alla de jag träffar som inte har någon att köpa julklapp till, som inte har råd att köpa julklapp som säger ”varför ska jag köpa julmat till mig själv”. Eller de familjer som lever ett så sjukt tufft liv så julen inte får plats i allt kaos som händer dem, de indiver och familjer där vi tillsammans sagt ” nu kan det inte bli värre”, men det blir det.
Det finns så otroligt många där ute som lider, som vill ”vara som alla andra” som vill kunna ha en dålig dag, men det är ju omöjligt när alla dagar är dåliga dagar.
I denna tid på året behöver vi bli mer ödmjuka för varandra. Vi behöver hjälpas åt för att alla ska få känna åtminstone lite lite frid i jul. Jag är så tacksam att vi har kyrkan, för vad dom sliter nu för att samla in julklappar och mat till medborgare som behöver just det. Har ni ett överflöd och vill hjälpa till så ta kontakt med kyrkan och lämna in era grejer dit så kommer det skänka glädje och tacksamhet till någon annan. Kyrkan erbjuder också samvaro i högtiderna och jag hoppas inte ofrivilligt ska behöva känna ensamhet i jul.
Julen är en skittid det tycker jag verkligen, finns inget bra med den högtiden. Jag tycker man kan träffas och ge saker till varandra om man vill det otvingat liksom. Varför måste det finnas bestämda dagar för detta? Vill man ses så gör man de. Och om vi inte tvingas ses så tror jag vi kan få ner våldet som sker i familjer kring dessa dagar. Många får så hög ångest av denna press så man måste ta till alkohol i ohyggliga mängder, som sedan kan eskalera till att man känner behov av att misshandla sin familj. Tänker på alla de som upplever julen på detta vis, stämningsfullt så pass, eller hur?
Nä jag tror ni förstår min inställning till julen. Slopa skiten! Men jag hoppas ändå att alla ni där ute som kämpar som fan för att få ihop livet och som dagligen fightas med er själva, samhället och livet tar er igenom december så att vi kommer ut på andra sidan och kan börja leva igen, för det är lite så det känns nu. Nu måste vi bara ta oss igenom detta tillsammans.
Jullov ska det bli me, är det inte bara för mysigt ☺️Det är iaf ett lite längre lov så att vi med NPF hinner ställa om och lagom tills vi ställt om så ska vi tillbaka till vardagen igen 🙈 Ljuuuuvligt. Träffar många anhöriga som våndas över denna kommande prövning och det gäller bannemig att ha strategier redo och plan B, C, D… klara för varje ögonblick och så gäller det att man inte kraschar med. Vi har ju i vanliga fall en hög stress inombords och när december knackar på å man ska lägga till julstressen så är det många som ramlar dit och blir utmattade. Det finns egentligen bara ett viktigt råd att ge till alla er, SOV! Se till så att sömnen funkar. Ta hjälp om sömnen inte funkar, dock inte alkoholens hjälp utan en läkarens hjälp. Jag vet, man ska ha tid till att gå till läkare med, men om du inte går innan problemen blir för stora så kommer du behöva lägga otroligt mycket mer tid och energi på att komma tillbaka när du blivit utmattad.
På måndag hoppas jag kunna förmedla lite hopp, tips och trix i hur man kan stå ut när det är för mycket eller när livet känns hopplöst. Det är ofta inte så lätt när det ”brinner” hela tiden och precis överallt runt en men jag önskar att iaf någon kan gå från föreläsningen med en lite lugnare känsla inombords för att man fått ett verktyg som kan fungera. Det är ju nämligen så att om vi känner kontroll även i svåra stunder så klarar vi krisen bättre och blir inte lika hårt drabbade på sikt.
Fy fan va jag är trött på denna sägning. Vart fan jag än ringer nu så får jag till svar att det är så mycket nu. Jag kan inte förstå hur den meningen ska hjälpa oss brukare av olika insatser, om du har för mycket på ditt bord att sköta så ta för fan inte upp det med mig som är i behov av din hjälp, ta det med din chef! Så ja, det var skönt att få svära av sig lite så här en fredags kväll 🙂
Tänkte herr Mjörnman skulle få ledigt ikväll från bloggandet som han annars brukar sköta så håll till godo med ett tämligen surt och pissigt inlägg från en surkärring 🙂 #alltidretarjagnågon
Men ja det har varit lite mycket nu på senaste tiden… Efter sommarlovet så har det liksom gått i en jävla fart för att hålla familjen på benen och få dem att vara där dom ska vara och få alla hjälpare att hjälpa till på det vis som faktiskt hjälper oss. All hjälp är ju fantastisk om man passar in i den mall av hjälp som erbjuds, nu är det ju så som att vi sällan gör det så då får man forma om hjälparna en aning och nu verkar vi vara i hamn med det mesta. Meeeen då stundar ju december och vår familjs stora prövning, tänker att vi ska klara oss utan barnakuten i år, det är iaf mitt mål.
I augusti var jag och Mjörnman på BUH (barn och ungdomshabiliteringen) och jag är så glad att jag hade med mig Mjörnis på detta möte för det jag uppfattade på det mötet var att jag skulle få stöd av dom varje fredag morgon heeeela hösten. Idag tröttnade jag å ringde och frågade när deras höst startar med tanke på att det snart är december. Men då visade det sig att jag hade hört fel, dom hade minsann inte alls sagt så. Frågade Mjörnman och han hade hört samma sak som jag. Så 4 öron hör alltså fel, regionen kan alltid skydda sig med att säga att vi brukare/patienter hör fel/missuppfattar osv. Jag är så sjuk trött på detta. Funderar på att börja skriva upp allt som sägs igen och be dom skriva på innan jag går så att jag får kvitto med mig på vad man sagt och vad man kommit överens om. Det är lite för ofta som vi anhöriga får lite hopp som så snabbt släcks igen och det beror alltid på brister hos oss säger man som professionell. Hade inte Mjörnman varit med mig på mötet så hade jag tvivlat på mig själv och erkänt att jag missuppfattat så det är otroligt skönt att ha några extra öron med sig så man kan komma ihåg saker ihop och bolla om vad som faktiskt sagts på mötet. Så den skickar jag med er, gå ALDRIG ensam på möten!
Denna höst har inneburit en hel del andra möten. Idag var jag med på samverkansdag med PO Kronoberg och Länsstyrelsen. Många kloka ord och reflektioner kommer upp till ytan och jag kan inte mer än hoppas att det blir verkstad av det som sägs. Tidigare i veckan var det möte med socialstyrelsen i frågan om brukarinflytande. Sverige har kommit olika långt i detta arbete och för mig är det så främmande att det ens ska behövas ett möte för detta. Så klart ska den som är sjuk på något vis ha massor att säga till om den vård och omsorg som bedrivs. Det är ju brukaren som är specialist på sitt liv, ingen utbildning i världen kan ersätta den kunskapen och det borde värderas högre än det gör. Under brukarinflytande menar man också att vi Brukarorganisationer vill vara med tidigt i processer på ledningsnivå för att delge vår kunskap. Som det är i dag på många ställen här i länet så tycker många organisationer att dom har ett brukarinflytande när dom bjuder in oss till informationsmöten för att delge oss hur dom jobbar i olika frågor. Det betyder att vi får information om redan fattade beslut, men vi i brukarorganisationerna vill gärna delge den kunskap vi får från alla våra fantastiska medlemmars berättelser från livet. Vi organisationer hade ju inte funnits om region och kommun hade fungerat, då hade vi inte haft så mycket syfte. Man vänder sig till oss när man inte får den hjälp man behöver, eller för att få tips och råd om hur andra har löst problem eller för att slippa känna sig annorlunda. Att bryta ensamhet och stigma är ett av våra huvuduppdrag som brukarorganisation och det känns gott i hela hjärtat när vi kan samlas och hjälpa våra medlemmar på olika sätt. Men vi är lite i kris. Vi är för få som kan lägga tid på att hjälpa till på alla de sätt vi vill och ser att vi behöver. Vi behöver bli fler som kan engagera oss. Så om du sitter där hemma och funderar på vad du ska göra med din tid här på jorden och du skulle vilja göra något som är betydelsefullt för andra eller om du bara råkar ha tid över så tar vi tacksamt emot din hjälp. Vi behöver folk som kan hjälpa oss driva igenom allt det vi vill göra för våra medlemmar, så snälla hjälp oss hjälpa – hör av dig om du kan hjälpa 🙂
Jag och Mjörnman har varit och föreläst en del i höst och detta kommer vi med glädje fortsätta med. En av föreläsningarna tror jag åhörarna tog med sig mest pga titeln ”Kaffe och kuk” vill ni höra hela den föreläsningen så hör av er 😉 Men att föreläsa är verkligen givande, man får alltid med sig en massa reflektioner och ibland är dessa skrämmande. Det finns verkligen ett stort utbildningsbehov på så många ställen och när jag föreläser och utbildar i psykisk hälsa så blir jag ibland nästan rädd, är det ens möjligt att det finns en så stor okunskap bland de inom vård och omsorg inom detta område ännu. Jag är så tacksam att jag är en av de som fått förtroendet och mandatet att utbilda och sprida kunskap om psykisk ohälsa så att vi kan rädda flera och att vi tillsammans kan minska lidandet hos människor. Kommande vecka ska det utbildas i psykiska hälsa för vuxna och denna omgång är det chefer och politiker som ska utbildas. Så om 2 veckor är vi nog ett 90 tal första hjälpare inom psykisk hälsa i den kommun jag jobbar och det känns fantastiskt kul 🙂
Det handlar om oss är en gratis föreläsningsserie som Växjö kommun anordnar till allmänheten, detta har legat lite nere nu ett tag men ska starta igen och den 6 december är det min tur att stå å prata om tips och trix för att stå ut när det är jävligt som anhörig. Jag vet inte om jag lyckas delge några vidare bra råd inom detta men jag har iaf lovat att försöka, men döm mig inte för hårt jag har inga högskolepoäng inom området men ska försöka berätta om egna erfarenheter inom området. Så har du inget bättre för dig så titta gärna förbi 🙂
Jag kommer prata en del om återhämtning (hoppas jag) iaf är det min plan men som vanligt så kommer jag väl sväva ut. Men återhämtning är olika för oss alla. Min återhämtning sker 4.30 om morgonen när jag tar ett stycke hund och ger mig ut på en runda men en podd i örat. Här om dagen hittade jag P3 dokumentär och avsnittet om ”självmordet på Flashback” fyyyyy fan säger jag bara att människor kan vara så jävla hemska å på riktigt dumma i huvudet. Avsnittet handlar om en ung kille som tar sitt liv och hur det gick till och hur det var för de efterlevande. Jag blev så jävla ledsen av detta avsnitt så där springer jag med hund och stort lipar mitt i natten (nästan) och blir så sjuk berörd av hur denna familj hade det och hur illa folk beter sig. Det var en ung grabb vars liv hade gått att rädda om folk bara inte hade varit idioter och pushat honom åt fel håll på detta forum. Vi måste se till å bli snällare mot varandra!
Återhämtning var det ja … En annan återhämtning för mig är att helt och hållet få byta miljö ett par dagar. Detta sker som tur väl är några dagar per år och ja det kostar en hemsk massa energi för min familj och alla de som hjälper till för att lösa dessa dagar för att jag ska kunna få vara iväg och ”leka” men det är en kostnad vi alla är beredda att betala för att ge mig den återhämtning och energi jag behöver för att palla återgå till vardagen igen. Så alla ni som sitter där ute och funderar på om det verkligen är värt det, att du som anhörig ska få återhämtning trots att det kostar en sjuk massa energi både före under och efter så säger jag bara gör det! Du är ingen dålig mamma/pappa/fru/make med mera bara för att du någon gång väljer att prioritera dig själv. Det kan däremot vara viktigt för hela familjen att du faktiskt får just den återhämtningen som du ville ha. Så prova att sätt dig själv först någon gång, det kostar massor men det är så värt det!
Har jag gnällt färdigt nu tro? Jag vill avsluta med att berömma alla de där ute som kämpar som fasen ofta i motvind och sånt där horisontellt regn ni vet, men som liksom fortsätter dansa i regnet dag efter dag motgång efter motgång. Jag är så oerhört imponerad av all den styrka jag möter där ute. Kom ihåg att ni är alla fantastiska!!!
Trevlig helg och delar en vacker jullåt för alla oss som älskar den kommande högtiden 😡
Japp så är det, vardagen är här och allt går precis som det ska. Eller? Nu när denna hösten skulle igång så har det för vår del varit lite mer än galet många möten och träffar och samtal och planering och… Men det var det värt för vi är igång och alla är där dom förväntas vara, men jisses så mycket energi det kostat oss. Vi är rätt så slut allihop nu och det kommer nog ta tid innan vi är helt i fas, så detta kommer inte bli ett långt inlägg, återkommer när energin finns och hoppas ni har överseende med det.
Om vi börjar med skolan så har våra båda NPF tjejer börjat nya skolor och lämnat all trygghet bakom sig. Detta är inte ett val vi så aktivt gjort utan det är så det ser ut, man byter skola där vi bor när man går från lågstadiet till mellanstadiet och från mellanstadiet till högstadiet. Just denna sensommar/höst har jag många många gånger funderat på hur fan jag planerade när jag skaffade barn med 3 års mellanrum, att dom sen skulle ha NPF gör ju inte saken lättare. Meeeen som vanligt så lär vi oss massor av dessa utmaningar.
Jag har blivit kontaktad av otroligt många föräldrar/anhöriga denna höst som kämpar med att få sina barn till skolan, kämpar med att få sina barn att vilja leva, kämpar med att få sin omgivning att förstå … Jag är så otroligt imponerad av alla kämpar där ute som liksom kämpar på dag efter dag trots att ingen ork finns kvar ”vad är alternativet” får jag höra och Ja vad är egentligen alternativet, det kan man fundera på. Det är i dessa tider jag är lite extra glad att jag tillhör en förening som Attention som har stridit och fortsätter strida för alla barns rättigheter till skolgång. Just september månad är månaden då Attention belyser skolfrågor lite extra mycket. Jag skickar men en länk så kan ni läsa själva https://attention.se/
I den kommun jag jobbar valde vi att anordna en föreläsningskväll blandat med livemusik från bygden och tal från politiker, det blev en fin kväll som lämnade mig med många tankeställare. Föreläsaren är en jag lyssnat till förr och som jag skulle våga kalla för vän och jag tröttnar aldrig på hans berättelse så tacksam att han ville komma till oss och dela sin berättelse för många fler.
Psykisk ohälsa är något som alla drabbas av på ett eller annat vis och jag kan inte i ord beskriva hur tacksam jag är för alla de människor jag möter på ett eller annat vis där ute som kämpar varje dag, som trots att det känns omöjligt ändå fortsätter. Jag kan inte i ord beskriva den ödmjukhet jag känner inför alla de berättelser om livets alla olika delar som jag får äran att ta del av, det är verkligen fint ska ni veta och jag är så glad att jag får ta del av och stå bredvid när det stormar, att man litar på att jag står kvar tills stormen lagt sig. Nu när jag varit hemma länge och tok fokuserat på att få familjen på fötter så känner jag mig som en svikare på ett sätt. Men jag är inget vidare stöd för andra om inte min familj först och främst mår bra, så för att kunna finnas där för andra måste mina klara sig bra själva. Min grund måste vara stadig för att jag ska kunna stå stadigt i andras stormar. Och detta gäller ju alla, man måste bygga en stabil grund. Ibland går grunden sönder och då får man bygga upp den igen, det gör vi alla på olika vis. Jag gör det förmodligen mest udda av alla mina kvinnliga vänner har jag förstått. Jag får absolut ingen energi av blommor, växter, odla, laga mat, hästar, sy osv jag får energi av helt andra saker som ni som känner mig tycker är otroligt märkligt men sån är jag. Jag får energi av EBK, V8, stora mänger energi som frisläpps på väldigt kort tid och dess släktingar 🙂 Tur att det är ok att vara den man är i dessa dagar 🙂
Jag tackar för att du läst och hoppas att du får en fin vecka, känner en del som just nu sitter med vad man kallar söndagsångest och det är jag glad att jag är förskonad från. Klockan ringer 4.20 i morgon och då kommer jag med glädje ta tag i denna nya dagen med nyfikenhet på vad som kommer hända (nu ljög jag, jag hatar livet 4.20 men jag stiger upp ändå)
Jag är sjuk och måste behandlas. Jag är inte dödligt sjuk men behandlingen jag ska få ges på samma ställe dit andra går för att få palliativ behandling. Det vill säga dom kommer inte överleva sin sjukdom men dom kommer få den bästa av lindringar som finns idag i Sverige. Det är inte första gången jag gör detta så har många minnen av möten med andra patienter och de samtal som ofrånkomligen blir när man sitter fast i diverse apparaturer en tid. Nu några dagar innan det är dags så märker jag att jag mer och mer drar mig till minnes många av de samtal som varit i de där rummen. Det börjar alltid med en liten lidande blick och en försiktig fråga om varför man är där och när man då berättar att det är egentligen inte alls så farligt utan att jag bara är på en kort visit så ändras blicken till en något längtande blick. En blick som jag tror betyder att ”gud vilken lycka du har som kan komma härifrån, hem till familjen igen”. Och sen är det igång, vi pratar om livets fantastiska delar men också om det kommande okända och allt som man kommer gå miste om när man inte får fortsätta leva. Ett av mina starkaste minnen av ett sådant samtal var när jag var gravid och blev inlagd på avdelning och när jag då skulle berätta att jag ligger på denna ”dödens” avdelning för att jag är gravid = ett nytt liv ska få se dagens ljus en dag så brast det nog för oss allihop i rummet. Jag kände sån skam för att jag låg där ”frisk” och de andra skulle lämna detta jordeliv. Jag blev brevvän med av av mina rumskamrater och vi skickade flitigt med brev till varandra den korta tid hon hade kvar. Det är verkligen starka samtal i det där ”dödens väntrum” och jag känner mig så ödmjuk inför de möten jag fått med de i ”väntsalen” tror jag bloggar om detta nu för att göra mig redo inför vilka samtal som kan tänkas komma denna gång. För vet ni, även att ni inte svarar mig direkt och det blir ett levande samtal så hjälper detta mig att förbereda mig så gott jag kan inför det som väntar.
Jag är rätt så glad att ni inte kan diskutera med mig just nu, för det hade jag inte orkat. Jag kan inte hålla koncentrationen uppe så länge som behövs för en diskussion. Jag orkar inte ens bråka nu, å de som jag annars har så lätt för att göra. Jag blir mest apatisk och skulle kunna tas för att vara deprimerad fast inombords så är jag samma gamla glada livsnjutare bara de att den just nu inte riktigt orkar visa sig. Tänk dig att du sitter och äter och så känner du att du måste dricka, och du tänker FFYYY fan va jobbigt att behöva lyfta armen så långt för att få dricka, så trött är jag just nu. Allt känns så fysiskt jobbigt så man frågar sig både en och 4 gånger om det är värt ansträngningen. Allt tar energi och mitt batteri just nu är tomt och jag kan inte ladda det själv så jag behöver in och få nya komponenter så att jag kan ladda igen. Jag har en udda blodsjukdom som vi är hela 2 st i Sverige och i de länder som man letat i som har = det finns absolut ingen forskning på vad som hjälper eller ej. Man ser att så här kan man inte ha det, kommer jag till en vanlig läkare och denne får se mina blodprover så får hen panik medans mina vana hematologer säger ”men va faaaaaan Kim, hur kan de bli så här, detta är ju omöjligt.. ” men nä det är inte omöjligt, jag har bevisat det i 40 år nu 🙂 Det sämsta med att ha en sjukdom som inte har ett namn är att jag inte har ngt att skylla på när jag blir dålig. Ingen kommer ju tro mig och jag är bara lat och otrevlig, när sanningen är den att jag helst av allt skulle vilja sova dygnet runt. Visst kan jag anstränga mig till mitt yttersta och ta mig igenom saker men det kostar enormt och mitt behov av sömn efter en sådan sak går inte att beskriva i ord. Och jag lever inte direkt de liv där jag kan sova när jag behöver det utan jag får vänta tills jag kan vila vilken då gör att jag går ännu mer på sparlåga och kan säkert uppfattas som ännu mer lat/oengagerad och otrevlig.
Det där med att vara sjuk och anhörig är ett omöjligt pussel att lägga om man inte engagerar halva Sverige i hur och när man kan ta emot behandlingen och när det kan passa att ha biverkningar. Som tur väl är så har vi goda vänner och familj som kommer hjälpa oss igenom denna prövning med. För om inte mina närstående är i fas så pass mycket att dom klarar av de som uppstår så kommer jag inte kunna ta behandlingen. Jag fick förslag på behandlingstid men den var för snabbt på och jag hann inte lösa alla de delar som måste lösas så fick avboka den, engagera folk i problemet och hitta en lösning och några lösningar på eventuella problem som kan komma att dyka upp och nu tror jag att alla är i fas för att detta ska gå i lås. Jag hoppas jag vänjer mig snabbt vid biverkningarna så att familjen och de som kommer hjälpa oss nu under några dagar kan få ledigt så snart som möjligt, hatar att vara en belastning för folk, det är verkligen min sämsta egenskap som jag säkert kommer få tillfälle att jobba på flera gånger. Som så många som blir sjuka säger ”det där passar jävligt dåligt nu” men när fan har man egentligen avsatt tid för att ligga sjuk? Så det är bara ta tag i detta nu och hoppas på att det gå smidigt. Sen vet jag att när jag väl blir piggare och tillverkar röda stora fina blodkroppar igen så kommer mina närstående att rasa för då har dom hållt ihop sig och då kommer det nog lite känslokaos på alla håll och kanter. Men så får det vara och det får vi ta då.
Jag fick för ett tag sedan äran att vara mer och utveckla en manual till läkare som ska hålla svåra samtal. Och jag tror mina möten i ”väntrummet” gjort att jag kände mig ganska så säker på min sak. När man väl vet att man ska dö så behöver man få prata om det rätt av helt utan försköning eller inlindning. Man behöver få veta vad som komma skall och hur det kommer bli och kännas och vad jag som patient kan få påverka och vad som händer när jag inte kan påverka. Man behöver få prata om sorgen att aldrig få uppleva de man drömt om, man behöver få prata om hur man tar farväl av nära och kära och när det är dags att göra det. Man behöver också få prata om de lyckliga stunder man haft i livet. Att föra svåra samtal är nog bland det tuffaste man kan göra och det gäller jävlar i att att vara närvarande och inte låta ens egna tankar flyga iväg utan hålla sig i sina egna skor (ni som känner mig vet vad jag syftar till) Jag är så glad att jag fick vara med och tänka till kring dessa svåra samtal för det är så lätt hänt att man bara vill vara effektiv och duktig men det viktigaste är kanske just närvaron och att våga lyssna klart.
Om jag får tillåtas bli lite filosofisk så vill jag ha sagt är att var rädd om de liv du har, njut så mycket du bara kan för du vet aldrig när det inte finns mer liv kvar att leva. Jag har lärt mig genom de samtal som förts i ”väntrummen” att vara så jävla tacksam för allt de fina som finns och att verkligen njuta här och nu. Jag vet att jag på onsdag kan komma att landa i samtal med någon som befinner sig just där ingen av oss vill vara och jag kommer stanna där med denna/dessa tills det är dags för mig att gå hem, gå hem till min fantastiska familj och möta upp mina goa vänner igen medans jag kommer lämna de som önskar att de kunde göra detsamma. Livet pågår nu, gör allt du kan för att inte ångra något när tiden börjar ta slut. Och till all den sjukvårdspersonal som dagligen möter och jobbar med detta och på ett helt outröttligt vis gör ett fantastiskt jobb vill jag bara säga, ni är heeeeelt jävla otroliga och värda mer än all uppskattning i världen!
Ja då var det äntligen här det efterlängtade sommarlovet. Så skönt med lata dagar som bara går ut på att äta glass och njuta 😀 Det är iaf så jag har förstått att folk ser på sommarlovet. Jag träffar å andra sidan många med NPF och anhöriga till de som anser att det är nu stressen blir än värre. Ja det är uppehåll med alla möten och alla bråk med myndigheter iom att dom tar ledigt och Sverige stannar upp men nu ska man istället sysselsätta och få en annan vardag att hålla helst utan att någon går trasig.
Vi har haft en mer än vanligt ansträngd situation nu iom att våra två NPF tjejer slutat 3:an respektive 6:an dvs dom ska byta stadium och lämna den trygghet dom byggt upp. Att ta farväl har varit en jobbig process och så här i efterhand är jag så glad att vi började prata om detta tidigt så att vi liksom hade gott om tid på oss att sörja och få sörja klart. Det har varit otroligt mycket tårar och frågetecken som vi rätat ut efterhand och nu så tror jag minsann den stormen har lagt sig och vi gick vinnande ur den.
Till hösten ska vi lära känna nya klasskompisar, pedagoger och lokaler och det kommer bli en jobbig tid för oss alla. Jag har sedan 10 månader tillbaka kämpat med att lösa bussfrågan då en av barnen kommer gå i Växjö vilket är 25 km iväg och ja det hade varit skönt om det gick att åka buss. Men nä nu har jag nog gett upp detta, vi får skjutsa dit och hämta dottern varje dag. Går inte lösa bussfrågan på ett sätt som gör att hon har energi kvar till att ha någon slags inlärning i skolan. Har hon gjort av med all energi på att bara åka buss så har hon ju ingen nyttan av själva skoldagen så då är det ju lika bra hon blir hemma dvs hemmasittare och dit vill jag ju inte så vi får helt enkelt lösa det på det vis som kostar minst för oss alla. Det finns å andra sidan inget bättre ställe att prata om livets alla frågor som i bilen.
Lillasyster ska börja på den skola storasyster just lämnat, om jag analyserat henne rätt så kommer hennes ADHD att hjälpa henne att hålla nyfikenheten uppe samtidigt som alla känslor som känns kommer kännas så ofantligt mycket. För så blir det för henne, där känns inget bara lite för antingen är det noll känsla eller 100% känsla helt utan filter vilket oftast kan vara väldigt svårt att parera. Många gånger blir jag förvånad över de starka känslor hon visar men då är det bara till att ta ett djupt andetag och vara med henne i stunden och finnas kvar tills det lagt sig. Alla ord är där och då överflödiga, just då bara är vi och löser det som uppstår, när affekten lagt sig kan vi prata om vad som hände och varför det hände. Men det hjälper ju inte för det gäller ju att jobba förebyggande och se till så att hon lyckas. Jag tänker att det är viktigast att lyckas i början av nya rutiner så som skolstart. För att hon ska lyckas så måste vi förbereda och planera in så mycket vi kan, helst hoppa över alla överraskningsmoment och inte ha några frågetecken. Så kommande vecka ska vi hälsa på i nya skolan och träffa nya resursen, sen kommer vi i augusti göra om samma sak igen innan alla barn kommer på plats. På detta vis hoppas jag vi kan få henne att känna att hon har kontroll vilket i sin tur bör innebära att vi kan minska en del affekter, men det vet vi först när vi väl är där.
På ett sätt e de otroligt skönt med sommarlov och att inte behöva leva efter minutscheman för att det finns en morgondag där vi måste prestera men å andra sidan är det enormt stressande när satta rutiner kommer ur spel och man märker det på sin familj. Det tar enormt mycket på krafterna att inte veta vad en dag ska innehålla eller hur länge en aktivitet ska hålla på eller om man får oväntat besök eller ja ni fattar, sommarlovet innehåller en massa överraskningar som andra säkert hade uppskattat men vi kanske blir mer dränerade av. Hur tråkigt det än är med rutiner och förutsägbarhet så mår min familj bättre av det och då får jag ju helt enkelt se till så att dom får det som som dom behöver ha det. Ett sätt vi gör detta på är att jag inte tar semester som vanliga människor gör. Jag jobbar hela sommaren men bara 50 % dvs jag jobbar två dagar i veckan, samma dagar varje vecka samma tider varje vecka och tjejerna har korttids samma dag varje vecka samma tider varje vecka. Vi har kommit på att detta sätt att ändå leva vanligt liv deltid gör att vi orkar med sommarlovet bättre och det blir inte lika stor chock när sommarlovet tar slut och vardagen ska igång igen. JAAAA man ska ha sammanhängande ledighet men när det inte ger den effekt det ska så förstår jag inte syftet med det och varför ska alla in i samma mall??? Så nä jag ger fan i att ha semester de stressar ju mer än de gör nytta. Sen har jag sjukt svårt att släppa framtida bekymmer så även att det är 9 veckor kvar av sommarlovet så är jag i full gång med att planera för alla olika scenarion som komma skall så ledig tid vet jag inte om jag tycker sommaren är. Men sen är jag å andra sidan ofantligt bra på att koppla av i stunden när jag verkligen kan och det är lugnt runt omkring.
Det är ju en massa saker på gång nu ute i samhället har jag förstått. Någon slags samhällsengagemang verkar visas på TV i veckorna och detta gör tydligen att man antingen blir JÄTTE glad eller JÄTTE arg… Det där tänker jag inte ge mig in på att ens försöka förstå men ja det engagerar folk och det är ju säkert bra. Något annat som engagerar nu är ju midsommar och vad man ska äta. Så sköööönt att inte behöva bry sig om den frågan heller, här äter vi precis samma sak som vi gör alla andra dagar så otroligt energibesparande 🙂 Ibland är det med andra ord väldigt skönt att vara NPF anhörig
Jag hoppas ni alla där ute kan njuta när chans ges. Ibland kan den chansen vara bara en sekund lång å då gäller det att fånga just den sekunden och njuta fullt ut. Som jag sagt innan underskatta inte en full soppåse, den ger en paus på några minuter när du ”måste” ut med den 🙂
Intressant 