Curla eller inte

Då var det igång, skolstart idag med allt vad det innebär. Jag reflekterade över morgonens äventyr och märker en stor skillnad på lovmorgnar och skolmorgnar hos mig. Nu under lovet har vi kunnat känna in humöret hos de anhöriga och lösa frukost när det finns plats för det eller påklädning när motivationen finns för det. Men nu under skolmorgonen så är det en helt annan press på mig som mamma på att få i frukost och få på kläder innan skolan startar. Det är en otroligt smal balansgång och INGET får gå fel för då kan det resultera i att det inte blir någon skolgång den dagen. Då blir det heller inget jobb för mig den dagen då får vi sitta i fosterställning och bara ta oss igenom dagen, hitta strategier för att kunna försöka i morgon igen och hoppas på att det lyckas bättre då.

Många skulle säga att jag curlar mina anhöriga. Jag kan förstå hur dom menar men om jag inte hade gjort det jag gör så hade vi inte haft någon skolgång, det hade inte funnits någon energi kvar till att ens komma till skolan. ”Dom är ju faktiskt stora nu, klart dom kan klä på sig själva” är en typisk harang andra vuxna kan få för sig att säga, men nej vissa dagar så går det bara inte, dom behöver stöd genom precis allt vissa dagar. Jag måste göra allt jag kan för att få energin att räcka till eftermiddagen då dom kan komma hem och ”bara vara” igen. Att gå i skola, vara i sociala sammanhang eller koda av det andra säger kostar energi hos mina anhöriga och vi kan inte välja bort det för då kommer vi anses behöva fler insatser. Så det bästa är att klara sig genom dagen i samhället så får man krascha sen när man kommer hem.

Men detta ”curlande” gör mig så stressad. Jag har hög puls och koll på allt ständigt redo att lösa minsta lilla härdsmälta. Och jag har skrivit om det innan, känslor smittar så börjar en kaosa så har jag snart tre stycken som alla kaosar på sitt sätt. Så allra bäst är om det inte uppstår några härdsmältor alls. Det blir ju lättast för oss alla om allt bara går enligt planerna men då måste jag curla. Andra familjer klarar säkert av att det blir smör på fel sida mackan, att mackan breds med fel kant mot den som brer, andra familjer kanske klarar att lilltån fastnar i strumpan när man ska klä på sig andra familjer kanske kan stänga sina väskor själva men det är inte alltid vi klarar det här. Minsta lilla kan leda till totalhaveri. Det som funkade igår är totalt fel idag så det gäller som anhörig att vara oerhört lyhörd, inte synas inte märkas inte höras men ändå lösa saker.

Stress är ett ord som äger mig just nu. Inte den stressen som syns när man har massor att göra och ingen att skicka utan den där inombords stressen som inte får märkas, när det inombords är hög puls och ångest men utifrån märks ingenting, för skulle det sippra ut så skulle det smitta och smittar det jag känner så kommer det låsa sig hos mina anhöriga och jag hade haft stora problem att lösa upp det. Så lågaffektiv, andas och försök slappna av men var ständigt redo, sätt din inte riktigt ner å ät frukost utan halvstå så att saker snabbt kan lösas.

Till skillnad från många andra NPF familjer så har vi ju en fungerande skola, vilket jag är oerhört tacksam över. Pedagoger som förstår oss och som inte pressar men nu i början är det mycket som är nytt för oss allihopa. Hjälpmedel är programmerade utefter scheman men scheman är inte statiska utan det kan komma in en rolig lek mitt under matten osv, det gör att våran trygghet hjälpmedlen ljuger och vi börjar tvivla på om vi verkligen kan lita på våra hjälpmedel. Tyvärr så kan jag inte programmera in alla roliga förändringar då jag inte är med där och då, men jag får lösa den knuten när kidsen kommer hem. Då märks det genom att dom är oroliga och har närmre till kaos och det finns vad jag vet ingen lösning på detta.

En annan sak är ju att vi avslutat vår insats hos barn och ungdoms habiliteringen. Dom som är satta att hjälpa oss då dom är proffs på just NPF kunde inte hjälpa oss. Och som vanligt så är det inte fel på verksamheten utan det är vi som patienter som inte sköter oss och passar in i dom stuprör eller former som verksamheten har. Verksamheten kan alltid luta sig tillbaka och säga ”vi har gjort allt vi ska” men jag som förälder lämnas själv i att lösa det som verksamheten inte kunde lösa pga sina riktlinjer. Jag ser det allt för ofta både i mitt jobb och privat att vi med NPF inte passar in i rutiner och riktlinjer. Jag under så när vård och omsorg ska innefatta oss med NPF. Vi blir satta till att tacka nej fast att vi egentligen har ett behov. Vi kommer tex bli tvungna att tacka nej till korttids framöver om vi inte kan få byta dag då tjejerna är på korttids. Vi har fortsatt behovet men vi klarar inte av att ha korttids den dag vi är tilldelade för då kommer vi inte ha någon energi kvar till att gå i skolan, skolan måste anses viktigare än korttids. Så ja vi är erbjudna insatsen och ja vi behöver den men verksamheten kan inte lösa en annan dag och då måste vi tacka nej. Verksamheten har givetvis gjort allt dom kan för att lösa det för så många som möjligt, men några kommer alltid bli drabbade. Jag tycker inte att någon annan ska behöva flytta på sig pga av oss eller tacka nej pga av oss men jag tycker att verksamheter ska se över vad dom har och antingen växa eller minska utefter behovet/efterfrågan men det är svårt att få det att fungera. Jag vet inte hur vi ska lösa det utan korttids men har väl några små planer i bakhuvudet som får växa fram, för jag har inga förhoppningar på en verksamhetslösning tyvärr.

Nu ska jag fortsätta jaga (fånga säger en del) dagen.

Hoppas du får en fantastik dag 🙂